zurück| von Lilalove, 8. SSW am 04.01.2022, 13:31 Uhr |
Harmonie Test
Mein FA hat mich heute gefragt, ob wir einen Hormony test machen lassen wollen.
Wie steht ihr dazu?
Ich bin 26 und habe keine Vorerkrankungen/Familiäre Auffälligkeiten.
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Re: Harmonie Test
Antwort von Minimimmi am 04.01.2022, 14:16 Uhr
Also ich bin 24 und meine Ärztin hat mir davon abgeraten. Sie meinte wenn ich Angst habe das was sein könnte (in meinem Fall liegen keinerlei Risiken vor) würde sie mir eher die Nackenfaltenmessung und das große screening empfehlen. Wenn da Auffälligkeiten wären könnte man immer noch den Bluttest machen. Irgendwie sei der in dem jungen Alter jetzt noch nicht ganz so sicher da ja immer nur Wahrscheinlichkeiten berechnet werden 
Ich bin ehrlich, ich wollte ihn eigentlich trotzdem machen lassen, vor allem um halt das Geschlecht sicher zu wissen, da mein erstes Kind sich gar nicht gezeigt hat und beim
Zweiten hab ich es auch sehr spät erfahren.. aber da es jetzt zweieiige Zwillinge werden und da eh alles unsicher ist haben wir uns doch dagegen entschieden 
Re: Harmonie Test
Antwort von Lilalove am 04.01.2022, 14:35 Uhr
Mein Verlobter hält auch nichts davon. Wenn es triesomie 21 hätte, wäre das für uns kein Grund die Schwangerschaft zu beenden. Und alle anderen Trisomien würden wahrscheinlich früher oder später im Ultraschall auffallen, oder?
Re: Harmonie Test
Antwort von Wunder0822, 9. SSW am 04.01.2022, 14:57 Uhr
Hallo 
,
wir haben uns auch dagegen entschiede, da ich das Baby auf jeden Fall behalten möchte. Ich glaube dass mich persönlich der Test mehr beunruhigt als beruhigt. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden. Man kann sich meiner Meinung nach nicht falsch entscheiden. Lg
Re: Harmonie Test
Antwort von nita83, 12. SSW am 04.01.2022, 15:21 Uhr
Hallo also unter 35 sollte er nicht empfohlen werden da sind ein organ Screening und Co sinnvoller da so meine Ärztin eher was da auffällig ist als chromosonal. Grundsätzlich gilt wenn trisomie 21 keine Entscheidung für ein Abbruch ist braucht es den Test nicht. Ab 35 hingegen steigt das Risiko und dann ist der test sinnvoll.
Ich habe bei Kind 1 mit 26 und bei Nummer mit 31 auch nichts testen lassen. Bei Nummer 3 ja weil ich schon 36 war und der kleine noch mitten in der Chemotherapie steckte. Und klar der test war auffällig nach etlichen weiteren Wochen einem langen Hin und her zusätzlich organ Schäden und mangelversorgung ist bei uns die Entscheidung für den Abbruch gefallen aus vielen Gründen die einfach die Grund Situation mit sich gebracht hat.
Jetzt bei Nummer 4 habe ich den test frühzeitig gemacht und bekomme zusätzlich noch eine frühe Feindiagnostik aber mit 6 fg und der Vorgeschichte auch verständlich.
Allerdings ist zwischen dem letzten Termin 10+0 und dem nächsten 15+6 nun dennoch 6 Wochen trotz Vorgeschichte.
Ich muss nach meiner Erfahrung auch sagen das dieser test ohne vorherige genaue Aufklärung beim meiner Meinung nach Genetiker nicht gemacht werden sollte.
Wir wollte bei Luke eigentlich nur Bestätigung das alles gut ist einen Arzt hab ich vorher nicht gesehen Aufklärung nur ein Flyer. Und dann bei Auswertung die Antwort das Ergebnis ist ne voll Katastrophe ohne Erklärung um was genau es sich handelt dann gleich die Empfehlung Abbruch und notwendige Absicherung der Diagnose durch fruchtwasseruntersuchung.
Wenn ich da nicht schon Anlaufstellen und Erfahrung gehabt hätte durch Freundinnen wäre es wohl als vol Katastrophe geendet mit der ewigen Frage war es richtig so war mir klar ich habe Zeit und brauche die auch um abschätzen zu können was bedeutet das im einzelnen. Meine Hebamme die Beratungsstelle Diakonie und die Kontakte zu Eltern und pflegeeinrichtungen die Menschen mit trisomie 21 plus 3 weitere Feindiagnostik Ultraschall waren wichtig für die Findung der Entscheidung auch das Gespräch mit unserem Onkologie Professor.
