von spiky73 am 08.07.2015, 20:05 Uhr |
knochenmarkspendegedoens - kennt sich hier wer aus?
hallo,
vielleicht koennt ihr mir dazu was sagen...
in der gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz entfernten bekanntschaft (eigentlich haben wir nix miteinander zu tun) ist jemand an leukaemie erkrankt.
jetzt komme ich an diversen aufrufen, man moege sich doch bitte danke typisieren lassen, auf facebook gar nicht vorbei, man macht gott und die welt rebellisch.
vor laengerem (dh. unabhaengig von dieser sache) habe ich mich mal auf der website der dt. knochmarkspendedatei schlau gemacht, wie man spender werden kann, da ich es grundsaetzlich fuer eine gute sache und fuer wichtig halte.
aber, ich bin damals schon an den kriterien, wer darf und wer nicht darf, gescheitert: bei ausschlusskriterien wie ein zu hoher bmi, in kombination mit diversen anderen vorerkrankungen, die derzeit allerdings nicht AKUT sind ging und gehe ich davon aus, dass ich als spender nicht geeignet bin und habe das projekt 'knochenmarkspender werden' nicht weiter verfolgt.
jetzt hat sich durch diesen aufruf zumindest eine person typisieren lassen, die einen noch hoeheren BMI als ich hat (in kombination mit diversen erkrankungen, die bei der dkms ebenfalls auf der ausschlussliste stehen), wo ich mich dann frage: na watt denn nu? geht das, oder geht das doch nicht?
wer entscheidet denn, wer wann wo wie typisiert werden darf?
habt ihr euch typisieren lassen, und was wisst ihr zu den kriterien?
ich meine, diabetes II kann man ja eigentlich nicht mit einer HIV infektion - ein anderes ausschlusskriterium - vergleichen, so als beispiel. aber so oder so, man moechte doch keine krankheit dem spendeempfaenger weitergeben...
und wie sieht es mit der bezahlung aus? jetzt wurde vom DRK auch noch ein spendenkonto eingerichtet, um die aktion bezahlen zu koennen? die o.g. person mit vorerkrankung hat sich noch damit profiliert, dass sie die kosten fuer die eigene typisierung selbst traegt. ich dachte immer, das sei kostenlos?
sagt doch bitte mal was dazu und rueckt meine weltsicht wieder gerade...
Re: knochenmarkspendegedoens - kennt sich hier wer aus?
Antwort von Fredda am 08.07.2015, 20:12 Uhr
Ich bin seit den frühen 90ern typisiert und niemand hat sich je für meinen BMI interessiert, gekostet hat es auch nichts.
Re: knochenmarkspendegedoens - kennt sich hier wer aus?
Antwort von Leena am 08.07.2015, 20:19 Uhr
Ein Freund von mir hat gespendet... Seinen BMI kenne ich nicht, ich kenn nur seine Figur, und danach muss sein BMI auf jeden Fall deutlich höher sein als Deiner - scheint also kein finales Ausschlusskriterium zu sein, wenn der Rest passt! Letztlich dürfte es die Entscheidung vom Arzt vor Ort sein, wer spenden darf, nehme ich an.
Ansonsten ist die Typisierung wohl kostenlos für den potentiellen Spender, für die DKMS aber nicht, von daher sind Spenden wohl durchaus willkommen... wäre zumindest meine Kenntnis.
Re: knochenmarkspendegedoens - kennt sich hier wer aus?
Antwort von Johanna3 am 08.07.2015, 20:20 Uhr
Ich finde da die Seite der DKMS sehr informativ und hilfreich. Es gibt Medikamente und Arten von Erkrankungen die (teilweise glaub ich auch nach Schweregrad) ein Ausschlusskriterium darstellen.
Bezahlt habe ich meine Typisierung selber, allerdings freiwillig. Natürlich müssen die Ärzte, Laboranten usw. bezahlt werden. Kurze Zeit nachdem ich mich typisieren ließ, bekam ich ein Schreiben, in dem ich gebeten wurde mir zwecks Feintypisierung Blut abnehmen zu lassen. Leider erhielt ich kurze Zeit später ein Schreiben, in dem man mir mitteilte, dass meine weiteren Gewebemerkmale leider nicht mit denen des Patienten übereinstimmten.
Damals musstest du dir von jemanden (Hausarzt) Blut abnehmen lassen und das einsenden. Heute reicht ein Wangenabstrich aus, den du bequem zu Hause machen kannst. Das dazu erforderliche Set kannst du bei der DKMS anfordern, dazu braucht es keine Refistrierungsaktion. Wenn du konkrete Fragen hast, gibt man dir dort auch gerne Auskunft.
