Mai 2022 Mamis

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Geschrieben von Herzmädel, 16. SSW am 03.12.2021, 22:58 Uhr

Chorionzottenbiopsie

Hallo liebe Mitglieder,

passend zum Forum, soll mein Baby Ende Mai auf die Welt kommen. Doch seit 2 Wochen liegt unsere heile kleine Welt in Scherben.
Aus freien Stücken machte ich bei 13+5 ein Ersttrimesterscreening, dort NT 4.2mm. Alle anderen Organe, Größen total unauffällig inkl. darstellbaren Nasenbein. Noch am selben Tag wurde die o.g. Chorionzottenbiopsie gemacht. Nach netter Verabschiedung der Ärztin(machen sie sich keine Sorgen, es wird alles gut) kam ein Wochenende voller Sorgen. 3 Tage später - Montag der Anruf: im Schnelltest freie Trisomie 21 bestätigt. Wieder ein emotionaler Zusammenbruch. Nun warten wir seit mehr als 2 Wochen auf die angelegte Kultur.
War zwischenzeitlich (gestern) wieder in der Pränataldiagnostik mit Degum III. Dort der Ultraschall wieder total unauffällig, alle Werte in der Norm, Herz ok, Organe, Größe, Nasenbein weiterhin da ;) NT nur noch diskret (in der SSW natürlich zu erwarten!).
So nun meine Frage an euch, hat jemand doch schon mal von einem solchen Fall wie meinem gehört? Das evtl. der Schnelltest falsch positiv sein könnte und die Kultur noch negativ sein könnte und bleibt? Eigentlich sind die Werte ja nach 2 Wochen fertig, bei uns aber nicht.
Es kommt mir schon ein wenig merkwürdig vor. Kann ich vielleicht doch noch auf ein gutes „Ende“ hoffen und gehöre zu den 1%?

Noch ein paar Daten von mir: 29 Jahre, 1. SS, in der Familie keinerlei Auffälligkeiten. Die SS völlig unkompliziert.

Ich erlebe ein Wechselbad der Gefühle seit 2 Wochen inkl. emotionaler Achterbahnfahrt ohne Ende

Ein schönes Wochenende wünscht euch Herzmädel!

 
23 Antworten:

Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Juleas am 04.12.2021, 7:46 Uhr

Hallo, sei erstmal gedrückt. Ich fühle dich so sehr. Ich war 2013 mit einem gesunden Mädchen schwanger, vor der Geburt hat sie einen schweren Sauerstoffmangel erlitten. Das war das schmerzhafteste was ich je erlebt hatte. Angst, Hoffnung, Sorge und alles von vorne.

Ich kenne Kinder mit trisomie 21 wo die Nackenfalte unauffällig war. Ein Kind, bei dem der erste Ultraschall schon einen schweren Herzfehler gezeigt hat. Das hilft dir aber nicht weiter. Hm... Vielleicht magst du das bei Rehakids.de nochmal fragen. Ich weiß nicht ob in dem Forum nocht was los ist, aber evtl. findest du da eine Antwort. Ich stöber bei Instagram noch etwas.

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Myriel9 am 04.12.2021, 12:17 Uhr

Hallo erstmal,
Es tut mir sehr leid, dass ihr jetzt so zwischen den Befunden hängt und Unklarheit habt... Wenn du sagst "Schnelltest" meinst du vermutlich den Bluttest? Dabei ist es ja so, dass nicht zu 100 % klar ist, ob tatsächlich Auffälligkeiten sind oder nicht, denn der kann ja nur die Zellen der Mutter und der Plazenta nachweisen, aber oft sind in der Plazenta auch viele Fehler abgefangen und das Baby hat am Ende gar keine Auffälligkeiten. Gerade bei jüngeren Frauen, die nicht so ein hohes Risiko haben, kann es zu falsch positiven Testergebnissen kommen. Deswegen sollte man gerade bei einem so unklaren Befund die Biopsie machen und die wird natürlich gründlichst untersucht, damit man dir da ja nichts falsches erzählt. Wenn Nackentransparenz und Bluttest positiv sind, kann es aber leider schon sein, dass da etwas ist. Ich glaube ich würde die Wartezeit damit verbringen, mir Gedanken zu machen, welche Konsequenz es für mich hätte, wenn sich die Trisomie tatsächlich bestätigen sollte. Das ist ein sehr schwieriges Thema und es ist in so einem Fall wichtig, dass man wirklich so objektiv wie möglich beraten wird und sich nicht von Emotionen anderer beeinflussen und in irgendeine Ecke drängen lässt. Außer von deinem Herz als Mama, denn das hat in jedem Fall Recht, darauf kannst du immer hören
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute und hoffe es ergibt sich so, wie es für euch am Ende stimmig ist. Halte uns gerne auf dem Laufenden!
LG Myriel

