zurück| Geschrieben von Ani.Me, 11. SSW am 10.03.2020, 17:54 Uhr |
Mitgenommen...
Hallo ihr lieben,
da mein ET Anfang Oktober ist, lese ich immer mal wieder im September mit. Eine userin hat dort heute geschrieben, dass ihr Baby einen auffälligen Praena Test hatte.
So was nimmt mich total mit.
Mir ist bewusst, dass man daraus keine Schlüsse für die eigene Schwangerschaft ziehen kann, aber trotzdem macht man sich ja Gedanken. Ich war heute ganz froh, dass wir es noch niemandem gesagt haben. Ich hoffe so sehr, dass der Ultraschall am Donnerstag gut läuft. Bei meinem 2. Kind waren wir in der gleichen Praxis und ich war so beeindruckt, was man schon alles sehen konnte. Damals war ich allerdings eine Woche weiter. Ich liebe dieses kleine Baby schon so sehr, wir planen, rätseln über sein Geschlecht, seinen Namen, es ist irgendwie schon unvorstellbar, dass wir es aus irgendwelchen Gründen am Ende nicht bekommen dürften...
Und wieder denke ich mir, hätte ich doch früher angefangen mit dem Kinderkriegen. Wär ich jetzt 2/3 Jahre jünger, wäre ich vielleicht weniger besorgt? Mir ist klar, dass der Gedanke Quatsch ist, es wäre früher auf gar keinen Fall gegangen, und selbst wenn, ändern kann ich es jetzt auch nicht mehr...
noch jemand im GedankenKarussell ?
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Re: Mitgenommen...
Antwort von Juma82 am 10.03.2020, 18:37 Uhr
Huhu,
ich verstehe dich sehr gut. Und solche tragischen Schicksale gehen natürlich noch näher und verunsichern, wenn man sich selbst gerade stark mit dem Thema auseinandersetzt.
Meinst du, man sucht irgendwie schon mal unbewusst die Schuld aufgrund des Alters bei sich selbst, sollte etwas auffällig sein? Ich glaube, ich bin sogar noch ein Jahr älter als du. Bei der Geburt sogar schon 38. Mir macht es zu schaffen, weil mir die wachsende Wahrscheinlichkeit für schlechtere Ergebnisse ja durchaus schon zuvor bewusst war.
Trotzdem hab ich mich ja dazu entschlossen, ein weiteres Kind zu bekommen. Also scheint ja die Hoffnung doch zu überwiegen ;)
Unser Termin ist allerdings erst am 06. April. Die Zeit, bis dahin und bis das Ergebnis da ist, wird sicherlich sehr nervenaufreibend.
Machst du denn zusätzlich noch die Nackenfaltenmessung? Darüber denke ich seit einigen Tagen nach. Wenn dann aber wohl nur die Ultraschalluntersuchung.
Re: Mitgenommen...
Antwort von Ani.Me am 10.03.2020, 19:49 Uhr
Ach, ich freu mich immer über Gleichgesinnte... ja, irgendwie ist es schon so, dass ich mich wegen meines biblischen Alters verantwortlich fühle. Bin jetzt 36, mit noch-35 schwanger geworden und erwarte das dritte Kind. Auf jeden Fall überwiegt bei weitem die Hoffnung dass wir ein gesundes Baby bekommen werden. Das ist faktisch das aller wahrscheinlichste. Und unser Wunsch war auch viel größer als die Sorgen. Aber - jetzt wo es soweit ist, kommen die Gedanken immer wieder auf.
Wir lassen am Donnerstag bei 10+6 (werde aber wahrscheinlich auf 12. Woche vordatiert) die Nackenfaltenmessung im Rahmen des großen Ultraschallscreenings und den NIPT machen lassen. Auf die Biochemie zum Ersttrimesterscreening verzichten wir allerdings.
