zurück| Geschrieben von Herzmami83 am 15.04.2014, 15:41 Uhr |
Verdacht auf marfan Syndrom bei Baby!
Meine Tochter kam mit einer Neugeborenen Infektion auf die Welt da ich einen vorzeitigen blasensprung hatte! Sie kam gleich auf die Kinder Station wo sich alle auf die langen dünnen Finger und Zehen stürzten! Ich hab Angst das sie dieses Syndrom bekommt! Ist hier vlt jemand der Erfahrung hat oder vlt auch ein Kind hat mit diesem Syndrom? In unserer Familie gibt's sowas bisher nicht, wäre eine spontan Mutation! Wäre sehr dankbar über antworten! Danke und lg Astrid
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Re: Verdacht auf marfan Syndrom bei Baby!
Antwort von mf4 am 15.04.2014, 15:47 Uhr
Ich kenne das Syndrom nicht aber...
wie alt ist denn das Kind?
Allein lange schmale Finger sind sicher kein eindeutiges Zeichen sonst hätte man wohl gleich nach Ursachen geforscht.
Re: Verdacht auf marfan Syndrom bei Baby!
Antwort von Herzmami83 am 15.04.2014, 16:01 Uhr
Stimmt aber sie haben eh weiter geforscht , herzambulanz und Orthopäde ! Juni noch Augenuntersuchung! Die sagen halt das es auch erst im der pupertät auftreten kann! Meine kleine ist 4,5 Monate und hat eben auffällig lange dünne Finger auf die mich alle anreden !
Re: Verdacht auf marfan Syndrom bei Baby!
Antwort von mf4 am 15.04.2014, 16:08 Uhr
Kann man denn nicht testen, ob das Gen "richtig" ist oder verändert? Bzw. habt ihr Eltern euch testen lassen?
Re: Verdacht auf marfan Syndrom bei Baby!
Antwort von MVgirl1986 am 15.04.2014, 16:20 Uhr
Hallo.
Schau mal hier:
http://www.rund-ums-baby.de/kindern_helfen/
Evtl findest du hier Gleichgesinnte. Oder bei rehakids.de
LG und alles Gute
Re: Verdacht auf marfan Syndrom bei Baby!
Antwort von MVgirl1986 am 15.04.2014, 16:22 Uhr
Besteht denn der Verdacht durch die Ärzte oder durch dich?
Hat sie denn typische Merkmale?
http://de.m.wikipedia.org/wiki/Marfan-Syndrom
Re: Verdacht auf marfan Syndrom bei Baby!
Antwort von Cinque Terre am 15.04.2014, 16:30 Uhr
Bitte mach dich nicht verrückt 
Lange, dünne Finger sind noch kein Beweis dafür, dass sie dieses Syndrom hat! Vielleicht hat sie einfach nur solche "Pianisten-Finger". Andere haben vielleicht einen großen Kopf oder einen dicken Bauch.
Solange die Diagnose nicht gesichert ist, hat sie eben nur solche Finger!
Außerdem rate ich dir, solange du nicht 100% weißt, dass sie darunter leidet, dich nicht so intensiv mit dem Thema zu beschäftigen. Es macht dich nur verrückt!!!! Du suchst jetzt schon nach jemanden, der Erfahrung damit hat, bzw. dessen Kind das hat ----- du weißt doch noch gar nicht, ob dein Kind dieses Syndrom hat!
Ihr habt noch Untersuchungen ausstehen, die Diagnose ist nicht gesichert.
Nicht jede körperliche Anomalie (oder einfach nur wenn etwas anders aussieht) muss zwangsläufig eine Krankheit/Syndrom sein!
Jetzt mal ganz ehrlich - wie oft wurdest du denn schon wegen eines Verdachts auf etwas untersucht???? Jeder hatte doch schon mal auf irgendetwas unangenehmes einen Verdacht, oder?
Ich drück euch auf jeden Fall ganz doll die Daumen (und glaube fest daran), dass deine Tochter gesund ist und dir wünsche ich jetzt ganz starke Nerven......alles Gute für euch zwei
da ich es nicht kenne...
Antwort von Sina26 am 15.04.2014, 16:35 Uhr
würde mich interessieren...
was das denn genau heißt? Also tut das dem kind irgendwann weh? einschränkungen?
Und und und..
Oder ist das einfach nur "lange dünne finger /zehen haben??
Re: Verdacht auf marfan Syndrom bei Baby!
Antwort von KH am 15.04.2014, 16:59 Uhr
http://www.marfan.de
da gibt es eine selbsthilfegruppe, die sind sicher der richtige Ansprechpartner für dich und deine Ängste
Re: Verdacht auf marfan Syndrom bei Baby!
Antwort von Herzmami83 am 15.04.2014, 19:30 Uhr
Wow danke für diese tollen und lieben Worte! So hat noch keiner mit mir geredet ! Vielen Dank! Leider haben sie mich gleich im KH so fertig damit gemacht das meine Gedanken voller sorge sind! Ich wünsche mir von gAnzem Herzen das sie "nur" lange Finger hat!
Re: da ich es nicht kenne...
Antwort von Herzmami83 am 15.04.2014, 19:32 Uhr
Schau bitte im Internet unter marfan Syndrom! Ist zu lange zum schrieben!
