zurück| Geschrieben von sissi77 am 28.06.2007, 14:09 Uhr |
Behinderte Kinder
Wie schon einige erwähnt haben, muss man sich im klaren sein, dass wirklich lebensfähige Kinder einfach an die Seite gelegt und nicht versorgt werden, bis sie tot sind! Wenn schon jemand ein Neugeborenes gesehen oder in den Armen hatte, kann sich vielleicht vorstellen, dass das doch ne ziemlich harte Nummer ist.
Ich kann absolut verstehen, wenn sich jemand nicht in der Lage fühlt, sich um ein Kind mit Behinderung zu kümmern, aber es gibt, auch wenn es für viele dann auch nicht die nette Art ist, immer noch Unterbringungsmöglichkeiten für diese Kinder, und sogar Familien, die auch diese Kinder aufnehmen! Siehe Tim! Und die Eltern lieben diesen Jungen!
Beitrag beantwortenRe: Behinderte Kinder
Antwort von Moneypenny77* am 28.06.2007, 14:29 Uhr
Und es gibt eben auch die Möglichkeit, nicht-intakte Schwangerschaften vorzeitig zu abzubrechen. Wer das nicht möchte verdient hohen Respekt, aber wer es dennoch tut ist deshalb noch kein schlechter Mensch.
Ich habe schon zwei, gesunde, Neugeborene in den Armen halten dürfen. Ich möchte, daß ALLE meine Kinder unbeschwert und glücklich aufwachsen können. Ein behindertes Kind ist eine Belastung für die GANZE Familie und man sollte sich genau überlegen, daß man Geschwisterkindern ggf. viel Elternnähe raubt, die schlichtweg für die Pflege eines behinderten Kindes aufzubringen ist. Von materiellen Dingen mal ganz zu schweigen.
Ich erlebe es im entfernten Bekanntenkreis bei zwei Frauen, in deren Familien das Schicksal zu geschlagen hat und bei denen die Kinder unter der Geburt bzw. aufgrund eines Unfalles zu lebenslangen Pflegefällen wurden: 24h-Rundumbetreuung für EIN Kind, kaum nennenswerte Hilfe von außen und "nebenher" noch Geschwisterkinder, die zu Onkel und Tanten mittlerweile ein weitaus besseres Verhältnis haben, als zu ihren Eltern, denn DIE können nicht mehr mit ihnen in den Zoo, in Urlaub oder einfach mal auf dem Spielplatz. Ich bezweifle, daß ich mir und meiner Familie dieses Los antun würde, jedenfalls kann ich mich nicht mit breiter Brust hier hinstellen und verkünden: "ICH? Niemals!"
@mp
Antwort von vallie am 28.06.2007, 14:52 Uhr
sehe ich genauso. habe ähnliches im bekanntenkreis erlebt. das gesunde kind fiel TOTAL hinten runter, ist dadurch psychisch leicht angeschlagen.
ich stelle mich hin und sage, ich hätte bei einer negativen frühdiagnostik die schwangerschaft abgebrochen. frühdiagnostik heißt in meinem fall chorionzottenbiopsie.
@Moneypenny und @vallie
Antwort von krueml am 28.06.2007, 15:02 Uhr
Ich hatte es unten schon geschrieben, mir wäre es wahrscheinlich ähnlich gegangen zumal ich eben WEISS was auf mich zugekommen wäre.
Ich habe Hochachtung vor Leuten die das schaffen! Nur glaube ich, dass sie sich viele, die selbst keine Erfahrungen diesbezüglich gemacht haben, gar nicht der lebenslangen Tragweite bewusst sind. (Schwer) behinderte Kinder die Vollzeitpflege benötigen bleiben eben nicht Kinder, sondern werden irgendwann erwachsen und damit wird es noch schwerer.
LG!
Re: mich mal einmisch!!!!
Antwort von Jannis4 am 28.06.2007, 15:04 Uhr
Hallo,
ich habe jetzt nur diese Postings hier gelesen, also nicht weiter unten.
Dennoch möchte ich mich "als MITbetroffene" dazu äußern.
Meine älteste Tochter ist in der 24.SSW extrem zu früh geboren und hat Behinderungen davon getragen!
