zurück| Geschrieben von cari81 am 03.04.2014, 13:00 Uhr |
neurofibromatose :(
Kennt die Krankheit jemand von euch? Bei lillian wurde der Verdacht jetzt bestätigt, bin ziemlich fertig! Das ist ein gendefekt und vererbbar, keine Ahnung von wem sie das hat. ..noch harmlos mit ein paar Café au lait Flecken auf Bauch und rücken, kann sich aber noch anders entwickeln bis hin zum Tumor am Sehnerv, Wirbelsäulen verkrümmung, entwicklungsstörungen psychische Einschränkungen wie zb adhs. ..in 60 Prozent verläuft es aber harmlos bis auf die Haut Flecken ... hoffe das beste, drückt mir die Daumen! Bis jetzt ist sie ganz normal entwickelt! Achja und kein Geschwisterchen 
LG von einer traurigen carmen
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Re: neurofibromatose :(
Antwort von Schnuffzt am 03.04.2014, 13:05 Uhr
Das tut mir sehr Leid! Ich drück Dich mal dolle! Ich "kenne" diese Krankheit! Eine sehr gute Freundin, wo ich die Patentante von ihrer Tochter bin, hat diese Krankheit auch! Wenn Du Fragen hast nur zu! Ich probiere Dir gerne zu antworten! Ansonsten, ich weiß ja nicht ob Du bei FB bist, ich kann Dir da sicher auch einen Kontakt zu meiner Freundin herstellen! Die kennst sich damit natürlich noch besser aus! Schreib mir einfach, auch gerne per PN!
LG Anja
Re: neurofibromatose :(
Antwort von Majani+1 am 03.04.2014, 13:12 Uhr
das ist soo ungerecht - ich bin gerade total geschockt - tut mir so leid für Euch...Auwei.
Mir fehlen die Worte
... ich wünsche Euch genug Kraft, um alles durchzustehen.
Re: neurofibromatose :(
Antwort von Mel-Buzele am 03.04.2014, 14:04 Uhr
Oh nein Carmen, ich hab sooo gehofft, das diese Diagnose nicht kommt.
Fühl dich von mir und Melissa Umarmt 
!!!
Falls de reden willst, ich bin da 
Re: neurofibromatose :(
Antwort von momo33 am 03.04.2014, 14:34 Uhr
Ach mensch Carmen....Schei...! Drück dich ganz doll und wünsche euch das es bei den Flecken bleibt. 60% klingt doch ganz gut.
Es muß doch manchmal auch einfach mal gut laufen...
Re: neurofibromatose :(
Antwort von Clara01 am 03.04.2014, 17:55 Uhr
Ach je, sowas Blödes :(
Ich kenne mich auch recht gut damit aus, Du kannst mich auch gerne jederzeit fragen oder eine PN schicken.
Wie wurde die Diagnose denn gesichert? Hattet Ihr schon eine genetische Beratung?
Café au lait Flecken alleine reichen nicht aus, um die Diagnose zu stellen, dazu braucht es mindestens 1 weiteres Hauptkriterium.
Es tut mir so leid für Euch, und ich drücke Euch alle verfügbaren Daumen, dass es harmlos verläuft!!
Re: neurofibromatose :(
Antwort von cari81 am 03.04.2014, 20:18 Uhr
Danke für eure Hilfe und euren Zuspruch 
ich hoffe das es bei lillian nicht zu weiteren Symptomen kommt und nur bei den Flecken bleibt, wir lassen sie halt jetzt alle 6 monate anschauen auch beim Augenarzt, für mich ist die Diagnose nur so schockierend, sie ist so ein gesundes und gut entwickelndes Kind, motorisch sowie Sprache usw....einfach ein Schock! Werde mich bei Clara noch per PN melden...für heute ist mein Kopf erstmal voll und die Müdigkeit ist gross 
ich Danke euch fürs zuhören und eure Hilfe! LG carmen mit lillian 
Re: neurofibromatose :(
Antwort von dani1974 am 03.04.2014, 20:27 Uhr
Oje,laß dich mal feste drücken
Ach Mensch,so ne Diagnose braucht echt keiner! Drücke euch auch gaaanz feste die Daumen,das keine schlimmen Symptome dazukommen und Lillian weiter so gesund und munter bleibt 
Ich weiß ,wie du dich fühlst,habe ja auch selbst ne doofe Diagnose bekommen.
GLG Dani
Re: neurofibromatose :(
Antwort von Katha87 am 03.04.2014, 21:10 Uhr
Och Mensch das tut mir sehr leid für euch. Drücke euch ganz feste die Daumen das alles harmlos bleibt.
Aus unserem dezember 2013 Forum hat das auch ein kleiner. 
LG katha
Re: neurofibromatose :(
Antwort von lindarie am 03.04.2014, 21:29 Uhr
das tut mir sehr leid!! auch wir drücken alle Daumen das es bei den flecken bleibt und keine weiteren Symptome dazu kommen!!
Re: neurofibromatose :(
Antwort von Trisch am 04.04.2014, 14:22 Uhr
Ach Mensch lass dich mal ganz doll drücken!!!!!
Alles liebe von uns -mir fehlen die Worte
LG Trisch
Re: neurofibromatose :(
Antwort von Katrin-Japan am 05.04.2014, 9:16 Uhr
Drueck euch Beide ganz doll
Danke Ihr Lieben ;-)
Antwort von cari81 am 05.04.2014, 10:12 Uhr
Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist und sich immer austauschen kann wenn man jemanden zum reden braucht, auch wenn es nur im "Netz" ist!
Lillian geht es sehr gut im Moment, wie schon gesagt ist ja alles ok bei Ihr und wir hoffen natürlich das es so bleibt!
Nochmal danke euch und Alles Liebe !!
LG Carmen mit Lillian 
Re: neurofibromatose :(
Antwort von Kugelhupf am 05.04.2014, 11:08 Uhr
Ach du sch...! Das tut mir leid!
Warte einfach mal ab, vielleicht hat sie ja eine "leichtere" Form und es ist nicht so schlimm... Drück dir auf jeden Fall mal die Daumen!
Vielleicht habt ihr ja Glück im Unglück ...
Re: neurofibromatose :(
Antwort von rina1980 am 06.04.2014, 7:58 Uhr
leider kenn ich mich damit nicht aus aber ich wünsche euch und vorallen Lillian das es alles gut verläuft und sie keine weiteren einschrenkungen haben wird. denkt immer positive ich drück euch ganz feste die daumen.
