Balkenmangel

Hallo zusammen,

auch wenn der Beitrag schon ein halbes Jahr zurückliegt, möchte ich meine Erfahrungen kurz schildern und Mut machen - und natürlich auch, weil bei jedem- auch wir - bei dieser Diagnose erst einmal eine Welt zusammenbricht und man sich sehr alleine gelassen fühlt.

In der 30. SSW hatte man eine Erweiterung der Vetrikel festgestellt. Die Untersuchungen danach ergaben einen kompletten Balkenmangel.
Im Zuge dessen haben wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen und eine humangenetische Untersuchung. Hierbei wurden keine Chromosomenstörungen festgestellt und auch keine weiteren Fehlbildungen oder Syndrome.
Bei unserem Kind spricht man somit von einem isolierten Balkenmangel, also davon, dass unser Sohn nur diese eine Fehlbildung hat.

Unser Sohn ist inzwischen zwei Jahre alt und entwickelt sich komplett normal. Seine sprachliche Entwicklung ist sogar viel weiter als beim Durchscnitt von Gleichaltrigen, worüber wir uns wahrscheinlich einfach noch mehr freuen, als es normal wäre. Unser behandelnder Arzt sagte uns damals, dass man bei so einer Diagnose - einem isolierten Befund - davon ausgehen könnte, "dass das Kind eine gute Ausbildung macht".
Wir haben uns danach natürlich versucht zu belesen, aber die Informationslage ist immer noch sehr dürftig. Nach Recherchen kann man davon ausgehen, dass jedes 4.000 Kind mit Balkenmangel geboren wird. Das sind ziemlich viele. Und wenn man bedenkt, dass es früher keine Möglichkeiten der Ulltraschalluntersuchungen in der Schwangerschaft gab, gibt es wohl sehr viele ältere Menschen, die keinen Balken besitzen und dies nicht einmal wissen.

Für uns war es damals ganz wichtig, dass wir für uns alle Untersuchungen machen, die es gibt, einfach, um so gut wie möglich informiert zu sein. Unsere Schritte waren wie folgt:
- Feststellung der Ventrikelerweiterung
- Untersuchung und Feststellung, dass ein Balkenmangel vorliegt
- Humangenetische Untersuchung mit Fruchtwasseruntersuchung und Feststellung, ob eine Chromosomenstörung vorliegt bzw. eine genetische Störung
- MRT, um zu sehen, ob wirklich der Balken vollständig fehlt oder doch teilweise vorhanden ist. Dabei wurde auch der Kopf der Mutter angeschaut, evtl. fehlte dieser ja auch, was nicht so war.
- Geburtsklinik suchen und vorstellen. Wichtig war, die Absprachen der Ärzte untereinander für uns und das Gefühl, man ist gut aufgehoben.

Mein Sohn kam letztendlich per Kaiserschnitt zu Welt. Die Ärzte meinten damals, dass der Kopf etwas groß wäre - aber wir als Eltern hätten ja auch keine kleinen Köpfe ;). Die Ärzte wollten allerdings alles ausschließen, was ggf. bei einer natürlichen Geburt dazukommen könnte und fragten und damals ganz vorsichtig, ob ein Kaiserschnitt für uns überhaupt in Frage käme.

Natürlich weiß man nie, was kommt und auch wir haben uns damals sehr sehr viele Gedanken gemacht und waren auch nach der Geburt erstmal immer in Sorge.

Ich weiß, dass ich damit letztendlich nur für unseren Fall sprechen kann. Aber das Wichtigste ist in dieser Situation viel nachfragen und letztendlich entscheidet jeder für sich selbst. Wir wissen aber, dass wir sehr sehr froh sind über die Ärzte, die uns zur Seite standen, über die Erfahrungen, die wir gemacht haben und unsere Entscheidungen, die wir getroffen haben.