November 2022 Mamis

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Geschrieben von Frischling am 04.07.2023, 21:24 Uhr

Muss mich hier mal ausheulen..

Hallo allerseits,
ich hab hier ja bereits erzählt, dass ich aus medizinischen Gründen abstillen muss.. meine Kleine nimmt leider immer noch keine Flasche und will nicht so recht sich mit Beikost anfreunden.

Meiner kleinen Tochter steht eine sehr schwere OP bevor, nämlich eine Lebertransplantation. Sie hat die sog extrahepatische Gallengangsatresie, wurde bereits am 21.Lebenstag am Bauch operiert. Wir dachten, dass wir die Transplantation umgehen könnten, aber leider hat sie jetzt auch noch das hepatopulmonale Syndrom entwickelt, so dass sie derzeit am Sauerstoffgerät hängt. Auch fliesst das Blut aufgrund der fortgeschrittenen Leberzirrhose nicht mehr durch die Leber.
Ferner hat sie eine Magensonde (durch die Nase) bekommen, damit sie genügend Nährstoffe erhält und zunimmt. Meine Kleine ist soooo tapfer, denn sie schenkt mir täglich noch ein Lächeln:)

Ich krieche seit alle Hoffnungen zerschlagen sind fast auf dem Zahnfleisch. Derzeit wird geprüft, ob ich als Lebendspenderin in Frage komme. Wir warten noch auf eine Antwort.

Manchmal frage ich mich, wie unsere Kleine die Welt bis jetzt so wahrnimmt. Wir waren jetzt so oft im Krankenhaus, viele Menschen haben sie bereits gepiekst und Angst gemacht.. aus ihrer Sicht müsste ich da auch mitgemacht haben, denn entweder stand ich nur daneben oder habe sie festgehalten dabei bricht mir in den ganzen Situationen nur das Herz.. früher konnte ich sie noch beruhigen, aber jetzt geht das gar nicht mehr..

Bis vor kurzem habe ich ihr die lebensnotwendige Zusatznahrung über eine Einwegspritze gegeben bzw aufgezwungen (sie hat sehr oft geweint oder gequengelt), weil sie partout keine Flasche nehmen will. Jetzt hat sie auf Anraten der Klinik eine Magensonde und ich habe sooooo schlechtes Gewissen, dass mir die Nahrungszugabe dadurch viel leichter fällt und ich sie ihr größtenteils während ihres Schlafes gebe. Ich fühl mich, als wäre ich eine völlig gestörte kranke Mutter

Ich hoffe so sehr, dass die Kleine sich an nix mehr hiervon erinnert.. und dass sie mich nicht dafür hasst

Ich musste hier mal mein Herz ausschütten..ich hatte auch so gehofft, dass ich wie ihr auf den ersten Urlaub freuen kann oder dass ich mit meinem Mann überlegen könnte, ein zweites Kind zu bekommen.. aber im KH habe ich sooooo viele kranke Babys und Kinder gesehen. Das vergrault einen total, nochmal schwanger werfen zu wollen..

 
12 Antworten:

Re: Muss mich hier mal ausheulen..

Antwort von mena00 am 04.07.2023, 21:37 Uhr

Fühl dich erstmal gedrückt und tut mir total leid zu lesen, wasdeine Tochter durchmachen muss. Ich hoffe es geht ihr bald besser und drücke euch die Daumen wegen der OP!

Du machst dies alles weil es notwenig ist, damit es ihr besser/gut geht! Auch wenn es verständlicherweise schwer ist dies mittuerleben ist es einfach notwendig. Ich kann es ansatzweise nachvollziehen, (es tat mir wuch immer total leid, wenn der Kleine x-fach am Tag gestochen werden musste auf der Neo)… ganz viel Kraft und Energie für euch!!

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Re: Muss mich hier mal ausheulen..

