Geschrieben von danisahnee am 17.07.2018, 19:31 Uhr |
Kleines Update...
Vielen Dank ihr lieben für eure Wünsche und Worte!
Es kommt tatsächlich auf die Dosis vom Mtx an, ja, sie bekommt 7,5 mg. Bis jetzt verträgt sie es gut... Leberwerte werden in ner Woche wieder kontrolliert...
wie sie mit den Spritzen zurecht kommt... gar net... aber es bleibt ihr nix anderes übrig. Im Moment geh ich damit noch Kinderarzt. Donnerstag das nächste mal. sie ist aber dann nicht nachtragend sondern lacht und lässt sich danach schnell beruhigen... sie petzt das aber lange danach noch und klebt alles mit Pflastern voll natürlich ihr auch ihr Baby...
Das we zuhause war soweit ganz gut... dass sie nicht toben darf erschwert alles natürlich... zuhause das „laufverbot“ hat man gelockert... zuhause isr es einfach unmöglich, sie nicht laufen zu lassen. Dafür hat sie jetz auch ein neues kleines puky, ein Laufrad bekommen... das darf und soll sie draußen nehmen...
Ansonsten ist hier nichts von Alltag. Finanziell stellt das auch ein Problem dar, weil ich im Moment absolut nicht die Zeit hab, arbeiten zu gehen (450 € Job). Im Moment jeden Tag Termine, teilweise mehrmals am auf, kg, ergo, Ärzte... weil alles so kurzfristig ist kann ich keine terminwünsche äußern.
Augenarzt ist das größte Problem von allen.
Heut waren wir tatsächlich in einer Praxis nachdem der Kinderarzt dort anrufen musste; damit wir überhaupt eine Chance Habe, sie hat geschrieen als würde man sie abstechen... der Arzt hatte keine Chance auch nur ihr Gesicht zu sehen und dann sagt er beim rausgehen tatsächlich „also alles ok, ihre Augen sind in Ordnung“
Ich dachte, ich Fall vom Glauben ab...
Wir haben diesbezüglich ein gewaltiges Problem, weil sie alle 4-6 Wochen angeguckt gehört, in wenigen Wochen wäre es wieder soweit... leider ist keine Praxis bereit, sie vor September/Oktober (erneut) dranzunehmen... schon gar net zum „üben“... keine Ahnung wie ich das machen soll... es ist hald eine gefährliche Sache und beim entlass-Gespräch hat man mir erneut deutlich gemacht, dass der Augenarzt neben den Rheumatologen der wichtigste Arzt ist, der sie sehen muss.
Sie ist übersäht mit Mücken-Stichen... aber sonst geht es ihr gut es ist Unglaublich wieviel sie die letzten Tage an sprechen dazu gelernt hat...
Ihre Handschiene zieht sie an als hätte sie nie etwas anderes gemacht...
Wie man statt oligo- auf polyarthritis kommt weiß ich gar net genau... während dem Gespräch mit dem Chefarzt kam mir gar net in Sinn danach zu fragen weil sich das so als „Erfahrung“ von ihm angehört hat im Moment ändert es nichts an der Therapie, ob oligo oder Poly...
- Kleines Update... - danisahnee 11.07.18, 21:30
- Re: Kleines Update... - Gustavinchen 11.07.18, 22:50
- Re: Kleines Update... - Luedde0815 12.07.18, 7:15
- Re: Kleines Update... - JuleJuli 12.07.18, 11:02
- Re: Kleines Update... - Mamakastaniebaum 12.07.18, 11:28
- Re: Kleines Update... - Nici_84 14.07.18, 23:15
- Re: Kleines Update... - -Finja- 16.07.18, 13:39
- Re: Kleines Update... - danisahnee 17.07.18, 19:31
- Re: Kleines Update... - -Finja- 17.07.18, 21:29
- Re: Kleines Update... - danisahnee 17.07.18, 22:51
- Re: Kleines Update... - Friederike1 19.07.18, 12:51
- Re: Kleines Update... - danisahnee 19.07.18, 15:46