zurück| von Loona85, 18. SSW am 23.01.2012, 10:02 Uhr |
@StephieS
deine kleine ist ja total süüüß.-......ich könnte sie knuddeln auch wenn ich sie nur auf fotos gesehen habe!
dass ist meine schwester mit meiner tochter, meine kleine war da ca 6 monate alt.....
meine schwester kam gesund zur welt, sie ist seit ihrem dritten lebensmonat so, sie lebt bei meinen eltern und wird im mai 25 jahre alt!
lg jasmin
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Re: @StephieS
Antwort von StephieS, 14. SSW am 23.01.2012, 10:13 Uhr
Danke dir für deinen Beitrag!
Ich hoffe ja, dass man auf den Bildern sehr gut erkennen kann, wie sehr unsere kleine ihr Leben genießt und aber auch wie reich sie unseres gemacht hat! Ich liebe alle meine Kinder sehr - aber Josie ist ein ganz zauberhaftes und besonderes Wesen! Alles was sie tut, macht sie besonders intensiv.
Das Bild deiner Schwester ist toll! Man sieht ihr an, wie glücklich sie ist!
Wie hast du die Behinderung deiner Schwester erlebt? Ich staune sehr oft, wie gut meine Jungs damit umgehen können und wie stolz sie auf Josie sind. Andererseits gibt es hier genauso Streit und Zickerei wie unter Geschwistern so üblich 
Und zur NFM - wir können froh sein die Diagnose "WBS" überhaupt zu haben. Zwei Genetiker haben danach gesucht...
Vorgeburtlich hätte man rein gar nichts gefunden... Nur, dass sie recht klein war ist aufgefallen - und nach der Geburt schien sie recht "unreif". Aber wievielen nichtbetroffenen Kindern gehts so!
GLG Stephanie
Re: @StephieS
Antwort von Loona85, 18. SSW am 23.01.2012, 10:24 Uhr
wie habe ich die behinderung meiner schwester erlebt.....
naja, sie hat unsere familie zusammengehalten, bei meinen eltern und mir, gibt es mehr zusammenhalt als in keiner anderen familie, egal was kommt, wir sind immer für einander da....
meine eltern wären froh wenn tanja so wäre wie deine maus, meine schwester kann gar ncihts, sie ist geistig behindert, hat epilepsie, spastische lämung und ist blind....sie sitzt im rollstuhl, braucht windeln, kann nciht alleine essen und trinken, muss also "gefüttert" werden....
da meine schwester so viel pflege brauchte, habe ich es selber auch nciht leicht gehabt, gerade nicht als erstgeborene, ich musste öfters aufpassen und aushelfen und auch zurückstecken.....aber ich habe es gerne gemacht, ist ja meine schwester und ich liebe sie.....
ich habe dann auch kinderpflegerin gelernt, mein praktikum (1 mal die woche) habe ich in einer lebenshilfe gemacht, nach meiner ausbildung habe ich in einer anderen lebenshilfe ein berufsvorbereitendessoziale jahr gemacht, es hat mir viel spaß gemacht und bereitet den kindern zu helfen, zu sehen wie glücklich sie sind....die kids hatten mit 4 oder 5 jahren meist mehr mitgemacht als manch 40 jähriger mensch, ABER sie waren glücklich.....sie verurteilen keinen menschen, sie haben keine vorurteile, sie nehmen jeden so wie er ist und dass ist schön!
meine schwester ihre krankheit ist auch gut, meine kids schauen keinen behinderten menschen "doof" an, sie wissen es ist normal, es gibt halt kranke menschen, es gibt leider viel zu viele menschen die ihre kinder weg zerren wenn die kids einen behinderten menschen sehen, so als ob es schlimm wäre krank zu sein oder ansteckend.....oder erwachsene, die gaffen dass mag ich gar nicht-.....es ist doch nicht schlimm, Leonie fragt auch mal was der junge oder das mädchen ode rmann oder frau hat ich antworte ihr, dass sie krank sind, genauso wie tanja und damit ist sie zufrieden......
meine schwester hat mittlerweile pflegestufe 3 sie geht in eine werkstadt von um 7.30 uhr (wird sie abgeholt) und um 16 uhr ist sie wieder daheim, sie braucht aber rund um die uhr betreuung......
was ich halt sagen wollte damit ist, dass eine behinderung immer auftreten kann, man bekommt ein gesundes kind, aber es kann immer etwas passieren und dann ist das kind behindert und dann gibt man es auch nicht weg!
lg jasmin
Re: @StephieS
Antwort von StephieS, 14. SSW am 23.01.2012, 10:35 Uhr
Nun hab ich ein paar Klösschen im Hals... Deine Beschreibung ist so voller Liebe... *puh
Ich hoffe meine Jungs - und auch mein Krümel hier - werden irgendwann einmal ähnlich von ihrer Schwester sprechen. Und insgeheim hoffe ich auch, dass einer der drei in die Behindertenarbeit geht. 
