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Geschrieben von fabiansmama am 15.05.2016, 17:28 Uhr

Update

Hallo Ihr lieben,

ich wollte euch mal wieder ein Update geben. Da ich nicht mehr weiß, was ich zuletzt geschrieben habe, ist einiges vielleicht doppelt:

Mein Vater hat die sechs Zyklen Chemo hinter sich, bekam ab Chemo drei jedesmal eine Bluttransfusion, weil die Werte so abrutschten. Er hat jedesmal schlechter drauf angesprochen, die letzte hat den HB gerade mal auf knapp über zehn gebracht. Er hat nach wie vor die Thrombose, das Bein schmerzt mal mehr, mal weniger, schwillt gerne noch an. Aber alles in allem geht es ihm momentan gut und er kommt wieder etwas zu Kräften.

Vor ca. zwei Wochen hat er uns alle etwas geschockt, denn er teilte uns mit, das er, egal was die Ärzte sagen, keine Chemo mehr machen will. Ihm ging es damit phasenweise einfach zu schlecht, das will er nicht noch mal. Das war die ersten Tage echt hart, aber mittlerweile kann ich das akzeptieren, denn wenn wir ehrlich sind, hat er eh keine Chance und er lag während der letzten Therapiewochen ja nur noch schlapp und völlig kraftlos auf dem Sofa.

Letzte Woche hatte er ein MRT: keine Hirn und Lebermetastasen bisher und in der Lunge hat sich alles verkleinert. Das waren sehr gute Nachrichten, denn sie lassen uns hoffen, das er noch ein paar schöne Sommermonate mit den Jungs genießen kann (hier sind schon sehr bald Ferien), bevor ihn die Krankheit endgültig in die Knie zwingt. Das wird sie, da brauchen wir uns nichts vormachen!! Der Tumor ist so aggresiv, das er sich in der Masse innerhalb von 10-60 Tagen verdopppelt! Am meisten Angst habe ich nach wie vor vor möglichen Hirnmetastasen, die sind einfach mit das schlimmste an dem ganzen Mist. Ob er die prophlaktischen Hirnbestrahlungen machen lässt, hat er noch nicht entschieden. Das ist bei seiner Diagnose eigentlich Standard, da Hirnmetastasen so häufig sind und so hinausgezögert oder gar verhindert werden sollen. Allerdings ist auch das nicht ohne, die Lungenbestrahlungen haben ihm schon sehr zugesetzt. Der termin beim radiologen ist erst in 1,5 Wochen, bis dahin überlegt er noch. Nächste Woche ist ein termin beim Onkologen zur endgültigen MRT Besprechung, mal sehen, was der sagt.

den großen halten wir momentan einigermaßen stabil mit seinem Asthma. Einen Psychologen finden wir nicht, alles durch, alles auf lange Sicht voll. Müssen wir halt schauen, das wir so die Kurve kriegen.

beim kleinen ist alles beim alten. Er ist gut in der Schule, steckt es insgesamt gut weg. Er ist zwar auch total sensibel, aber nicht so verschlossen.

Auf der Arbeit herrscht dank hohem Krankenstand und der Vorgabe, bis zum Quartalsende alle Überstunden über 20 abzubauen das totale Chaos. Diese Regelung ist neu (neuer Geschäftsführer), einige haben über 100, die sie schon Jahre vor sich herschieben. Und nun stehen wir mit minimalst Besetzung da und bauen neue auf . Mir solls egal sein, als Teilzeitkraft darf ich pünktlich gehen, wenn ich keine Kinderbetreuung habe. Laut tarif dürfen uns keine Überstunden auferlegt werden, nur auf freiwilliger Basis.