Ich war zunächst für den Praenatest, da dieser auch Mono- und Trisomien aller Chromosomen testet, bin aber mittlerweile eher beim Harmony, sofern der Ultraschall unauffällig ist. Wir machen den Ultraschall in einer Pränatalpraxis, dass das Baby trotz völlig unauffälligem Ultraschall eine nicht-mit-dem-Leben-zu-vereinbarende Behinderung hat ist quasi ausgeschlossen. Und dann bietet der Harmony Test den Vorteil, dass er viel schneller fertig ist. Preislich liegt das etwa gleich.
Aber - wir nehmen auch eine „richtige“ humangenetische Beratung wahr. Mal schauen, was der Kollege dort noch an sonnigen Infos für uns hat. Ich wundere mich immer, wie viele Leute recht unvorbereitet in solche diagnostischen Maßnahmen gehen.
In der ca. 22. Woche machen wir dann den Feinultraschall (sofern bis dahin alles gut ist).
Wie ist euer Plan?
Re: Mitgenommen...
Antwort von Juma82 am 10.03.2020, 20:17 Uhr
Na, da bist du doch noch deutlich jünger als ich ;)
Wir gehen auch zu einem Institut für Humangenetik. Hat mir der Frauenarzt aufgrund meines Alters empfohlen. Ich war auch nur minimal beleidigt ;)
Ich würde -zumindest Stand heute- gern den Harmony Test machen und meinen Arzt vor Ort noch mal zusätzlich bitten, die Nackenfalte zu vermessen. Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht, ob sie das bei der Humangenetik auch anbieten oder nur die Bluttests durchführen? Da hast du doch bestimmt weitere Infos oder?
Ich lasse mich im April auch evtl spontan umstimmen, sollten sie mir dort etwas anderes empfehlen. Oder sollte ich bis dahin noch auf weitere Ideen kommen 
Zur Feindiagnostik möchte ich auch gerne wieder. Da war ich in der letzten Schwangerschaft auch, obwohl ich da „erst“ 31 bzw. dann 32 bei der Geburt war. Das war wirklich super beruhigend und auch echt interessant.
Ungewissheit ist irgendwie immer schwierig oder?
Re: Mitgenommen...
Antwort von Silvabo, 8. SSW am 10.03.2020, 21:25 Uhr
Hier ich!
Dieses Mal habe ich leider auch große Ängste, dass irgendwas nicht stimmen könnte.
Immerhin werde ich bei der Geburt bereits 42 Jahre alt sein. Andererseits denke ich, ich habe mit 37 und 39 zwei total unkomplizierte Schwangerschaften erlebt und zwei gesunde Kinder. Dann denke ich natürlich auch immer wieder, hätte es doch bloß früher geklappt... Es hat aber nun mal über drei Jahre gedauert, bis ich endlich schwanger wurde. Und wie du schreibst - ändern können wir es jetzt eh nicht mehr.
Meine FA hatte mir bei beiden Schwangerschaften jeweils dass Hamburger Pränatalzentrum empfohlen, allerdings waren wir da nur zur Nackenfalten Messung. Dieses Mal werde ich auf jeden Fall auch den Pränatest machen (wobei mir der Unterschied zum Harmonytest nicht ganz klar ist) und habe jetzt schon große Angst davor...
Am Donnerstag habe ich den nächsten Termin und werde dass Thema auf jeden Fall noch mal mit meiner FA besprechen.
Re: Mitgenommen...
Antwort von Ani.Me am 10.03.2020, 21:28 Uhr
Hm, ich kann mir nicht vorstellen, dass ein Humengenetiker Ultraschall macht... das sollte tatsächlich ein versierter Untersucher durchführen. Ruf mal beim Gyn an!
Tja, die Ungewissheit. Noch 2x schlafen, dann weiß ich zumindest ein kleines bisschen mehr...
Re: Mitgenommen...
Antwort von rgb am 10.03.2020, 22:40 Uhr
Ich habe das auch gelesen und es tut mir sehr leid für diese Familie, dass sie auch diese Hürde meistern müssen.
Aber findest du denn, dass dieses Leben weniger lebenswert ist?
Ich verstehe, dass es mit einem schwerkranken kind und einem mit besonderen bedürfnissen keines wegs leicht sein würde. Zumal kinder mit dem plus Chromosom auch anfälliger sind für krankheiten.
