zurück| Geschrieben von lieselotte06 am 03.07.2016, 11:44 Uhr |
Vitiligo
Liebe Eltern,
Wir haben letzte Woche die Diagnose Vitiligo bei meiner 12jährigen Tochter bekommen. Einige von euch haben mir ja schon ganz lieb auf ein paar Fragen geantwortet. Es ist nur leider so dass ich mit der Diagnose momentan so gar nicht zurecht komme (meiner Tochter gegenüber zeige ich das aber NICHT!!!!!). Hat jemand von euch da draußen Erfahrung mit der Erkrankung, Verlauf und Therapien (ggf. auch Homöopathie und Schüssler salze)?? Ich habe riesige Angst davor dass die Krankheit einen massiven Verlauf annimmt und die Ungewissheit frisst mich auf. Momentan hat sie zwei größere Stellen je eine links und rechts im Schritt und auf den Augenlidern fängt es leicht an.
Über eure Antworten würde ich mich sehr freuen.
Beitrag beantwortenRe: Vitiligo
Antwort von lieselotte06 am 03.07.2016, 12:15 Uhr
Ich möchte noch kurz ergänzen dass sie als kind nichts gehabt hat (außer einen Naevus depigmentosus an der Schulter) und die Vitiligo erst in der Pubertät (ungefähr zeitgleich zur ersten Periode) begonnen hat.
Re: Vitiligo
Antwort von Zwurzenmami am 03.07.2016, 12:46 Uhr
???????????????? Du hast doch schon viele Antworten bekommen
Re: Vitiligo
Antwort von Leena am 03.07.2016, 12:56 Uhr
Ganz ehrlich, aber nicht ganz zum Thema - ich glaube nicht, dass Deine Tochter wirklich nicht merkt, wie sehr Dich die Diagnose durcheinander bringt.
Meine Mutter schwört regelmäßig Stein und Bein, dass sie sich gegenüber uns Kindern nie etwas hätte anmerken lassen, wenn es ihr schlecht ging oder irgendetwas schwer war, ihr Sorgen machte etc. Bei mir als Kind / Jugendliche ist haften geblieben, dass ich regelmäßig gespürt habe, dass da etwas war, ich selbst auf ausdrückliche Nachfragen aber immer gesagt bekommen habe - nein, da ist nichts, das bildest du dir nur ein, natürlich ist alles bestens, Schatz! Übrig geblieben ist davon bei mir, dass ich massiv Probleme habe, meine eigene Wahrnehmung ernst zu nehmen...
Und ansonsten würde ich Dir empfehlen, Leewjas Antworten unten noch einmal durchzulesen und zu versuchen, dass Du ein bisschen wieder zur Ruhe findest. Die Ungewissheit, dass man nicht weiß, wie etwas ausgeht, begleitet einen als Eltern ja im Grunde ab dem positiven Schwangerschaftstest...
LG!
Re: Vitiligo
Antwort von LoveMum am 03.07.2016, 12:59 Uhr
Lies dir bitte (nochmal) die Antwort von bleibcoolMama unten durch denn da unterschreibe ich voll und ganz.
Du machst dir und deiner Tochter das Leben einfach nur schwer......
Re: Vitiligo
Antwort von Julia+Christopher am 03.07.2016, 13:11 Uhr
Du hast doch schon so viele Antworten auf so viele Threads bekommen.
NIEMAND kann vorhersagen, wie es bei deiner Tochter verläuft. Zur Behandlung hast du schon Tipss bekommen.
Mach dich und deine Tochter nicht verrückt. Letztendlich handelt es sich um kosmetisches Problem und keine lebensbedrohliche oder lebenseinschränkende Krankheit. WEnn du mal druf achtest haben viele Leute diese Krankheit und bei 90% dieser Leute ist es dir vermutlich niemals aufgefallen bisher. Ich kannte in den USA mehrere afroamerikanische Mitschülerinnen und Mitschüler, die es teilweis sehr heftig hatten und da fällt es noch deutlich mehr auf. Keiner von ihnen wurde deswegen gehänselt oder hat keinen Freund gefundne oder ähnliches.
Du reagierst wirklich über!