Bezahlt wirst du, wenn du als Spender in Frage kommst nicht, die Unkosten werden dir aber erstattet.
Re: Ich hab bei einer großen Typisierungsaktion mitgemacht
Antwort von Soie am 08.07.2015, 20:35 Uhr
Ging damals um einen Spender für ein kleines Kind.
War hier im Krankenhaus und es waren lange Schlangen die anstanden. Auf die Figur habe ich nicht geachtet . Man musste einen Fragebogen ausfüllen und es wurde Blut abgenommen. Zahlen musste ich nichts, man konnte aber freiwillig (Geld)Spenden.
Re: Nachtrag:
Antwort von Soie am 08.07.2015, 20:51 Uhr
Ausschlusskriterium ist ja ein BMI höher 40 und das ist schon eine ganze Menge. Ausserdem kann man sich ja registrieren lassen, die Untersuchungen laufen ja erst an wenn man überhaupt in Frage kommt. HIV Test zb wird auch nicht mit der ersten Blutspende beim Registrieren gemacht sondern erst wenn man als Spender in Frage kommt.
Die Kosten für die Registrierung sind 50 Euro und das wird meist durch Spenden finanziert. Deine Bekannte kann natürlich die 50 Euro bezahlen, dann hat sie ihre eigene Registrierung bezahlt. Und ich glaub auch, bin mir aber nicht sicher das die Registrierung nur über das Zugesandte Registrierungsset oder halt bei einer Typisierungsaktion kostenlos ist. Ich glaub wenn man es zb bei Hausarzt machen lässt, es dann nicht kostenlos ist.
@Soie
Antwort von Johanna3 am 08.07.2015, 20:55 Uhr
Der Hausarzt ist ja auch gar nicht erforderlich, da heute ein Wagenabstrich genügt um sich registrieren zu lassen. Denn kann man leicht zu Hause selber machen. Es ist kostenlos. Vor einigen Jahren musste man sich hierfür noch Blut abnehmen lassen. Das hat meine Hausärztin (wie viele andere Ärzte auch) umsonst gemacht.
Re: @Soie
Antwort von Bauernfreund am 08.07.2015, 21:03 Uhr
ich bin vor fast genau einem Jahr allogen transplantiert worden, vor der Feintypisierung hatte ich 3 in Frage kommende Spender, die die am besten passte musste auf Grund ihres hohen BMI´s zurücktreten.
Die Typisierung ist kostenlos und auch bei der Spende der Zellen bekommst du alle Auslagen gezahlt (Hotel, Reisekosten, Verdienstausfall), viele Firmen zahlen das Gehalt trotzdem weiter und "spenden" somit die Kosten für den Verdienstausfall. Es wäre natürlich schön, wenn die Leute die nicht spenden können/wollen die Kosten für die anderen tragen könnten.
Lieben Gruß Katja
Re: Alter ist auch ein Kriterium (Ü50 nicht mehr),
Antwort von Bookworm am 08.07.2015, 21:19 Uhr
Hashimoto-Patienten dürfen als einzige Autoimmunerkrankten auch spenden.
Ich hatte mal bei der DKMS angerufen und wg. Hashimoto nachgefragt.
Das stimmt nicht, Bookworm
Antwort von Johanna3 am 08.07.2015, 21:29 Uhr
Man darf auch mit über 50 Jahren noch spenden!
Re: Das stimmt nicht, Bookworm
Antwort von Leena am 08.07.2015, 21:39 Uhr
Mir erzählt die Seite von der DKMS, dass die aktuelle Altersgrenze derzeit bei 55 Jahren liegt...
Re: Das stimmt nicht, Bookworm
Antwort von Bauernfreund am 08.07.2015, 21:49 Uhr
mein Spender war 56 Jahre alt und aus Spanien
über 50 wird man nicht mehr typisiert aber spenden kann man länger wenn man passt und gesund ist
LG Katja
Re: Das stimmt nicht, Bookworm
Antwort von Johanna3 am 08.07.2015, 21:52 Uhr
Auf der Seite der DKMS steht, dass man sich bis 55 typisieren lassen kann.
Re: Das stimmt nicht, Bookworm
Antwort von maleja am 08.07.2015, 21:54 Uhr
Ich war über 50, als ich mich letztes Jahr typisieren ließ.
Allerdings (das weiss ich von damals, als meine Mutter mit 57 an Leukämie erkrankte) bekommt man ab 55 Jahren keinen Fremdspender mehr. Nur noch die Familie, falls da jmd in Frage käme.
auch nach 55 bekommt man einen Fremdspemder.