ALSO in diesem Fall war es nicht vorhersehbar, was uns erwarten würde! ABER der damalige GYN hat uns tatsächlich gefragt "Ob wir denn dieses Kind auch wirklich wollten!" Das war für uns gar keine Frage -ohne zu Wissen, was uns vielleicht mal erwarten könnte- ohne jetzt überhaupt einmal die Umstände zu erwähnen, bis ich überhaupt einmal schwanger war!
Wenn ich heute darüber nachdenke, kann ich immer noch den Kopf schütteln. Sie hätten unseren Sonnenschein nach der Geburt einfach liegen lassen....
Natl. ist das Leben mit einem "besonderen Kind" nicht immer einfach, aber es ist auch etwas besonderes "dieses" so erleben zu dürfen. Ich kann jetzt auch nur für mich /uns sprechen, denn es gibt ja unzählige Behinderungen, --- ja, Behinderungen, deren Ausmaß ich nicht ermessen kann.
Aber wir als Familie hier, lieben unsere älteste Tochter genauso sehr, wie unsere Kinder, die danach gesund und komplikationslos das Licht der Welt erblicken durften, und diese Liebe bekommen wir doppelt und dreifach zurück.
Und ihre Geschwister werden dadurch mit einem extrem tollen Sozialverhalten groß. Es ist nicht so, daß sie nur Zurückstecken müssen. Man muß natl. mit einem "besonderen Kind" viel organisierter sein, als nicht betroffene Familien. Das ist richtig! Da gibt es unzählige Beispiele, klar - aber man wächst ja auch mit seinen Aufgaben!
Und ehrlich, alles spielt sich ein...
Also wir würden immer wieder so entscheiden, auch mit dem Wissen von heute,
-also welche Behinderungen und somit welche "Probleme" sich daraus ergeben können-
dennoch verstehe ich auch, wenn sich jemand anders entscheidet.
Ich bin der Meinung, daß es "jedem freistehen sollte" !!
Um das Ganze noch kurz abzurunden, wir haben danach noch 2 geplante Wunschkinder bekommen - und waren eigentlich mit unserer Familienplanung fertig!
Dann hat sich noch "jemand" eingeschlichen -- darüber waren wir anfangs erst betrübt. Zu diesem Zeitpunkt haben wir tatsächlich überlegt, ob wir das mit all unseren Therapieterminen.... etc. und einem 4. Kind noch auf die Reihe bekommen. (Zudem bin ich ja auch keine 18 mehr)
ABER inzwischen ist unser "ungeplantes" Wunschkind nun auch fast 2 Jahre alt
und
uns geht es noch gut!! :o)
Vielleicht hilft dieser Beitrag ja auch einwenig???
LG an alle, die es bis hier unten zu lesen geschafft haben
vom CHAOSTEAM :o)
Re: NACHTRAG!!!
Antwort von Jannis4 am 28.06.2007, 15:09 Uhr
Hatte noch etwas vergessen:
Wir machen es mit unseren "gesunden" Kids auch so, daß wir hin und wieder auch nur mit Ihnen allein etwas tolles unternehmen.
Bei Kleineren Aktivitäten unternimmt auch einer allein mal etwas mit den Kindern: dann fährt Papa mal allein mit 2en Fahrrad, oder...
Man muß es halt nur umsetzen - Möglichkeiten gibt es schon genug!
Und ich möchte guten Gewissens sagen, daß unsere Kinder "aus meiner Sicht" glücklich erscheinen.
So, jetzt aber genug!
krueml
Antwort von vallie am 28.06.2007, 15:11 Uhr
der sohn meiner kollegin ist schwerst behindert. er ist so alt wie meine valérie und lebt in einem internat. sie jammert jedes woe, daß er immer schwerer wird und sie ihn kaum mehr heben kann und sie vor der zukunft nur noch angst hat, weil sie weiß, daß sie es allein ( ist natürlich auch ae ) nicht mehr lang derpackt....
Re: mich mal einmisch!!!!