Selber bin ich schockiert, dass man sagen kann: nein will ich nicht.
Weil es für mich unvorstellbar ist eine solche Entscheidung zu treffen. Alles hat seinen grund, dieses leben kann genauso schön sein.
Ich verurteile diese Entscheidung nicht! Versteh mich nicht falsch.
aber ich empfinde eine gewisse Ohnmacht.
Sowas kann letztendlich auch beim ersten kind mit z.b. 25 passieren wie mit 36 und mehr. Natürlich steigt die Wahrscheinlichkeit mit dem alter für anomalien. aber auch junge frauen erfahren sehr traurige Schicksale.
Und dann bin ich wieder bei dem punkt: so eine Nachricht ist sicher sehr schwer zu verdauen und die ganze Schwangerschaft und die zeit danach muss sehr anspruchsvoll sein. Aber doch ist es ein mensch, dein baby und auf seine Art perfekt.
Es ist traurig...
Re: Mitgenommen...
Antwort von Zimtstern!, 10. SSW am 10.03.2020, 22:56 Uhr
Ich wünsche dir nicht, dass du diese Entscheidung jemals treffen musst.
Ich musste sie treffen.
Du kannst nicht nachempfinden, wie es in der Situation ist. Es wäre einfacher, selbst zu sterben. Du kannst dir vorher alles schön reden. In dem Moment hört dein Leben auf sich zu drehen und diese Sprüche “ jedes Leben ist lebenswert “ sind ab da hohle Floskeln. Du entscheidest für den Rest deines Lebens und den Rest des Lebens deines Kindes, das nicht “nur“ ein Chromosomen zu viel hat, sondern im schlimmsten Fall schwerst (!) behindert sein wird. Ausgang Ungewiss.
Ich wünsche niemanden, das erleben zu müssen. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens!
Re: Mitgenommen...
Antwort von rgb am 10.03.2020, 23:33 Uhr
Das tut mir sehr leid für dich...
Jede/r erlebt in seinem Leben etwas, dass er keinem anderen wünscht weil es brutal war.
Jede/r macht für sich das richtige und trifft für sich und andere die bestmögliche Entscheidung
Jede/r hat eine andere Auffassung und verarbeitung
Ich verurteile nicht, das habe ich klar geschrieben.
Alle sind anders und alle haben einen anderen rucksack.
Solche Entscheidungen sind ein kampf und alle wollen nur das beste tun. Egal wie diese entscheidung aussieht.
Leben und leben lassen, gell.
Re: Mitgenommen...
Antwort von Ani.Me am 11.03.2020, 6:36 Uhr
Ich verstehe deine Gedanken völlig.
Berufsbedingt kenne ich natürlich Kinder mit allen Erkrankungen auf die getestet wird.
Und für uns steht fest, dass wir ein Kind mit Tri 13 oder 18 nicht austragen werden. Und bei den anderen Erkrankungen käme es dass es darauf an, welche Ausprägung man im Ultraschall sehen würde. Denn gerade Tri21 kommt in breiten Facetten. Von „gesund“ über operable Organfehlbildungen bis zu inoperablen Herzfehlern. Das ist ja nicht nur eine Entscheidung für uns und unsere beiden existierenden Kinder sondern auch für (!) das Baby. Ich durfte einige Kinder und Familien mit genannten Anomalien kennenlernen und begleiten und habe unbeschreibliches Leid erlebt, vor allem auf der Seite des Kindes... wie oft ich Mütter zu ihrem Kind sagen gehört habe, ach könnte ich dir das doch abnehmen. Ich habe mir oft gedacht, jetzt geht das nicht mehr.
Wie gesagt, es ist eine sehr individuelle Entscheidung, aber wir machen diesen Test ja nicht nur um zu gucken ob alles fein ist sondern weil wir auch entsprechende Konsequenzen ziehen.