Antwort von Monamig123 am 04.07.2023, 21:52 Uhr

Fühl dich erstmal gedrückt es tut mir von Herzen leid was deine Kleine durchmachen muss. Und natürlich auch was du mit ihr zusammen durchmachen musst! Ich kann mir nur ansatzweise vorstellen wie schlimm das auch für dich und dein Mamaherz ist... Ich hoffe, dass deine Kleine die OP gut übersteht und dass du als Lebendspenderin in Frage kommst und du ihr somit auch helfen kannst

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Re: Muss mich hier mal ausheulen..

Antwort von Lolly88 am 04.07.2023, 22:29 Uhr

Puh. Ich bin echt geschockt. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Ihr macht alles richtig.

Alles Gute für die OP und schnelle Erholung. Und vor allem das du spenden kannst.

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Re: Muss mich hier mal ausheulen..

Antwort von Felicis am 04.07.2023, 22:32 Uhr

Das ist ja alles furchtbar... Respekt, dass ihr schon so viel zusammen geschafft habt.

Die Magensonde ist doch im Vergleich zu vorher in der Handhabung ein Segen - für euch beide!! Kein Grund, sich schlecht zu fühlen!

Du bist die beste Mutter, die sich deine Tochter wünschen kann und ich bin mir sicher, dass sie dir vertraut und dich liebt. Denn du bist immer für sie da. Sie wird sich nicht an Einzelheiten erinnern. Für sie ist es einfach normal, wie ihr Leben abläuft. Ich bin sicher, du musst dir da wegen eurer Bindung keine Gedanken machen.

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass ihr eine Lösung für die Spende findet! Alles wird gut

Wenn ihr wieder mehr freie Ressourcen habt, und nicht mehr ständig im Krankenhaus sein müsst, sieht es mit dem nächsten Kinderwunsch bestimmt auch schon wieder ganz anders aus.

Alles Gute

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Re: Muss mich hier mal ausheulen..

Antwort von Ranjali am 04.07.2023, 22:49 Uhr

Oh man - das klingt ja alles furchtbar und ich kann mir gar nicht vorstellen wie schlimm das alles sein muss !!! Ich drücke euch von Herzen die Daumen dass alles gut geht !!! Ich bin selbst aus dem Medizinischen und diese ganzen Dinge sind leider notwendig auch wenn es einem als Mutter schwerfällt - im Großen und Ganzen kann sie ja nur dadurch gesund werden !!!

Und mich hat dein Text auch nachdenklich gemacht - man macht sich oft über so banale Dinge einen Kopf … sowas relativiert alles und macht mich zumindest demütig und dankbar …

Lass uns doch bitte weiter teilhaben wie es bei euch weiter geht !!!! Fühl dich gedrückt !!!

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Re: Muss mich hier mal ausheulen..

Antwort von MiMo10 am 05.07.2023, 6:09 Uhr

Hallo, es tut mir weh was ich da von dir lese. Es tut mir sehr leid für euch was, was ihr da gemeinsam durchmachen müsst. GEMEINSAM- das wird eure Bindung sicher sehr stärken.
Bitte lass dein schlechtes Gewissen nicht oberhand gewinnen. Wenn dein Krümel groß genug ist wirst du alles erzählen können wie du immer an ihrer Seite warst und bist. Ansonsten bin ich immer dafür all seine Gefühle auch mal zu zulassen (bzw nicht nur positiv zu denken wenn einem grad einfach nicht dazu ist) denn sonst staut man zu viel an was irgendwann und irgendwie raus muss.

Ich wünsche euch vom Herzen alles Gute
Vielleicht versuchst du erstmal nicht die anderen Beiträge zu lesen, denn das triggert nur (urlaub, kind, Beikost).
So wie es sich für dich richtig anfühlt ist es auch richtig.

Du bist eine Löwenmama.

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Re: Muss mich hier mal ausheulen..