Antwort von Clavi am 28.06.2007, 15:16 Uhr
Hallo Jannis,
deinen Bericht finde ich echt toll. Ich habe auch nicht alles unten gelesen und fand die Geschichte des kleinen Tims echt erschütternd. Möchte nicht darüber urteilen, ob man sich als Mutter für oder gegen das (inwieweit "besondere" - ich find den Ausdruck schöner als "behinderte") Kind entscheidet. Ich ziehe den Hut vor Müttern, die sich für das Kind entscheiden und die wahrscheinlich extreme Belastung - je nach Grad der Behinderung - auf sich nehmen, möchte aber auch nicht mütter verurteilen, die sich gegen das Kind entscheiden. Ich weiß nicht, wie ich entscheiden würde, wahrscheinlich würde ich aber keinen Abbruch machen lassen, aber wie gesagt, man wird sich wahrscheinlich erst Gedanken machen, wenn man in solch einer Situation ist. Ich habe schon in meiner SS gedacht, was wäre, wenn etwas mit dem Kind nicht in Ordnung ist und was ich machen würde. Aber ich denke, man kann darüber erst urteilen, wenn man selbst in der Situation ist. Und es stimmt schon, dass gesunde Kinder auch von einem besonderen Geschwisterchen profitieren können.
Alles Gute eurem "chaosteam".
Claudia mit Neele
Um jeden Preis?
Antwort von kruemelraupe am 28.06.2007, 15:16 Uhr
Hallo,
was meinst du mit gesunde Kinder werden "beiseite gelegt bis sie tot sind"? Meinst du damit SS die spät abgebrochen werden?
Oder glaubst du das Kinder bei denen auch nur der Hauch einer Chance besteht einfach nicht behandelt werden?
Ich würde mich nicht auf das hohe Roß wagen und sagen das es GAR KEINE Situation geben kann wo ich mich für einen SS-Abbruch entscheiden könnte.
Diese Entscheidung kann man erst dann ehrlich treffen wenn man selbst in der Situation ist, weswegen ich es ungerecht finde über Mütter die solche entscheidungen getroffen haben zu urteilen.
Ich kenne sehr viele behinderte Kinder und deren Familien, zu vielen habe ich im Laufe der Jahre die ich sie in der KLinik betreue ein freundschaftliches Verhältnis aufgebaut. Man kann von diesen Kindern aber auch deren Eltern sehr viel lernen. Immer wieder führen sie einem vor Auge wo die wichtigen Dinge im Leben eigentlich sind und das wir sie im Wirrwarr der unwichtigen oft übersehen und erst wieder lernen müssen sie wahrzunehmen.
Dennoch denke ich gibt es neben dem Recht auf ein (menschenwürdiges!) Leben auch das Recht auf Sterben; dann wenn es keine Hoffnung mehr gibt.
Und sollten eben NICHT auf Teufel komm raus alle Möglichkeiten der Intensivmedizin ausgeschöpft werden um ein Kind wochenlang am Sterben zu hindern. Dann liegt die Stärke wohl auch darin das Schicksal zu akzeptieren und das Kind gehen zu lassen.
Das hört sich hart an, aber wer von uns möchte ohne chance auf Heilung auf Raten sterben?
P.S: und zu den "Unterbringungsmöglichkeiten": es geht nicht darum einen Platz für behinderteKinder zu finden sondern auch ihnen ein lebenswertes Leben ermöglichen zu können.
Lg
Susi
jannis
Antwort von vallie am 28.06.2007, 15:17 Uhr
welche behinderungen hat deine älteste??
du hast aber auch ein großes glück, daß du einen mann hast und ihr keine finanziellen sorgen zu haben scheint.
die wenigsten beziehungen halten diese belastung aus...( alle paare mit besonderen kindern, die ich kenne sind getrennt ).
geld kann dir keine gesundheit erkaufen, aber es erleichtert das leben auch mit einem kranken kind ungemein....vor allem was die pflege anbelangt und die zeit, die du nur dann hast, wenn du nicht selber schaun mußt, alle zu versorgen...
Schwierig...
Antwort von 32+4 am 28.06.2007, 15:31 Uhr
Es gibt ja nun "Behinderungen", die die betreffenden Personen ein Leben lang ans Bett fesseln.
Bei solchen extremen Situationen mag ich keine Frau verurteilen, die sich gegen das Kind entscheidet.
Als Jugendliche lag bei mir auf Station ein Mädchen, daß schwerstbehindert (taub, stumm, blind, gelähmt, Epilepsie etc..) ihr ganzes Leben bereits in diesem KKH lag...gaaaanz selten mal Besuch bekam.