Ja unsere Entscheidung ist pro Abbruch gefallen und ich kann euch sagen einfach wars nicht. Ich habe kein Arzt Erlebt der was anders als pro Abbruch beraten hat und noch viel weniger wurde erwähnt was danach ist. Nämlich der weg der Trauer der Schmerz der Verlust das vermissen und die ständige Frage warum?
Auch wurden wir null aufgeklärt und beraten in Richtung Bestattung einzig die Sammelbestattung wurde angeboten. Da ich aber durch ne freundin wusste das die nur 1x im jahr ist und das auch nicht in unserer stadt und immer vor Totensonntag war es keine Option der Gedanke das mein Kind das ich trotz allem geliebt habe Monate lang tiefgefroren mit anderen wartet verbrannt zu werden ganz ganz furchtbar und gruselig.
Heute knapp 2 Jahre später denke ich noch jeden Tag an Luke manchmal kommt es mir vor als wäre es nur ein Film gewesen.
Ich kann heute sagen das die Entscheidung für uns richtig war. Wir aber an den test völlig blauäugig rangegangen sind. Ich habe mittlerweile erreicht das unsere Stadt eine eigene sternenkinder Gedenkstätte bekommt wo jedes Kind sofort individuelle bestattet wird. Ich habe einen Verein gegründet für Eltern eines Sternenkindes damit Eltern nicht mehr alleine da stehen und nicht aufgeklärt und beraten und sich hinterher sich selbst überlassen werden.
Es war die schlimmste Entscheidung die ich in meinem Leben treffen musste. Und auch wenn wir bei der eingangsuntersuchung in der Klinik zur Einleitung feststellen mussten das Luke eh stirbt es also eine reine zeitfrage gewesen wäre. Ist es doch so das auch wir eine Entscheidung getroffen haben. Klar mit dem Wissen das unser diesen Weg eh gegangen wäre ist es einfacher jetzt im Nachhinein.
Und dennoch finde ich es nicht gut wie leichtfertig und ohne vernünftige Aufklärung dieser Test angeboten wird.
LG nita
Re: Harmonie Test
Antwort von Lilalove am 04.01.2022, 16:22 Uhr
Wow, danke das du deine Geschichte mit uns teilst. Mein herzliches Beileid zu eurem Verlust.
Re: Harmonie Test
Antwort von Sternenmama30, 10. SSW am 04.01.2022, 16:46 Uhr
Ja ich hab schon einen Termin für einen NIP-Test. Ich werde im März 35 Jahre und hab schon 4 Kinder verloren, drei davon aufgrund von Chromosomenstörungen (Feb. 2018 Zwillinge Trisomie 6 und Trisomie 16, Juli 2020 Turner-Syndrom)… bei dem Kind mit Turner-Syndrom war es eine lange Geschichte… es war anfangs immer alles gut bis zum Ersttrimester-Screening. Dabei fiel eine verdickte Nackenfalte auf… ich wurde sofort am nächsten Tag zur Feindiagnostik geschickt wo dann auch noch Herzfehler und Wassereinlagerungen in sämtlichen Organen des Kindes festgestellt wurden, Überlebenschance 2%, zwei Tage später bin ich zur Chorionzottenbiopsie in die Klinik (fand ich sehr schmerzhaft). Eine Woche später dann das Ergebnis Turner-Syndrom. Ich wollte das Kind trotzdem behalten aber leider hat dann Ende der 14. Woche das Herz aufgehört zu schlagen. Dieses Mal würde ich es gerne früher wissen, deshalb der NIP-Test (anscheinend wird dort in der Klinik gleichzeitig noch ein großer Ultraschall gemacht) und dieses Mal bewusst keine Nackenfaltenmessung…
Re: Harmonie Test
Antwort von Lilalove am 04.01.2022, 17:24 Uhr
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass diesmal alles gut ist 
Re: Harmonie Test
Antwort von nita83, 12. SSW am 04.01.2022, 20:43 Uhr
Mit Vorgeschichte wie bei dir finde ich auch unabhängig vom Alter gerechtfertigt. Und ein Ultraschall gehört eigentlich immer mit zum nipt test das wusste ich beim ersten mal auch nicht. Der muss sogar in dem Bogen fürs Labor eingetragen werden. Ich drücke dir ganz feste die Daumen das es dieses Mal gut geht.
LG nita
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