Antwort von CaroliParoli am 05.07.2023, 12:35 Uhr

Ach Gott, ihr Armen ich musste beim Lesen ein paar Tränchen verdrücken.

Schon alleine, dass du dir diese Gedanken machst, zeigt, dass du eine ganz tolle Mama bist! Großen Respekt an euch und eure Kleine wie tapfer ihr das gemeinsam durchsteht. Hassen wird sie dich ganz bestimmt nicht, denn du bist ihr sicherer Hafen AUCH wenn sie eine schwierige Zeit durchmacht...

Ich drücke euch die Daumen und glaube an euch

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Re: Muss mich hier mal ausheulen..

Antwort von heli89 am 05.07.2023, 22:29 Uhr

Oh mein Gott wie krass ist das denn bitte? Es ist unglaublich rührend zu lesen, was du für dein kleines Mädchen tust! Man liest in jedem Satz heraus, was für Gedanken du dir um das Wohlergehen deiner Tochter machst und dass ihre Gesundheit und dass sie glücklich ist die größte Priorität für dich hat! Mit einer so liebevollen Mutter wie dir ist sie wirklich gesegnet. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass die Spende in Frage kommt und die OP gut gelingt. Meinen allergrößten Respekt, wie ihr euch durch die Situation durch beißt!

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Re: Muss mich hier mal ausheulen..

Antwort von Lena0105 am 06.07.2023, 0:01 Uhr

Eure schwierige Situation tut mir unglaublich Leid!
Ich hoffe so sehr, dass es mit der Spende und der OP alles wie erhofft verläuft und dein kleines tapferes Mädchen alles gut übersteht!

Ich bewundere dich für die unerschütterliche Kraft, die du für deine Tochter aufbringst und die große Liebe, die du ihr während dieser schweren Zeit gibst! Du bist eine starke liebevolle Mama!

Alles erdenklich Gute für euch!

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Re: Muss mich hier mal ausheulen..

Antwort von Frischling am 06.07.2023, 10:42 Uhr

Hallo ihr Lieben, vielen Dank für eure lieben Worte!! Wir haben hier eine tolle Gemeinschaft:)

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Re: Muss mich hier mal ausheulen..

Antwort von Jessy169 am 07.07.2023, 8:52 Uhr

Oh je, ich fühle so sehr mit dir
Meine erste Tochter wurde mit einer Gastroschisis geboren (offener Bauch, Darm hing quasi raus) der Darm funktionierte nicht, sie durfte Monate lang nichts trinken, wurde nur über die Vene ernährt. Ich mag gar nicht mehr dran denken, ist jetzt zum Glück schon 18Jahre her.

Sie erinnert sich zum Glück an NICHTS mehr. Wir waren damals ewig im KH, durften nicht nach Hause bevor der Darm funktioniert und sie Stuhl absetzt…
Das erste Jahr war die Hölle… sie ist immer noch entsetzt, wenn sie die Bilder von damals sieht. Ich habe soooooo viele Fotos gemacht, hatte immer Angst, meine Tochter zu verlieren. Aber die Ärzte vollbringen wunder

Auch bei euch wird alles gut gehen deine Tochter wird in ein paar Jahren nichts mehr davon wissen, da bin ich mir sicher

Alles liebe wünsche ich euch von Herzen

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Re: Muss mich hier mal ausheulen..

Antwort von Frischling am 07.07.2023, 21:12 Uhr

Krass, was ihr hinter euch gebracht habt!! Und schön, dass es deiner Tochter trotz des schweren Beginns gut geht:)

Ich habe zuletzt mit einem Elternteil gesprochen, das mit ihrer Tochter auch dieselbe Krankheit wie meine Tochter durchlebt hat - so wie du haben sie die Hölle durchlebt, insb weil sie 18Monate auf ein Organ warten mussten und Angst hatten, sie zu verlieren. Ich wills mir überhaupt nicht vorstellen, wie es für dich war

Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute und vor allem weiterhin Gesundheit:)

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