hab mal meine geschichte aufgeschrieben, damit ihr wisst warum ich so angst habe

Ich wollte schon lange mal meine Geschichte aufschreiben. Jetzt hab ich ein bisschen zeit und werde sie mal runter schreiben.

Alles fing an im August 2012. Sowie immer weil ich es nie abwarten kann, testete ich natürlich schon vor ausbleiben der Mens. Und es war ein hauchzarter Strich zu sehen. Und da wusste ich es schon. SCHWANGER!!!! Und wie ich mich freute. Endlich wieder nach 2 Fehlgeburten, war wieder Hoffnung da. Aber natürlich musste ich mal abwarten, ob die Mens doch noch kommt. Aber ich hatte Glück und sie kam nicht und es folgten noch ca 5 weitere Tests &514; und alle waren positiv.

In der 7. Woche war ich das erste mal beim FA und sie bestätigte mir die Schwangerschaft. Ich war so glücklich.
In der 8. Woche bekam ich dann auch den Mutterpass.
Ich hatte immer wieder Blutungen und war schon Stammkunde im Krankenhaus. Aber nie konnten sie Ursache finden für die ewigen Blutungen. Ich lebte also im Ungewissen.
In der 13. Woche waren wir bei der Nackenfaltenmessung, er schaute sich alles an und alles schien ok zu sein, bis er zum Herz kam – „Frau Gampe, ich sehe da etwas, was mir nicht gefällt.“
Mein Herz blieb stehen, denn mit dem Herz stimmt etwas nicht. Er konnte uns aber nicht sagen, was es ist, weil er sowas noch nie gesehen hat. Er sagte man muss abwarten, bis zur 20. Woche.
Ich muss offen und ehrlich zugeben, ich fühlte mich scheisse, zu wissen das ich jetzt 7 Wochen mit dem Wissen leben muss das etwas mit dem Herz von meinen Kind nicht passt, aber mir keiner sagen kann was es ist. Aber da musste ich durch.
Die Blutungen waren nach wie vor immer wieder da.
In der 15. Woche wollte ich Stefan überraschen und mit ihm am Abend zum Ultraschall gehen. Wir machten uns fertig, ich ging noch aufs WC und plötzlich bekam ich einen Schock. Das ganze WC war voll Blut. Aber ich dachte mir, ich gehe eh gleich zum Schall und da werden wir sehen was los ist, denn gespürt hab ich ihm ja, somit wusste ich das er noch lebt.

Wir kamen bei der Ärztin an. Sie schallte und diese Momente waren immer unbeschreiblich. Auch wenn ich nicht wusste ob ich ihm je kennen lernen werde, hab ich ihm geliebt. Sie sagte uns das es ein Junge wird. Also ein kleiner Lennox! Ich sagte ihr aber noch das ich blute und sie schaute gleich nach und sah das meine Plazenta zu tief am Muttermund liegt und das das der Grund für die Blutungen ist. Ich musste mich schonen, denn das Risiko das sich die Plazenta ablöst war gross.

Ab der 16. Woche haben die Blutungen aufgehört.

In der 20. Woche war ich im Krankenhaus zum Organscreening. Alle Organe waren da und unauffällig, ausser das Herz. Aber er konnte mir wieder nicht sagen was es ist. Er sagte lediglich das es nicht gut aussieht und er mich ins SMZ-Ost verweist. Und er sah leider auch noch das Lennox zu klein ist für die Woche. Die Plazenta war zu klein und zu dick und meine Gebärmutter war nicht richtig durchblutet. Er bekam nicht genug Nährstoffe.