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von nita83, 8. SSW am 04.12.2021, 14:46 Uhr

Hallo es könnte durchaus sein das nur die Plazenta ne trisomie 21 hat aber Gewissheit bringt nur eine fruchtwasseruntersuchung. Deswegen wird von der chorionzotten punktion ja bei Verdacht auch abgeraten sondern die fruchtwasseruntersuchung empfohlen.
Diese würde ich auch dringend anraten bevor ihr eine Entscheidung trefft.
Das Ergebnis bekommt ihr dann auch innerhalb von 3 Tagen.
LG nita

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Herzmädel am 04.12.2021, 14:52 Uhr

Hallo Myriel9,
Danke für deine Antwort. Irgendwie klammert man sich an jeden kleinen Hoffnungs-„Strohhalm“…
Ich meinte mit Schnelltest keinen Bluttest. Sondern bei der Biopsie wird ein Schnellverfahren gemacht und dann eine Kultur… und darauf warten wir. Die Entscheidung ist eigentlich getroffen, dennoch bin ich sehr verunsichert. Da der Rest halt so gut aussieht. In DLand ist es ab der 12 SSw nicht mehr so einfach mit allem.
Ich bleib dennoch etwas optimistisch, und es bleibt nichts anderes übrig als zu warten.
Ich berichte wenn ich mehr weiß.

Liebe Grüße!

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Herzmädel am 04.12.2021, 14:55 Uhr

Vielen Dank für deine Antwort. Ich denke daraus wird es dann hinaus laufen, falls die Kultur nichts mehr aussagen sollte.
Ist halt alles so unwirklich. Ich wünsche eine schöne Zeit!

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von 3wildehühner am 04.12.2021, 23:32 Uhr

Willst du dein Baby denn abtreiben und töten , nur, weil es Trisomie 21 hat?

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Herzmädel am 05.12.2021, 0:11 Uhr

Hallo 3wildehühner,
Ich ahnte schon das irgendwann diese Frage gestellt wird. Daher auch meine Antwort „in DLand ist es alles nicht so einfach ab der 12SSW“. Ich denke sie verstehen die Verunsicherung, meinerseits oder auch anderen Schwangeren, mit solch einer Diagnose und wenn alles noch so frisch ist. Daher habe ich in diesem Forum nach Rat gesucht, oder das es jemandem ähnlich ging. Die Entscheidung im Kopf ist seit Jahren getroffen wenn so etwas sein sollte, aber natürlich geht das alles nicht so einfach. Man wird einfach abwarten und besteht eine Chance das alles gut aussieht oder das Kind „nur“ Trisomie hat, dann ist natürlich alles anders. Ich denke man sollte dennoch ein wenig feinfühliger sein, da auch sie (wahrscheinlich?) nie in der Haut steckten und mit solchen Entscheidungen konfrontiert wurden. Falls sie eine solche Situation hatten und sich „egal was ist, das Kind wird angenommen usw.“ dafür entschieden haben, Hut ab! Es gibt Gott sei dank viele Hürden die ein einfaches „töten“ verhindern. Keine Frau macht sich die Entscheidung leicht, dass sollten sie meiner Meinung nach nicht vergessen. Dennoch entscheiden nicht Sie, sondern die Betroffene. Die Zeit wird jetzt zeigen was passiert und was nicht, wenn es keine Indikation gibt, wird natürlich das Kind nicht „getötet“.
Aber man bedenke, es wird nicht einfacher, die geistige Behinderung sieht man nicht, auch ob das Kind jemals hört oder sieht (ja das sind auch alles nebendiagnosen dieser Behinderung) und auch gibt es heutzutage Hilfen, Gelder, Entlastungen. Aber wer sagt denn, dass wir das alles bekommen? Pflegekräfte und Dienste werden rar, Anträge in DLand stellen werden immer komplizierter, Corona auch noch (ja ein Kind mit Trisomie ist infektanfälliger)…. Es gibt viele Dinge zu bedenken und man wünscht sich einfach das alles gut wird. Darf man das etwa nicht? Ich denke schon!
Schönen Abend noch!

