zurück| Geschrieben von Tinkiza am 27.12.2016, 19:57 Uhr |
Mutter unter erschwerten Bedingungen
Ebook GOTTES HANDWERK - Das Wunder meines Lebens
Beitrag beantwortenRe: Mutter unter erschwerten Bedingungen
Antwort von EarlyBird am 27.12.2016, 20:38 Uhr
Oh ich musste weinen als ich die Titelbeschreibung gelesen habe. Ich finde es unheimlich tapfer das die Mutter es geschafft hat darüber ein Buch zu schreiben. Chapeau! Ich werde es vllt. irgendwann lesen, momentan schaffe ich das noch nicht.
Und im Frühchenforum ist der Link auch gut aufgehoben, danke dafür.
Re: Mutter unter erschwerten Bedingungen
Antwort von Benedikte am 27.12.2016, 21:05 Uhr
also
ich habe ein Extremfrühchen- allerdings aus der 29 SSW
ich bin so froh, dass das alles geschichte ist
habe das auch mirgemacht, mit Beatmung, alarmen am Monitor und pipapo
Vor allem hat das Kind dauernd gefuttert weil er ja nur Miniportionen zu sich nahm
von daher- ich werde es bestimmt nicht lesen, zieht mich alles runter
bin froh, dass ich durcvh bin
Re: Mutter unter erschwerten Bedingungen
Antwort von EarlyBird am 27.12.2016, 22:16 Uhr
Kann ich gut verstehen Benedikte, wirklich. ...meiner kam bei SSW 28. Ich glaube das jeder seinen eigenen Weg braucht damit umzugehen und dieser kann ganz unterschiedlich sein. Ich würde das Buch gerade deswegen lesen wollen (ich lese sehr viel über Frühchen seit der Geburt unseres Kleinen), aber diese Diagnose in dem Buch mit dem Leberkrebs "Hepatoblastom" und nicht zu wissen wie es endet macht mir zu schaffen. Andere Mamas die ich kenne, würden es auf keinen Fall noch lesen wollen nach ihrer Geschichte.
Ich möchte immer ein HappyEnd wenn ich lese - das brauche ich, aber da es hier um ein echtes Leben geht und um ein echtes Baby mit derart schlechten Karten, würde ich vorerst wissen wollen ob es den Kampf gewonnen hat, ehe ich es lese. 22SSW ist wahnsinnig-wahnsinnig früh und dann auch noch einen bösartigen Krebs an der Leber, da kommen mir allein bei der Titelbeschreibung die Tränen :-/
Ich werde es mir aber bei Zeiten (ist bei uns noch nicht soo lange her - unter 2 Jahre) anschauen und es vllt lesen. Interessieren tut es mich auf alle Fälle.
Liebe Grüße
Early Bird- ein Happy End für Dich
Antwort von Benedikte am 27.12.2016, 23:48 Uhr
wenn Du das brauchst 
also, bei mir war schon die Schwangerschaft schlecht- plazenta praevia, sprich, Kaiserschnitt war immer klar, Sorge vor Frühgeburt präsent, habe lange im Krankenhaus gelegen
dann doch- vorzeitige Lösung, Notkaiserschnitt, Kind "initial" atmend- sprich, danach nicht mehr, intubiert, beatmet, Gefahr von dies, das, henem
ziemlich lange ziemlich anstrengedne zeit und jede Wocje arztbesuche, bei dem man erfahren dirfte, was noch schief gehen könnte. Retinopathie eins dieser Worte, Lernbehinderung etc.pp.
Kind ewig entwicklungsverzögert, massiv (deswegen habe ich neulich auch eingeworfen, dass Frühchen nicht geimpft werden- werden sie, wie Du sagtest, aber meiner immer viel später als vorgesehen weil er gewichtsmäßog immer hinten dran hing).In der Kita sollte er "abgestuft" werden in die nächstkleinere Gruppe weil er noch krabbelte als alle anderen sicher liefen. Hat ewig nicht gesprochen, ins Bett gemacht bis zur weiterführenden Schule und trocken geworden gerade so vor der Schule.
Mit Bedenken schulreif gewesen.aber Schule hat er am anfang gut gemacht- ich war völlig geplättet als ich zum ersten gespräch da war und er auf einmal, erstmalig in seinem leben, dem Durchschnitt voraus war. In Kanada hat ihm die Schule auch gut getan- wenn Du amerikanerin bist, kennst Du ja das nordamerikanische "alles awesome" Prinzip, try harder, good job, excellent.
In Berlin dann ein massiver Absturz- aber der könnte auch pubertäts oder was auch immer bedingt sein. Übrig geblieben hat er jedenfalls, eine schwache feinmotorik, sauschlechte Handschrift und so, eine Stimmbandlähmung weil man ihm bei der Zwangsbeatmung eins durvhstoßen hat- aber das wars.