Antwort von SiJoJoFrAl am 08.07.2015, 22:07 Uhr
'meine' Patientin, fuer die ich letztes Jahr spendete ist Mitte 60!
Sie lebt in Frankreich, es kann auch sein, dass diese ganzen Altersangaben landesabhaengig sind.
Auch der Kontakt zw. Patient und Spender ist ja von Land zu Land sehr unterschiedlich.
LG
Re: auch nach 55 bekommt man einen Fremdspemder.
Antwort von Johanna3 am 08.07.2015, 22:22 Uhr
Ich glaube, es handelt sich um ein Missverständnis. Gemeint ist wohl, dass man ab einem bestimmten Alter nicht mehr spenden darf, dass Alter der Patienten jedoch unerheblich ist. Zum Glück!
Nein, leider stimmt das nicht
Antwort von maleja am 08.07.2015, 22:29 Uhr
Meine Mutter war ja Patientin und keine potentielle Spenderin. Sie war 57, als sie krank wurde. Und ihr wurde ganz klar und schonungslos gesagt, dass sie zu alt wäre, dass für sie ein Fremdspender gesucht wird.
Und von der Familie kam keiner in Frage.
Mit 61 starb sie.
Re: knochenmarkspendegedoens - kennt sich hier wer aus?
Antwort von Pamo am 08.07.2015, 22:35 Uhr
Ich habe an einer Aktion teilgenommen und den potenziellen Spender beim Ausfüllen der Unterlagen geholfen. Und Menschen mit zu hohen BMI, gewissen Vorerkrankungen oder relevanten Medikamenten wurden weggeschickt.
Re: knochenmarkspendegedoens - kennt sich hier wer aus?
Antwort von shinead am 08.07.2015, 22:37 Uhr
Ich habe damals bei der DKMS angerufen um mein Asthma und die. Medikamente abzuklären, die ich regelmäßig nehme.
Wenn ein Ausschlusskriterium auf Dich zutrifft, dann solltest Du direkt dort nachfragen, da sitzen die Profis.
Das Typisierungsset kommt kostenfrei per. Post nach Hause, man bekommt allerdings auch einen Überweisungsträger und die Bitte 50 Euro - die Kosten für das Set und die Typisierung - zu spenden. Ich habe überwiesen und mein Set zurückgeschickt. Bisher kam noch keine Anfrage zu einer Feintyisierung.
Die Feintypisierung findet dann über eine (kostenfreie) Blutabnahme beim Arzt statt.
Das ist ja ein Unding m.T.
Antwort von kabunovi am 08.07.2015, 22:46 Uhr
.. und das habe ich ja noch nie gehört. Gerade wo doch - salopp gesagt - eher die Tendenz besteht alles zu transplantieren was nicht bei 3 auf dem Baum ist.
In meiner KMT-Einheit war der Großteil der Patienten über 60!
Und wir sollten sogar einen 75-jährigen Mann transplantieren (Fremdspende), der wiederum 10 Jahre zuvor als zu alt eingestuft wurde
..
Re: Nein, leider stimmt das nicht
Antwort von Johanna3 am 08.07.2015, 22:46 Uhr
Aber da stehen doch auch Berichte von deutlich älteren Patienten....
Re: Nein, leider stimmt das nicht
Antwort von maleja am 08.07.2015, 23:24 Uhr
Ja, das wundert mich jetzt auch. Ich kann auch nicht garantieren, dass das überall so ist. Bei uns war das damals (2001, bzw 1997) so.
Re: Nein, leider stimmt das nicht
Antwort von kevome* am 08.07.2015, 23:29 Uhr
Das deckt sich leider mit unseren Erfahrungen, als mein Vater an Leukämie erkrankte. Auch bei ihm wurde altersbedingt eine Spende außerhalb der Familie in keiner Weise in Betracht gezogen.
Für mich auch ein Unding
Re:ich kann auch nicht
Antwort von HellsinkiLove am 09.07.2015, 6:35 Uhr
habe keinerlei erkrankungen lediglich mein bmi ist zu hoch und deswegen wurde ich auf der inetseite nach kurzprüfung abgelehnt.
hab es mit meiner tochter gleichzeitig gemacht und haben es ncoh mal schriftlich versucht.
sie ist aufgenommen und ich bin abgelehnt.
dann halt nicht
Re: Das stimmt nicht, Bookworm
Antwort von Bookworm am 09.07.2015, 6:59 Uhr
Ist schon einige Jahre her, dass ich gefragt hatte, damals bekam ich diese Auskunft. Vielleicht haben sie inzwischen festgestellt, dass auch bis 55 kein Problem darstellt.