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Lizzlie am 05.12.2021, 8:04 Uhr

Wildhühner, du solltest dringend einen Kurs für Empathie und Sozial Kompetenz belegen.
Oder bist du eine der Frauen, die im Leben arg gefrustet ist, und hier im Forum ein Ventil sucht um Dampf abzulassen?
Die Diagnose Trisomie 21 ist, wenn man sie erhält, vielleicht auch im ersten Moment überfordernd.
Im Übrigen ist dieses Forum da, um sich auszutauschen und Rat einzuholen.

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Elofant88, 18. SSW am 05.12.2021, 12:04 Uhr

Mrs. Wildhuhn.
Von mir gibts jetzt mal bisschen Ärger. Erstens... so kannst Du gerne zu Hause mit deiner Familie reden, aber nicht mit Mädels hier im Forum die ohnehin schon emotional sehr berührt sind. Für mich war die Entscheidung, wenn es eine Behinderung wird auch eindeutig. Und das können viele verstehen. Ein behindertes Kind großzuziehen ist eine Riesenaufgabe und man muss viel aufgeben. Ich hoffe, dass du so etwas nicht erleben musst. Es ist sehr wichtig auch die Meinung anderer zu akzeptieren! Unverschämter Eintrag deinerseits...

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Dani-und-luis am 05.12.2021, 14:39 Uhr

3wildehühner ist ein Troll und will hier nur Ärger machen. Das erkennt man schnell wenn man Ihre Beiträge hier liest
Wir sollten sie einfach ignorieren.

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von LisaSara92, 18. SSW am 05.12.2021, 14:55 Uhr

Ja sehe ich genauso wie daniundluis - solche Kommentare haben hier nichts zu suchen!

@herzmädel ich kann dich so gut verstehen, diese Warterei macht einen wirklich kirre. Bei unserem Sternchen mussten wir auch recht lang warten auf das Ergebnis allerdings wurde da auch erst eine Fruchtwasseruntersuchung in der 16 SSW gemacht, da der schwere Herzfehler erst zu dem Zeitpunkt sicher festgestellt wurde. Bei uns wurde auf Trisonomien getestet und als die negativ waren dann noch auf einen anderen selteneren Gendefekt der es dann am Ende leider war... Das Testergebnis auf Trisonomien war so nach 2-3 Wochen glaube ich da

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Maiglöckchenliebe, 18. SSW am 05.12.2021, 18:37 Uhr

Ich hab gar nicht viel neues zu berichten da meine Vorrednerinnen dir schon viele gute Tipps und Ratschläge gegeben haben. Ich möchte dir nur sagen, dass es mir leid tut, dass du bzw ihr euch in so einer Situation befindet und ich mitfühle. Alles liebe für euch und dem Rest einen schönen zweiten Advent.

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Maila22, 16. SSW am 05.12.2021, 19:14 Uhr

Liebes Herzmädel,

ich kann dich vollkommen verstehen. Ich habe mir auch schreckliche Gedanken gemacht, was passiert, wenn mein Kind eine Behinderung haben wird. Ich hatte im Gegensatz zu dir das Glück, dass es bei meinen Untersuchungen keine Auffälligkeiten gab. Dennoch habe ich mich Tage vor den Ergebnissen verrück geschafft (Hatte einen Pränatest gemacht).

Bei deiner Diagnose gab es leider den Verdacht auf Trisomie 21. Durch meinen Freundeskreis kenne ich vier Personen, die Kinder mit Trisomie 21 haben. Ich habe diese auch vor meinen Ergebnissen komplett gelöchert. Alle hatten, wie du, in der Schwangerschaft davon erfahren. Keiner war wirklich darauf vorbereitet. Ein Paar hat sich sogar nach der Diagnose scheiden lassen und da wurde noch nicht einmal darüber geredet, ob behalten oder nicht. Man sieht an dem Beispiel aber ganz dolle, was eine solche Diagnose mit Menschen machen kann.