2 Tage später waren wir dann im SMZ-Ost bestellt. Ich hatte richtig Schiss, denn wir erfahren endlich was es für ein Herzfehler ist. Der Professor dort schallte lange und sagte eine ganze Weile nichts. Das machte mich noch nervöser. Und dann sagte er, dass es nicht gut aussieht, aber wir können Hoffnung haben, wenn unser Kind keinen genetischen und/oder Chromosomenfehler hat. Er nannte uns die Diagnose „hypoplastisches Rechtsherz“. Er sagte uns ganz kalt ins Gesicht, wenn unser Sohn sonst noch was hätte, dann würde er mir jetzt die Wehen die einleiten, weil dann kann man ihm nicht mehr helfen. Oder die Schwangerschaft würde soweit gehen bis er in meinen Bauch stirbt und ich ihm dann tot auf die Welt bekomme.
Somit musste ich mich einer Fruchtwasseruntersuchung unterziehen. Davor hatte ich Angst. Stefan war bei mir und gab mir Kraft. Mein ganzer Körper fing zu zittern an, aber ich musste still halten. Er hatte ne ca 30cm lange Nadel in der Hand und sagte, dass ich jetzt ganz still halten muss. Dann stoch er mir die in den Bauch direkt in die Fruchtblase. Den Ultraschall hatte er aber die ganze Zeit am Bauch um nicht Lenni zu verletzen. Man sah, dass seine kleine Fingerchen direkt neben der Nadel waren, deswegen hielt er kurz inne und wartete. Nach kurzer Zeit entnahm er wenige ml vom Fruchtwasser und zog die Nadel wieder raus. Ich musste dann noch 1 Stunde liegen bleiben. Es war alles gut, ausser das es bisschen gezogen hat im Unterleib. Nach dieser 1 Stunde durften wir wieder gehen.

3 Tage später waren wir auf der Weihnachtsfeier von Stefans Firma und wir waren gerade am Buffet und plötzlich bemerkte ich das es untenrum nass wird. Ich hab alles liegen und stehen gelassen und bin schnell aufs WC gelaufen. Dort bemerkte ich das es läuft. Es war Fruchtwasser. Scheisse!
Wir sind dann schnell ins Krankenhaus gefahren und ich sagte das ich Fruchtwasser verliere. Der Arzt glaubte mir kein Wort. Er machte Ultraschall und sah das noch genug Fruchtwasser vorhanden ist und schickte mich runter in den Kreissaal um dort einen Fruchtwassertest zu machen. Der wurde 2 mal wiederholt und jedes mal zeigte er positiv an. Also wieder rauf und der Arzt hat sich entschuldigt bei mir, dass er mir nicht geglaubt hat. Ich hatte ab da strikte Bettruhe und wurde stationär aufgenommen. Wenn mir die Blase jetzt ganz platzt würde ich ihm verlieren, denn er würde jetzt in der 22. Woche noch nicht überleben. Er wurde auf 224g geschätzt, also nicht mal einen viertel Kilo.
Ich durfte nicht mal aufs WC gehen. So zog sich das Tage lang und es ging immer wieder Fruchtwasser ab. Nach 5 Tagen aber durfte ich heim, denn der Riss hat sich geschlossen. Der Arzt sagte noch zu mir das ich das jetzt hatte wegen der FW Untersuchung.

Ich hatte jede Woche Untersuchungen. Ich kam mir vor wie ein Versuchsobjekt. Ich war im Wiener Neustädter Krankenhaus, SMZ-Ost, Linzer Frauenklinik und bei meiner Frauenärztin in Behandlung. Man musste es genau kontrollieren, denn dieser Herzfehler tritt sehr selten auf. Lenni hatte nur eine Herzhälfte. Und dadurch die Versorgung auch sehr schlecht war musste man aufpassen das diese nicht schlapp macht.
Und so zogen sich die Wochen voller Angst und Bange um meinen Sohn.
Ab der 28. Woche hatte ich alle 2 Tage Untersuchung und alle Ärzte sagten das ich es keinen Fall bis zur 40. Woche schaffe.
Er nahm nichts mehr zu und stand seit Wochen mit seinen Wachstum zwischen 550g-620g (laut Ultraschall). Alle sagten es handelt sich nur mehr um Tage.