Ich darf auch nicht
Antwort von Christine70 am 09.07.2015, 7:19 Uhr
Morbus Basedow ist ein Ausschlußkriterium. leider.
Aber ich hab gespendet, als vor einem jahr hier eine Aktion für einen kleinen jungen durchgeführt wurde. Der junge ist inzwischen transplantiert (spender kommt aus Amerika) und hat die krankheit überstanden. Wir haben uns alle sehr darüber gefreut.
Der Onkel des kleinen Jungens arbeitet mit meinem Sohn, die ganze Firma hat sich typisieren lassen. Bei denen es nicht ging, die haben gespendet.
Fand ich eine super sache und es ging gut aus
Re: Nein, leider stimmt das nicht
Antwort von Loraley am 09.07.2015, 7:33 Uhr
Ich denke, daß der Erfolg einer Stammzellentransplantation auch davon abhängt was für eine Leukämieform vorliegt. Es gibt aggressive, schnell fortschreitende und auch mildere Formen. Da kann man nicht alle Patienten in einen Topf werfen. Meiner Erfahrung nach wird da sehr individuell entschieden und nicht bei einer gewissen Altersgrenze der Schlagbaum gefällt.
Re: knochenmarkspendegedoens - kennt sich hier wer aus?
Antwort von Lucylu am 09.07.2015, 8:34 Uhr
Huhu!
Ob man jetzt gleich am Anfang sein Gewicht angeben muss, weiß ich leider nicht mehr. Ich war aber letztes Jahr zur Feintypisierung und da musste ich auf jeden Fall Größe und Gewicht angeben. Aber nicht nur ein hoher BMI wird abgewiesen, auch unter 50kg darf man nicht spenden...nur mal so als Info!
Lg Lucy
Re: knochenmarkspendegedoens - kennt sich hier wer aus?
Antwort von Steffi528 am 09.07.2015, 10:15 Uhr
Ich bin seit 25 Jahren typisiert und auch nach typisiert, Jedoch nicht DKMS due gab es da noch nicht. Mein Bruder hat eine Fremdspende hinter sich. Jetzt auch schon 10 Jahre her. Man muss auch bereit sein Knochenmark zu spenden, nicht nur Stammzellen. Das war damals die Dramatik bei meinen Bruder,drei passende Fremdspender aber keiner wollte dann Knochenmark spenden nur Stammzellen. Einen konnten sie dann doch überzeugen. Stammzellen hätten nicht gereicht.
aus Wikipedia (zum Voraussetzung Spender)
Antwort von maleja am 09.07.2015, 11:26 Uhr
Als potenzielle Stammzellspender kommen für die DKMS alle Personen im Alter zwischen 18 und 55 Jahren in Frage, die keine Vorerkrankungen des blutbildenden Systems oder diverse andere gesundheitliche Probleme haben (u. a. viele Atemwegserkrankungen, jegliche Form von Krebs oder Dysfunktion einer oder mehrerer endokriner Drüsen). Ausgeschlossen sind außerdem Personen, die Medikamente einnehmen, welche unter die Ausschlusskriterien fallen.
Re: aus Wikipedia (zum Voraussetzung Spender)
Antwort von Johanna3 am 09.07.2015, 11:45 Uhr
Auf der Seite der DKMS steht sogar bis zu 60 Jahren.
Da habe ich im Registrierungsfragebogen auch 55 gelesen.
Antwort von Trini am 09.07.2015, 12:10 Uhr
Trini
Re: Da habe ich im Registrierungsfragebogen auch 55 gelesen.
Antwort von Johanna3 am 09.07.2015, 12:20 Uhr
Ja schon, registrieren ist wohl nur bis 55 möglich. Spenden aber bis 60.
Re: knochenmarkspendegedoens - kennt sich hier wer aus?
Antwort von Indigoblau am 09.07.2015, 20:20 Uhr
Ich habe mich vor ca. 7 Jahren typisieren lassen. Zu den Kriterien kann ich nichts sagen. Ich glaube dass es da wie bei der Blutspende einen Fragebogen gab.
Ich möchte nur an alle appellieren sich typisieren zu lassen!!!
Ich wurde nämlich 5 Jahre nach meiner Typisierung Spenderin!
Re: DKMS Seite aaufrufen und typisieren lassen. Habe ich 96´gemacht. ot
Antwort von bilderbuchemanze am 10.07.2015, 16:49 Uhr
lG J
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