Studiert jetzt, ist ein angenehmer zeitgenosse. Immer ein bisschen durch den Wind, er geht keiner Sünde, keinem fehltritt aus dem Weg, kein Laster, das er nicht hat oder ausprobiert hat. Mein Sorgenkind.
aber ich bin unendlich erleichtert, dass ich die großen Sorgen hinter mir habe.Entweder ich war müde weil er früh wach war- oder ich habe ihn nicht gehört und aus Sorge vor dem plötzlichen Kindstod so lange an ihm gezogen um ein lebenszeichen zu generieren bis er wach war. bekloppt. Und jetzt- ist mir egal, ob irgendwas, was nicht perfekt ist, auf die Frühgeburt zutückzuführen ist.
aber es war ein langer, schrecklicher, schmerzhafter Weg und ich habe unendlich viel geweint und mich gesorgt.
ich drüch Dir alle Daumen, dass bei Euch alles glatt geht (mit 28 SSW heute sollte wenn es keine Grunderkrankung gibt, alles gut laufen). aber 22 SSW und dann nocj Krebs, so wie in dem Buch- nein, das tue ich mir nicht an.
Benedikte
Antwort von EarlyBird am 28.12.2016, 0:38 Uhr
Oh das ist soo lieb von dir, wirklich - ich habe mich sehr über deine Zeilen gefreut. Bei euch ist das ja dann echt schon länger her und ich staune immer wenn ich so etwas lesen darf, danke :)
Unserem geht es heute wirklich sehr gut und der große Bruder zeigt ihm auch das Wichtigste :) Ich denke oft darüber wie sich die Frühchenintensivmedizin in den letzten Jahren verbessert hat, viele hätten heute wohl überlebt die es damals nicht taten. Die schlimmsten Baustellen waren bei uns
Beidseitig Pneumothorax mit Drainagen und 2maligen intubieren
beidseitige Hirnblutungen 2&3 Grades (Zyste im Bereich der Motorik)
Pers. ductus ateriosus (offener Blutkreislauf)
Retinopathie, glücklicherweise G2
und das ausgeprägte Apnoe-Bradykardiesyndrom und Atemnotsyndrom Grad 3
..die anderen Baustellen (Bluttransfusion, Phototherapie, Katheter usw.) liefen dann vielmehr so nebenbei, wurden mitgenommen und mitbehandelt. Das kennst du ja alles :-/
Geblieben ist ihm eine milde Hemiparese. Er ist jetzt fast 21 Monate und lt SPZ Entwicklungsstand 12,5 Monate. Aber das holen sie ja irgendwann alles auf, nach ihrem Tempo ;)
Aber das Wichtigste war das er immer gut zugenommen hat und wir nie Probleme mit dem Essen hatten nach Entlassung. Ich kann nur erahnen wie schlimm dass sein muss, wenn es da auch noch Probleme gibt. Geimpft wurde er ja recht früh, da war ich sehr dankbar und froh. Ich berstehe natürlich das man das bei euch dann nicht so schnell gemacht hat, du musst große Ängste ausgestanden haben...
Ich finde es total schön wie du von deinem Jungen schreibst, ihr habt gemeinsam diese schwere Zeit hinter euch gebracht, sie durchgestanden. Er studiert jetzt, das ist wirklich großartig. Und rumgekommen in der Welt seid ihr auch, das kann auch nicht jeder von sich behaupten.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute, ich danke dir für deine Offenheit und ein "happy end" ;) Guter Zeitpunkt das Tablet zuzumachen
Alles Liebe
Re: Mutter unter erschwerten Bedingungen
Antwort von Tinkiza am 28.12.2016, 6:27 Uhr
Liebe EarlyBird,
eigentlich sollte man ja nicht das Ende eines Buches verraten, aber in diesem Fall macht es wahrscheinlich Sinn, den Müttern ihre Angst zu nehmen. Es gibt ein Happy End, der Titel schreibt von einem Wunder und das ist es in der Tat. Ein kerngesunder Junge, dem man seine Geschichte weder anmerkt noch ansieht!
Das Buch erzählt die Geschichte, Emotionen und Konfrontationen der Mutter. Eine starke Frau, die etwas von ihrem Mut und ihren Erfahrungen weitergeben möchte!
Liebe Grüße
es muss immer wieder Wunder geben
Antwort von Ellert am 28.12.2016, 9:18 Uhr
und ich relativiere auch immer
ob die Massstäbe die wir anlegen für lebenswertes Leben
auch die sind,die Betroffene anlegen würden wenn sie könnten ?
Unser 24 SSW Kind ist ein echtes Wunder
rein weil er überlebt hat
körperlich und geistig schwer behindert
aber GLÜCKLICH
und alleine das ist was zählt...
dagmar
Re: es muss immer wieder Wunder geben
Antwort von EarlyBird am 28.12.2016, 12:09 Uhr
Ja es muss immer wieder Wunder geben und dein Sohn ist eines Dagmar :)
Eines der schönsten Wunder dieser Erde.
Das mit den Massstäben ist eine sehr tiefgründige Überlegung/Frage, ich verstehe sie aber wirklich gut.
Na wissen kann man es vermutlich nie. aber dein letzter Satz mit dem glücklich sein und das es das ist was zählt, beantwortet diese Frage zumindest für ein kleines Leben - das mittlerweile recht groß geworden ist :)
Alles Liebe
Re: Mutter unter erschwerten Bedingungen
Antwort von EarlyBird am 28.12.2016, 13:20 Uhr
Danke dir für die Info 
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