In der 30. Woche war ich dann wieder mal im SMZ-Ost zur Kontrolle und da sagte der Arzt das sich Lennis Herztöne garnicht gut anhören und er mit Linz telefoniert hat und wir nächsten Tag stationär dort aufgenommen werden. Also gut ich hatte noch einen einzigen Tag zuhause bei meinen Mann alleine und dann fängt der ernst des Lebens an. Noch an diesem Tag ging ich aufs WC und ich hatte schon ein schlechtes Gefühl. Ich hatte eine schwere Verkühlung mit starken Husten.
Ich kam vom WC zurück, stand im Wohnzimmer, musste husten und zack, die Blase ist gesprungen.
Mir ist das ganze Fruchtwasser über die Beine gelaufen und da bekam ich Panik. Ich hab schnell die Rettung gerufen und die waren auch sehr schnell da.
Ich kam wieder ins WN KH, da wurde ich dann an den Wehenhemmer gehängt und es wurde wieder US gemacht. Da sah man das fast kein FW mehr da war und er fast am trockenen lag. Da bekam ich dann die erste Lungenreife.
Sie wollten mich nach Linz fliegen noch in dieser Nacht, aber dies ging nicht weil es schon so spät war und es wetterbedingt sehr schlecht war. AKH Wien hat mich auch abgelehnt weil es ihnen zu gefährlich war. Ein Herzkind mit ca 600g nur und das in der 31. Woche. Ganze 9 Wochen zu früh. Kein KH nahm mich, ausser WN. Die telefonierten mit Linz und erkundigten sich was sie machen müssen, also wie sie Lenni stabilisieren müssen falls er heute Nacht geholt werden müsste.
Ich wurde also in ein Zimmer geschoben, Stefan durfte bei mir bleiben. Von dem Wehenhemmer ging es mir so schlecht. Der ganze Körper zitterte und mein Kreislauf war im Keller.

Am nächsten Morgen wurde ich vom Hubschrauber von WN nach Linz geflogen. Dort wieder US und wieder das gleiche wie am Vortag.

Am Zimmer angekommen, fühlte ich mich zwar bisschen unwohl weil alles sehr neu und ungewohnt war. Aber ich hab sehr schnell eingelebt und mich mit den Zimmerkolleginnen gut verstanden. Mir ging es blendend wieder. Ich durfte aufstehen, weil sie planten den Kaiserschnitt für die 33. Woche und ich war bereits in der 31. Woche.
Die nachsten 5 Tage war alles ok.
Aber genau an diesem besagten Tag am 21.2.2013 wollten wir uns die Frühchenstation anschauen und ging noch aufs WC, da bemerkte ich Blut. Stefan holte ne Hebamme und die sagte das ist nicht schlimm, das ist der Kopf der am Muttermund drückt. Wie ich mich in den Rollstuhl setzen wollte merkte ich das ich Wehen bekomme. Die Hebamme meinte das sie mich in den Kreissaal runter bringt zur Überwachung. Dort wurde ich angehängt ans CTG (Herzschlagüberwachung) und es wurde US gemacht. Da sah die Ärztin das diese Wehen was ich hatte leider was bewirken, trotz Wehenhemmer. Alle gingen raus und sagten falls was ist soll ich läuten. Ich hatte Schmerzen und musste mich auf mich konzentrieren. Plötzlich sagte Stefan ich soll schnell läuten, denn die Herztöne gehen rasant runter. Alle Ärzte kamen rein gelaufen, haben mir die Kleidung vom Körper gerissen und alle schrien nur noch „NOT-KAISERSCHNITT“.
Ich konnte mich nicht mal von Stefan verabschieden. Ich wurde sofort in den OP geschoben.


Aufgewacht bin ich dann wieder im Aufwachraum. Stefan war neben mir und mir ging es so richtig scheisse. Dann schlief ich wieder ein.
So richtig munter wurde ich erst am nächsten Tag.
Mir tat alles weh. Mein Husten war nach wie vor da, aber noch stärker. Die Krankenschwestern wollten mich mobilisieren, also das ich aufstehe. Ich konnte nicht, sobald ich gesessen bin bekam ich keine Luft mehr und spuckte grau-schwarzes Zeugs aus. Ich erfuhr dann auch das ich eine Gestose hatte und sich daraus ein HELLP-Syndrom entwickelte. Die Schwangerschaftsvergiftung. Das heisst mein Blutdruck schoss in die Höhe und meine Leberwerte auch. Meine Fingernägel waren ganz gelb.