Meine Tochter (Gott hab sie selig) war leider nicht lebensfähig, hätte die Möglichkeit bestanden, sie durch absolute Intensivmedizin für eine kurze Zeit weiter am Leben zu behalten => ich weiß nicht, wofür ich mich entschieden hätte.
lg, sandra
deren Nachbar (gar nicht so alt) nach der Geburt tatsächlich neben dem Ofen gelegt wurde, erst nach ~3 Stunden hat man ihn wegen seinem Lebenswillen doch noch behandelt..
Re: @kruemelraupe
Antwort von Jannis4 am 28.06.2007, 15:34 Uhr
Hallo,
Du hast mein Posting vermutlich nicht richtig gelesen!
Ich habe meine Geschichte aufgeschrieben!!! Als mir in der 24.SSW die Frühgeburt drohte fragte mich der Gyn "ob wir dieses Kind -unbedingt- wollten" und redete eine Liste herab, mit möglichen Behinderungen, mit denen wir rechnen könnten. Ich habe das damals garnicht wahrgenommen, war mit den Nerven runter.
Habe ja kurz erwähnt, das ich nicht auf die Umstände eingehen möchte, bis ich überhaupt erst einmal schwanger war.
Zudiesem Zeitpunkt gab es in meinem Kopf "nur dieses Kind - gar keine Frage" ich habe nicht eine Sekunde daran gedacht, was alles hätte passieren können.
Weiterhin habe ich geschrieben, daß ich nur für meine Situation schreibe. Ich würde mir n i e m a l s anmaßen andere Menschen zu verurteilen! Ich dachte eigentlich, daß ich das deutlich genug formuliert habe.
Ich muß gestehen, daß ich mich von Dir da etwas angegriffen fühle!
ALSO NOCHMALS, "ich bin der Meinung, daß jeder für sich /oder als Paar selbst entscheiden muß, wie er in einer solch schwierigen Situation entscheidet, ohne von irgendjemandem letztendlich dafür verurteilt zu werden!
Nichtbetroffene wissen, bzw. können auch garnicht wissen, wie schwierig oder weniger schwierig es als Familie mit einem besonderen Kind sein oder auch nicht sein kann.
So definiert es jeder für sich auch anders - so ist es mit allem im Leben. Was ich schön finde, finden 1.000de andere schrecklich.... usw.
UND NOCH EINES:
Ich war 39. als ich unplanmäßig mit Nr. 4 schwanger wurde --- damals habe ich mir ernsthaft Gedanken gemacht, falls dieses Kind eine schwerwiegende Behinderung davontragen sollte.
Die quälenden Gedanken, tagein - tagaus - Bangen und Hoffen... Ich bin mir heute wie damals nicht wirklich sicher, wie ich entschieden hätte.....!
Vielleicht habe ich mich jetzt deutlicher ausgedrückt????
@vallie
Antwort von krueml am 28.06.2007, 15:43 Uhr
Damit hast Du recht, die Eltern meines Patenkindes sind geschieden, meine Tante, meine eigenen Eltern,... Bei allen war der Hauptgrund die Belastung mit Krankheit/Schwerstbehinderung. Ich muss dazu sagen, dass in der Regel die Väter dem psychischen Druck (das Gefühl des eigenen Versagens?) nicht gewachsen waren und geflüchtet sind.
Der Vater meines Patenkindes ist Kinderarzt und hat dadurch zumindest einige finanzielle Möglichkeiten (Finanzierung Treppenlift) und Zugang zu Hilfsmitteln die ein 08/15 Bürger nicht hat. Meine Tante hatte überhaupt kein Geld und hat sich mit Anwalt und sehr viel Ausdauer bei der Krankenkasse durchgesetzt, z.B. als sie einen speziellen Rollstuhl haben musste weil meine Cousine nicht mehr sitzen konnte. Die erse Antwort der KK, sie solle dann eben zu Hause bleiben - meine Counsine war damals ca. 17 Jahre alt und im Kopf total gesund! Es gibt hunderte von Problemen und Problemchen im Alltag die zu lösen sind. Hat jemand nicht so viel Durchblick im Ämterdschungel, kann sich nicht durchsetzen und hat nicht die finanziellen Mittel, dann steht die Familie sehr schlecht da.
Viele Grüsse!
Re: @vallie
Antwort von Jannis4 am 28.06.2007, 15:44 Uhr
Da muß ich Dir Recht geben, viele Beziehungen halten dem -nennen wir es mal "Druck"- nicht stand!!