Genau so habe ich hohe Achtung vor den Frauen, die insbesondere im Bewusstsein einer schweren Chromosomen Störung ihr Kind austragen um ihm welches Leben auch immer zu ermöglichen! Am meisten bewundere ich tatsächlich die Mütter, die es nicht wissen wollen. Die voller Zuversicht sind und jedes Kind von Herzen annehmen, alle Untersuchungen ablehnen und dann erst nach der Geburt erfahren wollen wie es um das Kind bestellt ist. Dafür bin ich viel zu kontrollbedürftig...
Re: Mitgenommen...
Antwort von Ani.Me am 11.03.2020, 6:39 Uhr
Liebe Zimtstern,
nochmal an dieser Stelle aufrichtiges Beileid. Es tut mir wahnsinnig leid, dass du diese Entscheidung treffen musstest und dein Kind nicht bei euch sein kann. Er bleibt trotzdem dein Sohn, die Zeit, die er in deinem Bauch gelebt hat, ging es ihm gut. Ich glaube auch, dass die Kinder auf irgendeiner Ebene wissen, dass ihr Eltern das beste für sie wollten...
Darf ich fragen, ob ihr bei dieser Schwangerschaft weiter Diagnostik macht?
Re: Mitgenommen...
Antwort von Ani.Me am 11.03.2020, 6:50 Uhr
Hallo liebe silvabo,
ich bin dir ja ein paar Wochen voraus und habe mich gut informiert:
Harmony und Praena unterscheidet nur sehr wenig. Qualitativ sind sie gleich gut. Preislich sehr nach beieinander.
Bei beiden Test können folgende Defekte getestet werden:
Tri 13, 18, 21
Fehlverteilung der Geschlechtchromosomen
DiGeorge Syndrom.
Beim Praena Test können zusätzlich Mono- und Trisomien aller anderen Chromo bestimmt werden. (Kostet dann natürlich mehr) Ich werde morgen mit dem Humangenetiker Rücksprache halten, ob das sinnvoll ist. Wir lassen die Ultraschalluntersuchungen in einer pränatalpraxis durchführen. Ich kann mir kaum vorstellen, dass ein Kind mit einer nicht lebensfähigen Trisomie organisch völlig unauffällig wär... Aber ich werde nochmal berichten. Habe diese Frage auch an Prof. Hackelöer hier im Experten Forum gestellt, mal schauen ob er darauf antwortet.
Wenn diese zusätzliche Untersuchungen überflüssig ist, machen wir den Harmony Test, da er mit 3 Werktagen viel schneller fertig ist. Der Praenatest (das volle Programm) würde 6-8 Tage dauern.
Hier die Infos zum Harmony:
https://www.cenata.de/der-harmony-test/#toggle-id-6
Hier zum Praena:
https://lifecodexx.com/fuer-schwangere/kosten/
Re: Mitgenommen...
Antwort von Juma82 am 11.03.2020, 8:24 Uhr
Zuvor hab ich noch einen Termin bei meinem Arzt. Da kann ich ihn dann persönlich darauf ansprechen. Mir wäre tatsächlich eine ausschließliche Blutabnahme zu wenig. Mal hören, war er empfiehlt bzw. was die Untersuchung in der Humangenetik evtl noch umfasst. Deine geplante Vorgehensweise hört sich super durchdacht an. Und morgen ist es ja auch bei dir schon soweit.
Re: Mitgenommen...
Antwort von Silvabo, 8. SSW am 11.03.2020, 21:02 Uhr
Vielen Dank liebe Ani, für deine ausführliche Antwort!
Ich habe auf der Seite des Hamburger Pränatalzentrums auch ein bisschen gestöbert und da wird der Fetale DNA Test kurz beschrieben. Ich werde aber Morgen früh meine FA auch noch ein mal detailliert befragen und bin geneigt, alles was möglich ist, testen zu lassen.
Ich habe ja noch mindestens 2-3 Wochen Zeit, aber je nachdem wie sich Corona hier weiter entwickelt, weiß ich gerade auch gar nicht, ob ich dann noch nach Hamburg komme. :-/
Ich drücke uns so oder so allen ganz fest die Daumen für gesunde kleine Wunderwesen!!!