Anfang Juli fahren wir hoffentlich in den Urlaub (wenn nichts dazwischen kommt, acht Tage Cuxhaven), da freue ich mich riesig drauf, ich gehe echt auf dem Zahnfleich. Diese Zeit ist unfassbar hart, das hätte ich mir nie so extrem vorgestellt. Und wenn dann noch gerne so blöde Sprüche kommen von Leuten, die einfach keine Ahnung haben, muss ich mich manchmal schon sehr zusammen reißen, nicht ausfallend zu werden. Man kann sich nicht wirklich darauf vorbereiten, das ein geliebter Mensch irgendwann nicht mehr da sein wird. Man kann vielleicht Erinnerungen schaffen und wichtigen Papierkram erledigen im gegensatz zu einem plötzichen Tod. Aber auf die Zeit ohne ihn vorbereiten? Nein, das geht nicht. Auch wenn es ihm momentan sehr gut geht für das was er schon hinter sich hat, wir schauen ihm letztlich seit November beim sterben zu und das ist nicht schön.....

Ich wünsche euch allen nun noch schöne Pfingsttage. Wir haben morgen bei diesem Sauwetter Schützenfest und der große marschiert mit (Spielmannszug). Gestern sind sie schon so nass geworden bei einem Jubelschützenfest in der Umgebung .

Alles Liebe und viele Grüße

 
6 Antworten:

Re: Update

Antwort von omagina am 15.05.2016, 17:49 Uhr

ein langer beitrag...das einzige was man da wohl kann ist...dir und deiner ganzen familie viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel kraft wünschen....es ist wahrlich nicht einfach einem geliebten menschen so beim sterben zuzuschauen...wir haben es im nachbarhaus auch grade hautnah....dieser sch..krebs....und leute die dann noch tolle sprüche haben..ich glaube da würde ich auch nicht mehr so ganz ruhig bei bleiben....ich bin in gedanken bei dir....

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Re: Update

Antwort von Flora61 am 15.05.2016, 18:16 Uhr

In Gedanken bin ich auch bei dir und wünsche euch allen viel Kraft.
Es ist so schwer...

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Re: Update

Antwort von jennysmum am 15.05.2016, 20:59 Uhr

Ich schließe mich den anderen an und wünsche viel Kraft. Aber aus Deinen Worten klingt auch ein wenig Zuversicht, da es dem Papa gerade etwas besser geht. Möge dieser Zustand noch eine ganze Weile anhalten und Dein Wunsch, dass er noch ein paar schöne Wochen mit den Enkeln erlebt, in Erfüllung gehen.

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Re: Update

Antwort von linghoppe. am 15.05.2016, 21:39 Uhr

ich möchte mich den Worten den anderen anschliessen, es ist so schwer
zu wissen das ein geliebter Mensch nicht mehr lange unter euch bleiben kann,
ein kleiner Hoffnungsschimmer ist da, und ich wünsche euch allen viel Kraft,
möge ecuh noch so viel Zeit bleiben die Ihr braucht, und dein Vater noch einiuges mit deinen Jungs erleben kann, Ich kann es verstehen das er keine weiteren
Chemo mehr will, die sind so Anstrengend und gehn steheln einem die Kraft
es sit schön das Ihr alle seine Meinung respektiert.
Ich sende euch eine riesen Packung Kraft und Mut, und der Glaube
daran das alle eure Wünsche erfüllt werden.

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Re: Update

Antwort von Sabine mit Amelie am 15.05.2016, 21:56 Uhr

Hallo,

ich stelle es mir total schwer vor, einen Menschen den man liebt, beim sterben zu begleiten. Ich habe das Gott sei Dank so noch nie erfahren müssen. Mein erster Mann hatte ja einen Herzinfarkt, das ging von der einen auf die andere Sekunde.
Ich wünsche dir Heike, ganz viel Kraft und Mut. Versuche die letzte Zeit mit deinem Vater so gut es geht zu genießen.

Liebe Grüße

Sabine

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Re: Update

Antwort von Bosna am 16.05.2016, 9:39 Uhr

Ihr macht eine schwere Zeit durch.
Ich verstehe deinen Vater wenn er keine Chemo mehr will.
Auch ich habe meinen Vater beim Sterben begleitet.
Es kostet so viel Kraft, die wünsch ich dir und deiner Familie.
lg

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