Ja, ich schätze mich da in der glücklichen Lage, daß wir uns wirklich gut verstehen und es uns finanziell ganz gut geht. Da sind natl. 2 wichtige Faktoren.
Unsere Tochter ist ein Rollikind was nicht laufen oder stehen kann. Zudem ist sie Sehbehindert, d.h. mit ihrer Sehhilfe kann sie 20 % sehen. Hört sich schlimmer an als es ist, denn sie spiel auch Nintendo - wenn sie ihn auch recht nah an die Augen holt.
Weiterhin hat sie eine Cerebral Parese, eine "leichtere" Form der Spastik...
Weiterhin ist sie in ihrer geistigen Entwicklung eingeschränkt. (Aber da gibt es auch absolut gravierende Unterschiede)
Und ich muß auch noch sagen, daß die OPS mit der Entlassung der Neugeborenen Intensivstation nicht aufgehört haben, was WIR ALLE schon belastend finden.
Ich denke, das war so das wichtigste!
LG
Re: @Jannis 4
Antwort von kruemelraupe am 28.06.2007, 15:53 Uhr
Hallo,
mein Posting war Antwort auf das Eingangsposting von Sissi und keine Reaktion auf deines.
Habe deins erst jetzt gelesen. sorry wenn ich dich verletzt habe. Wenn wie in Eurem Fall die 24. SSW vollendet ist muss dieses Kind medizinisch behandelt werden. Je nach Erkrankung und Problematik stellt sich natürlich die Frage in welchem Umfang dies geschehen muss. deswegen sicher ddie Frage des Gynäkologen, die sehr unsensibel und missverständlich gestellt wurde, was leider immer wieder passiert. Ein sonst gesundes Kind nach 24 vollendeten SSW einfach liegenzulassen und nicht zu behandeln ist ein Straftatbestand!
Aus deinem Posting kann ich lesen das du dir sehr viel Gedanken über das Thema gemacht hast.
Da ich viele Frühchen aus der 24 SSW und deren Entwicklung kenne möchte ich dir MUt machen. Euer Schatz kann sicher viele Defizite aufholen; oft wird aus einem Frühchen doch mehr als man ihm mal vorausgesagt hat!
Alles Gute für Euch!
Lg
SUsi
vallies
Antwort von kikipt am 28.06.2007, 16:17 Uhr
also meine ehe haelt seit ueber 13 jahren
haben natuerlich wie alle ehen unsere tiefpunkte erlebt, aber ich muss auch sagen dass unsere sorgenkinder uns schon extem zusammengeschweisst haben
kommt halt auf die menschen an, und so gut sind wir finanziell nicht drauf, im gegenteil, leider
aber es geht sich immer irgendwie aus
Cristina
Re: @kruemelraupe
Antwort von Jannis4 am 28.06.2007, 16:18 Uhr
Hallo,
so klärt sich manches von ganz allein!!
Ja, "UNSENSIBEL" ist schon recht passend! Aber so ist es damals tatsächlich gewesen!
Aber ich war gar nicht in der Lage, das zu registrieren. Meine Schwiegereltern waren dabei, und meine SM hat alles hinterfragt und später meinem Mann -der war zur Nachtschicht und wurde dann angerufen, kam sofort- alles erzählt.
Unsere Tochter wird d.J. schon 13 Jahre alt ----
oh - es klingelt -- BESUCH???
Bis dann
kikipt
Antwort von vallie am 28.06.2007, 16:27 Uhr
das finde ich toll, daß ihr so zufrieden seid und vor allem, daß ihr noch ein kind adoptiert habt!!!
eure kinder sind nicht ans bett gefesselt und zum teil macht ihr ja auch den ganz normalen kinderwahnsinn mit, den jede mutter mitmacht.
ich meine den extremfall von kindern, die so krank sind, daß sie ans bett oder den rolli gefesselt sind...
nochmals meinen hut!!!
Re vallie
Antwort von kikipt am 28.06.2007, 19:20 Uhr
ich verstehe was du meinst, kenne aber auch sehr glueckiche familien mit schwerstbehinderten kindern.
es geht nicht immer schief, ich weiss das viele ehen daran zerbrechen, aber genau von denen hoert man eher als von denen wo alles laeuft
danke, aber fuer uns ist unsere familie eine ganz normale, ein wenig verrueckt und chaotisch aber ganz ok;)
kenne es ja nicht anders
Cristina