Re: Vitiligo
Antwort von lieselotte06 am 03.07.2016, 13:16 Uhr
Ich weiß dass ich leider sehr ängstlich bin aber mir geht es darum vielleicht doch jemanden zu finden der selbst betroffen ist oder ein betroffenes Kind hat und ne gute alternative Behandlungsmethode gefunden hat
Re: Vitiligo
Antwort von lisi3 am 03.07.2016, 13:37 Uhr
Hallo lieselotte,
meine Tochter hat auch eine Pigmentstörung im Gesicht, allerdings nicht hell, wie bei deiner Tochter, sondern dunkel. Ich sehe es als rein kosmetische Sache an. Bis ich Leewja die Fotos geschickt habe, hatte meine Tochter noch nicht einmal registriert, dass sie anders aussah, als die anderen Kinder ihrer Klasse. Ok, sie ist erst 7Jahre alt und noch nicht in der Pubertät, dann wird es vielleicht für sie zu einem größeren Problem. Aber was mir wichtig ist, ist ihr Selbstbewusstsein so zu stärken, dass sie damit zurecht kommt. Leewja hat mir versichert, dass es harmlos ist und das ist für mich die Hauptsache. Jeder Mensch hat seine Unzulänglichkeiten und muss damit leben, es gibt andere viel schwerere Schicksalsschläge, da bin ich froh, dass es bei meiner Tochter nur so etwas Oberflächliches ist.
Ich könnte mir vorstellen, dass es in der Pubertät schwieriger für sie werden wird, aber dann werden wir uns "schlau machen", wie man es kosmetisch kaschieren kann, wenn es meine Tochter möchte.
Mein Vater hatte übrigens die gleichen Flecken (allerdings nur an den Händen und Armen, was natürlich nicht so offensichtlich ist) wie deine Tochter und es ist nie irgendwem negativ aufgefallen.
Lange Rede, kurzer Sinn außer nach Behandlungsmethoden zu suchen, stände für mich im Vordergrund deiner Tochter ein positives Selbstbild zu vermitteln.
Re: Vitiligo
Antwort von DecafLofat am 03.07.2016, 13:37 Uhr
entschuldige meine dumme nachfrage, aufgrund eigener baustellen habe ich die untrigen threads nur am rande verfolgt, aber warum eine "alternative behandlungsmethode"?
dein job als mutter ist ihr verdammt noch mal das selbstbewusstsein zu vermitteln dass sie schön ist, no matter what. ich schliesse mich leena an, wenn du denkst sie bekommt nix mit, dann hast du dich geschnitten
meine tante (sist nur 5 jahre älter als ich) hat es auch, am bein. sie lebt damit ganz gut. ohne jegliche behandlung.
Re: Vitiligo
Antwort von Julie am 03.07.2016, 13:40 Uhr
Ich kann dir nur sagen, dass mein Dermatologe mir ebenfalls die Protopic Creme verordnet hat. Und mir dringend dazu geraten hat, die hellen Hautstellen vor Sonnenlicht zu schützen, also gründlich eincremen. Über die Wirksamkeit der Creme kann ich noch nichts sagen, weil ich sie noch nicht angewendet habe (vergesse ich dauernd). Bei mir sind vor allem Hände, Mundwinkel und der Intimbereich betroffen. Im Sommer ein kosmetischen Problem (zumindest Hände und Gesicht 
), im Winter stört es mich nicht.
Entspann dich, es ist keine schwere Krankheit, sondern wirklich vorwiegend ein kosmetisches Problem.
Re: Vitiligo
Antwort von fabiansmama am 03.07.2016, 13:58 Uhr
Wo bitte ist dein Problem? Deine Tochter hat eine harmlose Hautkrankheit diagnostiziert bekommen und du machst ein Drama raus, als wäre sie todkrank. Klar sieht es nicht schön aus, aber das ist auch alles.
Und glaub mir, deine Tochter bekommt mit, das was nicht stimmt!
Re: Nachtrag
Antwort von fabiansmama am 03.07.2016, 14:00 Uhr
Mit dem letzten Satz meine ich, das deine Tochter mitbekommt, das du dir so einen Stress machst! Damit verunsicherst du sie höchstens zusätzlich.
Vielleicht solltest DU dir professionelle Hilfe holen, wenn dich sowas so aus der Bahn wirft!
ps es gibt auch einen eV - inkl selbsthilfegruppen
Antwort von DecafLofat am 03.07.2016, 14:01 Uhr
http://www.vitiligo-bund.de/index.php/de/
Re: Vitiligo
Antwort von EarlyBird am 03.07.2016, 14:21 Uhr
"...dein job als mutter ist ihr verdammt noch mal das selbstbewusstsein zu vermitteln dass sie schön ist, no matter what.."
=> Da unterschreibe ich auch.!! Sowie bei Leena.! Zumal dir hier sogar eine Dermatologin versichert hat, das dies keine gefährliche Erkrankung ist.!
Glaubst du wieviele Muttis hier posten, deren Kinder tatsächlich schwer krank sind.? Die würden sicherlich liebendgerne tauschen.
Keep cool.!
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