zurück| Geschrieben von Norweger81 am 23.06.2011, 21:41 Uhr |
Danke @all
Ich hatte einfach bedenken von unserer Geschichte zu schreiben, weil es einfach beängstigend ist was alles mit seinem Kind passieren kann.
Nach einer unbeschwerten SS kam Lea 2008 per KS wegen BEL zur Welt. Anfangs hieß es nur, sie hätte Startschwierigkeiten und würde rein vorsorglich auf die ITS verlegt werden. Dann fing der Horror erst richtig an. Sie schlief nur und trinken wollte sie auch nicht. Rein körperlich war sie ein reifes Neugeborenes. Am 3. Tag hat man die ersten Krampfanfälle festgestellt und ein EEG geschrieben. Es stellte sich heraus, das sie keinerlei normale Hirnaktivität hat und auf Dauer würde es dem Gehirn schaden.
Schon zu diesem Zeitpunkt sagten man uns, dass es nur sehr wenige Kinder mit diesen Symptomen gibt und diese seltenst älter als 2 Jahre werden. Einen bestimmten Behandlungsplan gibt es nicht und die Medikamente, die für Säuglinge zugelassen sind hatten wir innerhalb von 2 Wochen durch. Danach kam der experimentelle Teil, bei dem die Ärzte auf eigenes Risiko Medikamente ausprobierten. Das eine hat ihr beinahe das Leben gekostet. Sie musste intubiert und beatmet werden. Ihre Blutwerte waren so schlecht, dass man schon ein Organversagen vermutete. Wir haben für den nächsten Tag eine Nottaufe organisiert und schon angefange darüber zu sprechen, wie ihre Beerdigung auszusehen hat.
Seltsamerweise am Tag der Taufe waren ihre Blutwerte wieder in Ordnung, keiner kann sich erklären warum.
Von der Beatmung kam sie seither nie weg.
Wie schon geschrieben, kann man sie mit einem Wachkomapatient vergleichen. Mal hat sie gute Tage und schaut einem in die Augen und verfolgt einen, an anderen Tagen wacht sie nicht einmal auf.
Seit sie 9 Monate alt ist, ist sie bei uns zu Hause. Das ist nur möglich, weil sie Tracheotomiert ist (sie hat einen Luftröhrenschnitt und eine Kanüle drin).
Dank modernster Technik wird sie zu Hause beatmet.
Da Lea sehr "pflegeaufwendig" ist haben/hatten wir 16 Stunden am Tag eine Krankenschwester im Haus, die sich um Lea kümmert. Leider hat uns der Pflegedienst, der die Krankenschwestern bereit gestellt hat nach einem großen Streit gekündigt.
Deshalb ist Lea schon seit fast 2 1/2 Monaten schon im KH, weil wir ihre Versorgung zu 2. nicht alleine bewältigen können.
Wir wurden damals speziell im KH geschult um Lea im Notfall selbst zu versorgen. Wir können diese Verantwortung nicht mal schnell an die Oma abgeben.
Obwohl sie im Moment so stabil ist und ich mich über schöne Momente mit ihr freuen kann, muss ich trotzdem fast täglich daran denken was uns der Arzt damals schon gesagt hat.
Und es gibt Tage an denen ich mir einfach wünschte, dass der Horror endlich ein Ende hat....
Benjamin ist so ein toller kleiner Bruder für Lea. Er lernt schon von klein auf, dass es besondere Menschen gibt. Manchmal habe ich das Gefühl, dass er sich für uns besonders viel Mühe gibt.
So das musste mal raus, ich danke euch fürs "Zuhören".
Auf dem Bild atmet Lea übrigens selbst, seit Mai 2009 machen wir mit ihr Atemtraining, angefangen mit 10 Min am Tag, heute schafft sie bis zu 6 Std. wenn es ihr gut geht.
LG Ines
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Re: Danke @all
Antwort von Pitry am 23.06.2011, 21:50 Uhr
Ihr seid eine bewundernswerte Familie.
Und ich musste gerade weinen, weil mir klar wurde, dass du nicht von Lea erzählt hast, weil du Angst hattest, wir hier würden es nicht hören wollen.
Das ist schrecklich.
Lea ist ein Teil eures Lebens, eurer Familie und JEDER, der mit euch zu tun hat - und sei es nur über das Internet - muss sich auch mit Lea auseinander setzen. Das ist meine Meinung.
Ihr seid toll und ihr macht das sicher prima! Ich hoffe, ihr findet bald einen Pflegedienst, damit dein Entzwei-gerissen-sein ein Ende hat.