Dadurch ich nicht mehr richtig atmen konnte kam ich in die Röhre zum CT. Ich bekam die Diagnose „Aspirationspneunomie“. Während der Narkose hab ich erbrochen und das ganze kam mir in die Lunge. Ich hatte eine Lungenentzündung. Ich kam auf die Intensivstation. Dort war ich 3 Tage. Bis dahin hab ich meinen kleinen Schatz noch nicht gesehen. Stefan hat mir ein Foto von ihm gebracht und mir gesagt das er nur 630g hat und 31cm klein war, aber er sehr tapfer ist und sogar selbst atmen kann. Das ganze Team der Neo-Intensiv war begeistert von ihm.

Ich hatte zu kämpfen mit mir das ich wieder gesund werde. Ich wurde mit dem CPAP beatmet, weil ich selbst die Sauerstoffsättigung nicht halten konnte. Nach endlosen 5 Tagen durfte ich das erste mal zu meinen Sohn. Ich quälte mich aus dem Bett raus in den Rollstuhl.

Das erste mal stand ich vor dem Inkubator und dieses kleine Wesen was nicht grösser war als Stefans Hand, soll mein Sohn sein. Mir kamen die Tränen. Das so ein kleiner Mensch überlebensfähig ist war wahnsinn. Ich durfte aber nicht lange bei ihm bleiben, wegen meiner Lungenentzündung.

Ich kam am nächsten Tag wieder auf die normale Station zu meinen Mädels. Ich war heilfroh wieder hier zu sein.
Ab da quälte ich mich unter Schmerzen jeden Tag zu meinen Lenni. Er machte sich gut, jeder war stolz.

5 tage später wurde ich entlassen und Stefan musste wieder arbeiten, so bin ich jeden tag von Neustadt nach Linz 6 Stunden hin und her gefahren und war 3 Stunden bei ihm.

Nach 2 Wochen bekam er eine Infektion und er wurde schwach. Er konnte nicht mehr selbst atmen und wurde intubiert. Das war ein Schock für uns, denn die Ärztin rufte uns mitten in der Nacht an. Das einzige was ich konnte war weinen. Am nächsten Tag fuhr ich natürlich wieder hin und ich hatte Angst vor der Begegnung das er den Schlauch drinnen hat. Es hat mich geschockt und wieder kamen die Tränen. Aber auch daran konnte ich mich schnell gewöhnen, denn ich wusste das es ihm hilft.

Der Zustand blieb dann so. Es wurde nicht besser aber auch nicht schlechter. Sein Herz blieb die ganzen Wochen gleich. Er bekam ein Dauermedikament angeschlossen. Er hatte insgesamt 8 Infusionen angeschlossen. Irgendwann waren seine Venen schon so schlecht und man konnte nirgends mehr einen Venenkatheder legen. Die Füsse, Hände und Leisten waren zerstochen und somit wurde einer am Kopf gelegt.

Nach 3 Wochen haben sie einen US gemacht vom Gehirn und da sah man das er Abszesse im Kopf hat, diese kamen von der Infektion. Um zu sehen was das für Bakterien sind haben sie das Hirnwasser punktiert vom Rücken.
Es war ein aggressives Bakterium. Nach tagelangen hin und her probieren von alles Antibiotikan was es nur gibt, kam nichts raus. Im Gegenteil es wurde immer schlimmer und grösser. Ein Dreiviertel vom Gehirn war zerfressen und von den Abszessen befallen. Das heisst, wenn er überleben sollte ist er körperlich und geistig schwer behindert. Er wäre ein Spastiker. Man merkte das seine Hände sich schon nach hinten gebogen haben.

Stefan und ich hätten das in Kauf genommen. Wir haben so gekämpft um ihn und wollten ihn um jeden Preis. Aber nur er konnte entscheiden was er will. In den nächsten 2 Wochen verschlechterte sich sein Zustand immer mehr. Er lagerte viel Wasser ein. Er sah aus wie ein Mondgesicht. Er wog 1740g und davon waren über 500g nur Wassereinlagerung. Seine Haut ist im Gesicht aufgerissen. Er tat mir so leid.

Noch an diesem Abend, das war der 4.4.2013 haben wir eine Pfarrerin kommen lassen, dass er wenigstens die Not Taufe bekam. Ich wusste es, ich bin seine Mama, dass er es nicht schaffen wird. Man sah es ihm an das er schwer krank war.
Am nächsten Tag kamen Stefan und ich wieder gemeinsam zu Mittag zu ihm und ich es war ganz schlimm für mich ihm so zu sehen. Ich wusste das es nicht mehr lange dauert. Am Abend fuhren wir wieder heim.