Ich habe gestern zufällig mit einer der Mamis (mit Trisomie 21 Kind) geredet und auch gefragt, ob sie schon einmal von einem Fall gehört hat, der sich in Endeffekt nicht bestätigen konnte (das auf was du hoffst). Sie meinte, ihr sein wohl keiner direkt bekannt, denkt aber, dass es sicherlich einige solcher Fälle gibt. Gibt die Hoffnung also bitte nicht auf!

Erinnert hat mich dein Fall auch an eine Youtube Doku. Ich habe mir vor kurzem alles zu dem Thema angeschaut, da ich selbst wissen wollte was auf mich zukommen würde falls etwas Auffällig wäre. Wenn du magst schau da mal rein https://www.youtube.com/watch?v=Mf-Ze13Ze9U. Hier wird von ganz unterschiedlichen Fällen berichtet.

Wie du dich im Endeffekt entscheiden wirst, wird dir dein Herz schon sagen und niemand kann und darf darüber urteilen. Aber bis noch nichts sicher ist, falle nicht so sehr in Trauer. Ich drücke dir die Daumen!!

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Kleeblatt01 am 05.12.2021, 20:21 Uhr

Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. So ein Beitrag wie von Wildehühner hat hier absolut nichts zu suchen!!

Liebes Herzmädel, ich wünsche euch vom ganzen Herzen, dass ihr für euch den richtigen Weg findet. Ich kenne mich mit den Untersuchungen nicht aus, daher kann ich leider nichts dazu sagen. Wollte dir trotzdem gerne schreiben und alles Gute wünschen. Ich glaube ganz doll an Wunder, vielleicht wendet sich ja doch noch alles bei den weiteren Untersuchungen!

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von 3wildehühner am 05.12.2021, 21:57 Uhr

Bis auf die Biopsie deutet nichts auf eine Trisomie 21 hin, das schreibst du doch selber.
Dein Kind scheint vollkommen gesund!
Trisomie 21 ist per se keine Krankheit.
Ein solcher Mensch hat ein Chromosom mehr, ist aber nicht unbedingt krank, erst recht nicht todkrank!
Ich kenne tatsächlich zwei Fälle, bei denen den Eltern geraten wurde, das Kind im Mutterleib zu töten, weil es Trisomie 21 habe. Glücklicherweise war das den Eltern egal und sie haben sich für die Kinder entschieden- und beide waren nicht behindert!
Und auch nicht krank!
Es gibt niemals eine Garantie auf ein gesundes Kind!
Deshalb habe ich auf pränatale Diagnostik verzichtet.

Freunde von mir haben einen Sohn, der, wie meine Jüngste, im Mai 2003 geboren wurde. Er erlitt mit sechs Monaten einen Schlaganfall.
Er hat it’d nur ein eigenständiges Leben führen können.

Beruflich kenne ich viele Menschen mit Trisomie 21 und in der heutigen Zeit können diese Menschen ein glückliches Leben führen.

Wenn klar ist, dass ein Kind zu 100% nicht lebensfähig ist- dann finde ich auch den Fetozid nachvollziehbar.
Aber, wenn der Mensch einfach nur ein Chromosom mehr hat, eben nicht.
Das ist meine Meinung.

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Myriel9 am 06.12.2021, 7:56 Uhr