LG
Re: Danke @all
Antwort von Tamara1980 am 23.06.2011, 22:16 Uhr
das mit dem pflegedienst find ich echt schlimm, nur weil es mal streit gab einfach die kleine lea im stich zu lassen.
die welt ist heutzutage nicht einfach nur rosa
danke für eure geschichte, ich wünsche euch für die zukunft noch ganz viel stärke und denke benjamin wird durch seine besondere schwester ein besserer verständnisvollerer mensch
Re: Danke @all
Antwort von Kuegelchen am 23.06.2011, 22:19 Uhr
Huhu
Ich wünsche Euch viel Kraft für die Zukunft und hoffe auf ein baldiges Ende der unschönen Situation. (Warum ist es so schwer einen geeigneten Pflegedienst zu finden?).
Übrigens ein wunderschönes stimmiges Photo!!
GLG Kügelchen
Re: Danke @all
Antwort von isasterne am 23.06.2011, 22:31 Uhr
Danke für deinen offenen Bericht.Welche Kraft das kostet weiß ich von meiner Freundin.Ihre Tochter ist durch einen seltenen Gendefekt schwerstbehindert und muß über Magensonde ernährt werden.Sie reagiert auch nur mit den Augen,aber wir sind uns nicht sicher,ob sie jemanden erkennt.Leider mußte sie sie jetzt in eine Pflegeeinrichtung geben,weil sie es körperlich nicht mehr geschafft hat.Ihre Tochter ist 9Jahre.
Die beiden sehen so süß aus zusammen auf dem Bild.Reagiert Lea auf ihren Bruder?
Re: Danke @all
Antwort von xHoneySx am 24.06.2011, 7:06 Uhr
Ich finds schoen das du uns an deiner Geschichte teil haben laesst.
Lea gehoert ja schließlich genauso zu euch wie euer Benjamin & ich finds toll wie ihr das schon hinbekommt, ihr muesst echt eine menge Kraft in euch haben.
Schade das sie nicht bei euch sein kann :( ich hoffe das ihr schnell wieder einen geeigneten Pfleger + Schwester findet damit ihr eure Lea wieder um euch habt & sie euch um sich.
Ps. Das Bild ist wirklich schoen, ihr habt echt 2 tolle Kinder 
Re: Danke @all
Antwort von Dieechtecleo am 24.06.2011, 7:54 Uhr
Ich ziehe meinen Hut vor euch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich wuste nicht was ich schreiben soll aber garnichts schreiben finde ich viel schlimmer.
Lea ist ne ganz süße und ich hoffe für euch das euer Leben so verläuft wie ihr es möchtet!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
GGLG Cleo+5Kids
Re: Danke @all
Antwort von Happymom6784 am 24.06.2011, 8:48 Uhr
Ihr seid eine richtig tolle Familie! Meinen Respekt vor euch und ich drücke euch die Daumen, das ihr bald einen Pflegedienst findet und ihr als Familie wieder richtig vereint seid!
DANKE, das du uns eure Geschichte erzählt hast, im Leben ist halt nicht immer alles eitel Sonnenschein. Umso mehr ziehe ich den Hut, das ihr es nochmal probiert habt und mit Milan einen gesunden kleinen Bruder für eure Lea bekommen habt! Ich weiß nicht, ob ich den Mut dazu gehabt hätte.
Bitte nicht falsch verstehen.
Ich wünsche euch, das das Atemhilfetraining weiter gut klappt und alles Gute für euch!
LG Anne und Charlotte
Re: Danke @all
Antwort von littlebig78 am 24.06.2011, 10:20 Uhr
Es tut mir sehr leid, dass ihr diesen schweren Weg gehen müsst. Und ich habe größten Respekt wie ihr diesen Weg meistert.
Ich wünschte ich könnte euch irgendwie beistehen und helfen. So bleibt mir nur euch zu wünschen, dass alles nach bester Möglichkeit verläuft und ihr weiterhin so viel Stärke aufbringen könnt.
Fühl dich ganz doll gedrückt aus der Ferne!!!
Re: Danke @all
Antwort von Missy27 am 24.06.2011, 10:46 Uhr
Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll, hab noch ganz feuchte Augen. Benjamin ist so süß und Lea ist ein ganz tolles Mädchen, eine echte Kämpferin. Ich bewundere euch wie ihr das meistert, denke viele hätten schon aufgegeben oder einfach nicht die Kraft. Da sieht man mal wieder was Liebe alles bewirken kann.