Ich hab ab 22:45 Uhr mit einer Freundin telefoniert und mich ein wenig ausgeheult. Um punkt 23:30 Uhr läutete mein Telefon und ich sah die Nummer von Linz.

Mein Lieblingsarzt war am Telefon und er äusserte nur eines „Frau Gampe, Ihr Lennox wird diese Nacht nicht mehr überleben“. Meine Antwort war „aha“ und ich hab aufgelegt. Ab diesem Zeitpunkt hab ich nur noch funktioniert. Ich war wie versteinert. Ich wusste nicht was ich jetzt sagen oder machen soll.
Ich ging zu Stefan ins Wohnzimmer der gerade X-Box spielte und von dem allen nichts mitbekommen hat und sagte, dass er sich sofort anziehen soll, denn Lenni wird heute Nacht sterben.
2 Stunden fuhren wir also wieder nach Linz, wir haben kein Wort miteinander gesprochen.
Wie wir dort angekommen sind und ich meinen kleinen Schatz sah, wusste ich nicht was ich sagen, denken oder geschweige machen soll. Ich konnte nicht mal weinen. Ich war in dem Moment nicht ich selbst.
Er lag da mit dem Schlauch in der Nase, war ganz blau und dick. Er wurde 100% beatmet und hatte trotzdem Abfälle. Seine Blutwerte waren mehr als unterste Grenze. Der Arzt sagte normalerweise wäre er schon seit 1-2 Stunden tot. Heute weiss ich das er auf uns gewartet hat, dass wir uns noch verabschieden können.

Stefan fragte immer und immer wieder das gleiche, wie wenn er einfach in Trance wäre, einfach in einer anderen Welt. Wir verstanden in diesem Moment nichts mehr. Ich fühlte mich leer.

Der Arzt stellte uns ein Ultimatum. Entweder wir warten bis er einen Herzstillstand bekommt und der Kreislaufschock ihm ganz umbringt oder wir extubieren ihm und lassen in ruhe gehen. Wir konnten das natürlich nicht sofort entscheiden und gingen eine rauchen. Wir haben uns dafür entschieden, dass wir ihm extubieren lassen und bei uns stirbt.

Der arzt hat ihm seine ganzen Kabeln weg getan und mein Wunsch war das er noch einmal Morphium bekommt das er es wirklich nicht mitbekommt. Denn davor hatte ich Angst.
Dann wurde der Inkubator aufgemacht und ihm den Schlauch gezogen. Er kam sofort auf meinen Arm. Ich konnte ihm das erste mal sehen wie er aussah ohne Schlauch im Gesicht und konnte ihm berühren wo ich will. Er war so wunderschön. Er war ein kleiner Stefan, er hatte nichts von mir.

Er probierte noch ein paar Mal zu atmen, aber er war zu schwach dafür! Nach nicht mal 1 Minute hat sein Herz in der Minute nur noch 4 mal geschlagen. Und um 3:10 Uhr am 6.4.2013 ist er zu den Engeln gegangen. Sein regloser Körper lag in meinen Armen. Das darf und kann nicht wahr sein das das ganze kämpfen umsonst war, dass er verloren hat. Für mich blieb die Welt stehen. Mein kleiner Lenni ist gegangen.

Er blieb noch 3 Stunden bei uns. Wir haben ihm gewaschen und angezogen und uns verabschiedet von ihm.

In unserem Herzen wird er immer weiter leben.

2 Wochen später wurde er begraben. Bei seinem Begräbnis haben wir 2 weisse Tauben fliegen lassen und 20 weisse Luftballons.

Vor 2 Wochen hab ich endlich das Obduktionsergebnis erfahren und da sagte er mir, dass diese Abszesse im Gehirn dauerhaft gewesen wären. Dort wo die Abszesse waren, war kein Hirn mehr. Er hatte nur noch weniger als ein viertel Hirn. Er bekam also garnichts mehr mit.

Im Endeffekt ist es gut so wie es passiert ist. Er ist gegangen weil er das wollte, warum auch immer. Egal wie wir hätten ihm genommen so wie er gewesen wäre.




so das wars. danke fürs lesen!