Hallo nochmal,
es sind ja viele Antworten gekommen und ich möchte noch mal kurz auf die kritischen zurück kommen. Ich finde auch, die Entscheidung, was passiert, ist von niemand anderem zu stellen als den werdenden Eltern, allerdings kann ich schon verstehen, dass es auch kritische Stimmen gibt. Es ist nun mal ein Kind, das im Prinzip schon fertig entwickelt ist und nur noch wächst, und es ist durchaus verständlich, dass es auch Menschen übel aufstößt, wenn es heißt "Kind mit Trisomie... möchte ich nicht bekommen", denn wenngleich der Tonfall der entsprechenden Antwort kritisch zu sehen ist, ist es doch in der Tat so, dass eine Trisomie 21 keineswegs mit einem längeren und auch schönen Leben nicht vereinbar wäre.
Natürlich ist es je nach Ausprägung ein anderes Leben für alle Beteiligten, aber gerade weil die Diskussion in den letzten Jahren immer mehr aufkam, gibt es tatsächlich mannigfaltige Unterstützungsmöglichkeiten, die man heutzutage auch wirklich sehr problemlos in Anspruch nehmen kann (weiß ich aus Erfahrung mit mehreren mit gut bekannten Paaren mit Trisomie 21-Kindern, das sollte also wirklich kein Grund sein, aus Angst vor fehlender Unterstützung ein solches Leben nicht in Betracht zu ziehen) und viele Eltern sind froh, sich auf ein Leben mit ihrem besonderen Kind eingelassen zu haben, denn diese Kinder eröffnen uns auch oft ganz andere Sichtweisen auf viele Dinge und können eine Familie dadurch sehr bereichern. Der Abbruch einer Schwangerschaft in so "spätem" Stadium ist auch nicht unbedingt etwas, das man so einfach weg steckt.
Ich denke hier muss wirklich jeder für sich, nach angemessener Beratung und so objektiv wie nur irgend möglich, eine Entscheidung treffen.
Ich wünsche dir alles Gute!

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Netti2020 am 06.12.2021, 13:08 Uhr

Das mag ja alles stimmen. Aber hiernach wurde nun mal nicht gefragt. Es ging um die Diagnostik und diesbezüglichen Erfahrungen anderer. Bei so einem sensiblen Thema sollte man vielleicht einfach mal so empathisch sein und sich mit seiner Meinung zurückhalten - insbesondere wenn man keine eigenen Erfahrungen beisteuern kann.

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Kleeblatt01 am 06.12.2021, 13:25 Uhr

Sehe ich genauso. Und wenn man was dazu sagen möchte, sollte man bei einem so sensiblen Thema darauf achten WAS man WIE sagt und nicht einen Menschen der ohnehin in einer schwierigen Situation steckt und Herzschmerz hat, noch so harte Worte um die Ohren werfen. Respektvoller Umgang miteinander ist das A und O.

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Tinzi am 06.12.2021, 13:33 Uhr

Hallo Herzmädel,

ich wollte dir mitteilen, dass ich tatsächlich so jemanden kenne. Eine Bekannte aus dem Freundeskreis hat tatsächlich das gleiche durchgemacht wie du. Sie haben auch eine Kultur angelegt und dabei kam raus, dass das Kind gesund ist. Keine Trisomie. Sie hat einen gesunden Jungen im Sommer zur Welt gebracht!

Liebe Grüße
Tinzi

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von 3wildehühner am 06.12.2021, 19:42 Uhr

Ich bin KEIN Troll.
Ich bin ein "alter Hase" hier.
Wie du darauf kommst, ist mir schleierhaft.

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Libelle_3 am 06.12.2021, 20:04 Uhr

Hallo Herzmädel,
Ich glaube es ist schon mehr als alles gesagt, aber ich möchte dir dennoch meine guten Wünsche da lassen!

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Herzmaedel am 07.12.2021, 9:51 Uhr

Hallo ihr RuBianerinnen, ich danke allen für ihre ehrlichen Antworten. Ich habe bewusst den Thread etwas ruhen lassen die letzten Tage. Ich kann jede Antwort verstehen und auch nachvollziehen, nur manchmal macht der „Ton“ auch ohne Ton die Musik.
Das Kulturergebnis hat leider die Diagnose bestätigt. Die Anonymität des Internets hilft uns in den Austausch mit Fremden zu gehen und auch weniger tolle Antworten zu erhalten, dennoch verstehe ich die Antworten auch. Aber diese Anonymität lässt es zu, einem Fremden so zu antworten wie man es Angesicht zu Angesicht (wahrscheinlich) niemals machen würde und das ist Schade oder auch erschreckend.
Daher werde ich mich aus RuB auch wieder zurück ziehen, da ich merke das ich nicht mit allen Antworten gut umgehen kann. Ich wünsche allen eine besinnliche Weihnachtszeit, etwas weniger Zeit an dem rechteckigen Ding unserer Hand und viel Liebe. Macht’s gut!

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Re: Chorionzottenbiopsie

Antwort von Libelle_3 am 07.12.2021, 20:02 Uhr

Das tut mir sehr leid zu hören. Ich schick euch viele gute Gedanken und Kraft für die bevorstehende Zeit.

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