Re: Danke @all
Antwort von sumse28 am 24.06.2011, 10:48 Uhr
ihr seit so bewundernswet stark das es fast beschäment fürmichist wennich daran denke wie ich damals wegen doni hier rumgejammert hab...ich wünsche euch weiterhin viel viel kraft und viele liebe menschen um euch die euch helfen und unterstützen...glg susie und familie
Re: Danke @all
Antwort von sungirl82 am 24.06.2011, 11:18 Uhr
Meinen allergrößten Respekt, wie ihr das alles meistert. Ich wünsche Euch viel Kraft und dass ihr bald wieder einen guten Pflegedienst findet.
LG Ingrid
Re: Danke @all
Antwort von Kaja05 am 24.06.2011, 13:21 Uhr
Ich kann mich den anderen nur anschließen, ihr seid eine ganz tolle Familie danke, dass du uns an deiner Geschchte teil haben lässt.
Ich wünsche euch vom Herzen alles Gute, und drück die Daumen, dass es mit dem Pflegedienst für Lea doch noch klappt.
Das Bild von deinen beiden sagt alles, das ist wahre Geschwisterliebe!
lg
Re: Danke @all
Antwort von dennethw am 24.06.2011, 13:25 Uhr
Tolles Bild und eine tolle Familie seid ihr. 
Ich wünsch euch alles Gute.
LG
Re: Danke @all
Antwort von -Kitty- am 24.06.2011, 16:41 Uhr
deine 2 kinder sehen wirklich sehr schön zusammen aus.
ich bewundere dich sehr. ich weiß nicht ob ich diese kraft hätte.
danke das du uns deine geschichte erzählt hast und dieses süße bild dabei ist.
fühl dich ganz doll gedrückt :-)
Freunde...,
Antwort von Hayatim am 24.06.2011, 20:15 Uhr
auch wenn es "nur" Internetbekanntschaften sind, nehmen am Leben anderer Teil. Dazu gehören schlechte Zeiten genauso wie die Guten.
Danke, dass du uns das Vertrauen entgegenbringst!
Du bzw. ihr meistert eure derzeitige Situation wirklich meisterhaft und habt meinen vollen Respekt.
In solchen Momenten merke ich, wie gut man es selber hat, obwohl man sein eigenes Leben auch nicht immer zu schätzen weiß.
Für die Zukunft wünsche ich euch viel Kraft, Durchhaltevermögen, Liebe und Glück!!!
LG, Nicole
Re: Danke @all
Antwort von reamaus am 24.06.2011, 20:53 Uhr
Jetzt komme ich auch endlich mal dazu, dir zu schreiben!
Ich glaube auch, dass du meit Eurer Geschichte hier neimandem auf den Keks gehst. Ich hatte auch schon mal aus deinen Postings über deine Lea gelesen - mich aber auch nicht gewagt nachzufragen....
Ihr seid eine ganz tolle Familie für die kleine Maus und ich finde es ganz toll, wie du dich dafür einsetzt!!!!
Ich hoffe sehr, dass ihr bald einen neuen Pflegedienst findet, so dass Lea wieder zu Euch kann!!!
Ich ziehe echt den Hut vor dem, was du und deine Familie leistet!!!!
Kopf hoch!!!
Liebe Grüße, Reamaus
Re: Danke @all
Antwort von Troulli77 am 24.06.2011, 22:23 Uhr
Hallo,
Danke, dass du uns deine Geschichte erzählt hast.
Ich finde das gehört dazu, ein Teil eures Lebens und du hast ihn mit uns geteilt.
Ihr seid eine tolle Familie und ich bin mir sicher ihr findet eine Lösung die für eure Familie perfekt ist.
Alles Gute euch weiterhin!
Liebe Grüsse,
Troulli
Re: Danke @all
Antwort von poi3 am 25.06.2011, 9:52 Uhr
....ich finde es sehr bewundernswert wie deine Familie diese Situation meistert und wünsche Euch weiter viel viel Kraft... wie schwer das sein muss und mit welchen verschiedenen Gedanken, Ängsten und Hoffnungen Ihr täglich konfrontiert seit kann man sicher nur nachempfinden wenn man in einer ähnlichen Situation ist.. ich finde es schön das du dich entschieden hast deine geschichte hier mitzuteilen denn wie alle schon gechrieben haben gehört es voll und ganz zu dir und deiner familie.. ich finde das wir hier im forum trotz annonymität sehr sehr eng und irgendwie vertraut sind und ich finde es schön das hier alle seiten des lebens willkommen sind.. denn alles was wir erleben etc gehört ja zu uns und prägt ja auch unsere gedanken und unser verhalten.. daher nicht nur ein danke an dich für deine offenheit sondern auch an alle in diesem forum denn ich finde es ein sehr schönes forum in dem man sich sehr "gehört" fühlt..
alles liebe für euch
