Unser Sohn Michael-Drillingsfrühgeburt in der 26.SSW

Michael schaffte es als Einziger, er war ein Kämpfer, leider wissen wir nicht, ob sich dieser Kampf wirklich gelohnt hat.

Als er nach einem halben Jahr aus dem Krankenhaus entlassen wurde, war er zu 100 % blind,
hatte ein Wasserköpfchen und zahlreiche körperliche, sowie geistige Einschränkungen.
Er wurde und wird mehrfach operiert, um das Hirnwasser, welches sich ansammelt, abzuleiten
(wird jetzt durch einen Schlauch in den Magen geleitet).

Nachdem wir beide behinderten Kinder (Thomas und Michael) fast 1 Jahr zu Hause hatten, entschieden wir uns, Michael in ein Heim zu geben.
Diese Entscheidung fiel uns nicht leicht, aber es konnte so nicht weiter gehen, wir waren am Ende unserer Kräfte.
Um Thomas und Michael kümmerten wir uns tagsüber und um Michael auch noch Nachts.
Er konnte ' Tag und Nacht ' nicht auseinanderhalten und lies sich auch durch nichts beruhigen, so
das eines nachts auch noch die netten Nachbarn an die Wände klopften.
Zig mal riefen wir des Nachts den Notarzt, weil er Verstopfungen hatte....
Eines Nachts kam ein Doc, blieb an der Eingangstür stehen und meinte:
"Ahh behindert,Wasserköpfchen, da kann ich auch nicht viel machen, versuchen Sie es mal
mit einem Stück Kernseife".
Von dieser Stunde an wussten wir - es muss sich etwas ändern.
Eine Rechtsanwältin war dann der ausschlaggebende Punkt.
Sie fing dieses Gespräch vorsichtig an und fragte uns, wie wir dies alles ein Leben lang schaffen wollen.
Ob es denn nicht sinnvoller wäre, sich um ein Kind richtig zu kümmern,als irgendwann
um keines mehr, wenn jemand von uns zusammen gebrochen sei.
Und sie hatte Recht ...!

Mit dem elften Lebensjahr bekam er noch den grauen Star und auch ansonsten sind seine Fortschritte sehr gering.
Er muss gewindelt werden, kann nicht laufen (nur mit Hilfe) und muss neuerdings auch noch fixiert (angebunden) werden, weil er sich selber verletzt.
Er beisst sich fest und lässt nicht wieder los, was er einmal in der Hand oder im Mund hält.
Ausserdem hat er autistische Züge und nimmt keinen oder nur wenig Kontakt zu Personen auf.

Beide Kinder gingen jahrelang in die gleiche Schule, bis die Anfahrt für Michael nicht mehr vertretbar war.
Er geht jetzt in eine andere Schule, manchmal wird er auch im Heim beschult.

Ein Satz, welcher ein Arzt aus dem Barbara Krankenhaus einmal zu uns sagte, hat sich tief eingegraben!
" ... mit 2 behinderten Kindern lebt es sich besser als mit einem... " - ja, und solche Ärzte lässt man
auf die Menschheit los!
Ohja, ich habe Wut, verdammt viel Wut auf dieses Krankenhaus, indem die Ärzte so wenig für uns getan haben und ohne Schuldgefühle weiter praktizieren können.

Da ich immer wieder mal gefragt werde, warum wir denn Michael in ein Heim geben mussten - ich denke, ein Aussenstehender kann dies nur schwer beurteilen.
Ich möchte mich hier an dieser Stelle auch nicht rechtfertigen, für was auch - es war UNSERE Entscheidung und sie fiel uns absolut nicht leicht!
Aber auch diese Kinder werden erwachsen, auch sie durchleben eine Pupertät, das entdecken des Körpers..., wie ein Nichtbehinderter.
Und auch wir, mein Mann und ich, haben Bedürfnisse und irgendwie auch noch ein bisschen LEBEN !

....man möge nur an die Kinder denken, welche nicht behindert sind und trotzdem in Heimen untergebracht sind oder von ihren Eltern ... missbraucht / misshandelt werden

04.03.2006

Michael ist mittlerweile schulbefreit, in Deutschland heißt dies schon etwas, denn alle Kinder sind schulpflichtig.
Darüber bin ich auch sehr froh, wenn man bedenkt, daß er in der Schule an einer Treppe im Rollstuhl stand und durch sein schaukeln samt Rollstuhl die Treppe runter fiel !

Er hatte zwischenzeitlich 3 Ableitungen, eine davon zog er sich selbst, als er nicht fixiert war.
Nach wie vor hat er eine im Hirn, über den Bauchraum reichend, eine weitere hat er in der
Hüftgegend, ebenfalls zum Bauchraum führend.
Die letzten 2 Jahre verbachte er sehr oft im Krankenhaus, da sich die Ventrikel verhärtet haben
und es somit immer wieder zu Problemen kommt.