Josie ist sehr fit für ihr Syndrom und auch sehr selbstbewusst. Sie wird ihren Weg gehen. Ich mache mir bei ihr weniger Sorgen, als bei den Jungs. Durch die beschütze Arbeit und auch schon jetzt die Schule wird ihr Weg um einiges geebneter sein, als bei unseren "normalen" Kindern.
Das "problem" an ihrer leichten geistiger Behinderung ist nur, dass sie bald verstehen wird, dass sie "anders" ist... und ich weiß noch nicht, wie ich ihr beibringen soll, dass sie das Beste und Größte ist, was uns bisher passiert ist.
Wir , unser Freundeskreis, die Lehrer und Therapeuten lieben sie... Hoffentlich wird sie das selbst auch so tun können... Aber mal schauen - kommt Zeit, kommt Rat.
Re: @StephieS
Antwort von Loona85, 18. SSW am 23.01.2012, 10:50 Uhr
das werden deine kinder schon....
und auch deine tochter wird von alleine merken, dass sie nicht anderst anderst ist sondern besondern anderst ist....
unsere familie hat schon viele schicksaalsschläge erlebt, von meiner schwester bis zu meinem vater und auch meine mutter....
wenn deine tochter fragt, dann sag ihr: "du bist was ganz besonderes, gott wollte es so und er hat bestimmt eine ganz besondere aufgabe im leben für dich!"
ich weis es hört sich doof an, aber da meine schwester damals sterben sollte laut ärzte hätte sie diese nacht nicht überlebt, aber sie hat ja dann doch überlebt, sind meine eltern der meinung dass alles was geschieht gottes wille ist und so haben sie mich aufgezogen!
meine tochter heute 6 jahre alt, sie wird im august 7 jahre alt, ist auch ein wenig "zurück entwickelt" um es mal vorsichtig auszudrücken, sie hat jetzt keine behinderung, aber sie hatte immer mit ihrer sprache probleme, jetzt mit der konzentration, es wird schwer sie auf eine normale regelschule zu schicken, immoment geht sie in eine 3 jährige diagnose förderklasse in einer sprachheilschule, wir hoffen sie kommt runter und kommt auf eine regelschule, aber naja mal schauen....ein psychologe hat bei ihr ADS diagnostiziert immoment sind wir auch bei einem anderen psychologen um eine zweite meinung einzuholen.....mal sehen was der sagt, aber vermissen würde ich meine tochter nie im leben wollen, ich war froh mit 20 ein kind bekommen zu haben......
aber sie tut mir jetzt schon leid, mein mann und ich haben angst, dass unsere beiden anderen kinder später auf ein gynasium oder realschule gehen könnten und was ist dann mit unserer großen?
oder auch wenn die auf einer hauptschule gehen und meine maus es nicht schafft auf eine regelschule?
sie müsste sich doch dann "dumm" vorkommen.....dass tut mir jetzt schon weh.....meinen mann auch, aber was sollen wir machen.....
es ist leider nun mal so wie es ist im leben und man kann nichts ändern, man muss dass beste draus machen!
lg jasmin
Re: @StephieS
Antwort von StephieS, 14. SSW am 23.01.2012, 10:53 Uhr
hm.. genau - das klingt nach ähnlichen Gedanken... Nicht so einfach, wenn sie es ja mitbekommen.
Mal sehen. Dann müssen wir unbedingt in 2, 3 Jahren nochmals auswerten 
Ich wünsch euch auf jedenfall erstmal alles Gute!!!!!!!
Re: @StephieS
Antwort von Loona85, 18. SSW am 23.01.2012, 10:58 Uhr
danke, wir bekommen dass schon hin.....meine wird bestimmt irgendwann auf eine hauptschule gehen, mit fleißig büffeln wird dass schon gehen *gg*
wie wäre es, wenn es deine mitbekommt mir iht zu einem kinderpsychologen zu gehen? vll hat der besseren zugang zu ihr mit ihren sorgen und gedanken....manchmal vertrauen sich menschen (egal ob kind oder erwchsener) einen fremden mehr an oder leichter als einen familienmitglied!
lg jasmin
Re: @StephieS
Antwort von StephieS, 14. SSW am 23.01.2012, 11:06 Uhr
Mal schauen. Wenn ihr das hilft, werd ich es machen.
Derzeit kann ich nur sprekulieren. Noch ist alles gut.
Ich habe nur durch die Selbsthilfe schon häufig Jugendliche mit dem Syndrom getroffen, die leider schon depressiv waren, weil sie sehr unter ihren Defiziten litten und es ihnen sooo klar war, wo genau diese liegen 
Seither versuche ich da entgegen zu wirken.
Re: @StephieS
Antwort von Loona85, 18. SSW am 23.01.2012, 11:10 Uhr
ich würde sagen, ihr hilft es wenn man sie und die mitmenschen im umkreis genauso behandelt wie ihre geschwister.....also wie ein ganz normales kind....zu mindestens wird es eine zeit helfen.....man muss schauen wie ein kind sich entwickelt....vll wird sie keine probleme haben....man weis es leider nicht, sonst wäre alles einfacher!
aber ihr schafft dass schon!
lg
