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Geschrieben von BestGirls am 26.08.2016, 23:50 Uhr

Entwicklungsverzögerung

Hallo ihr Lieben,

ich möchte euch gerne von meiner Tochter erzählen.

Im Alter von 3 Monaten hatte sie über Nacht eine Wesensveränderung, welche wahrscheinlich aufgrund eines Epilepsie-ähnlichen Anfalls eintrat. Die folgenden 2 Tage war sie apathisch und lag einfach regungslos da. Ihre Augen ruckelten hin und her. Im Prinzip konnte sie weniger als zur Geburt.
Natürlich sind wir direkt ins KKH gefahren, wo ein MRT und EEG gemacht wurde - beides unauffällig. Nach ca. 3 - 4 Tagen bewegte sie sich wieder mehr. Ihre Arme konnte sie allerdings nicht mehr zusammenführen. Sie wedelte mit denen, als würde sie "fliegen" wollen. Die Augen ruckelten nicht mehr hin und her, dennoch hielt sie nie Blickkontakt. Um eine genauere Untersuchung mit besseren "Geräten" und spezialisierten Ärzten zu machen, wurden wir auf die neurologische Station der Uniklinik überwiesen. Dort wurde wieder ein MRT, EEG und eine Augenärztliche Untersuchung gemacht. Die Befunde wieder mal unauffällig. Mittlerweile war sie schon 5 Monate alt. Den Ärzten und Schwestern fiel allerdings ihre Entwicklungsverzögerung und ihre zu große Zunge auf. Immer wieder spielt sie mit ihrer Zunge, schiebt sie nach außen (lässt sie aber nicht hängen) und speichelt viel. Zudem schwitzt sie ständig sehr stark. Das kann sie allerdings auch von mir haben.
Wir sind seit ihrem 2. LM in physiotherapeutischer Behandlung und haben bereits eine Behandlung beim Osteopathen hinter uns (KISS). Im Juni waren wir bei der Humangenetik. Dort wurde uns Blut abgenommen, um Gendefekte ausschließen zu können. Die Auswertung findet am 08.09. statt. Ich halte es kaum noch aus.

Nun beschreibe ich sie mal kurz:
Sie ist jetzt fast 8 Monate alt. Sie kann ihren Kopf nicht halten, nicht sitzen, versucht sich allerdings auf die Seite zu drehen, mag absolut keine Bauchlage (hält dabei ihren Kopf für 3 Sekunden, dann weint sie), sie lächelt NIE (ganz selten mal, wenn wir sie an den Oberschenkeln "zwicken") und mit lächeln meine ich schmunzeln! Sie SCHMUNZELT nicht mal. Hier geht es nicht um lautes Lachen, sondern um lächeln/schmunzeln! Sie guckt immer ernst, reagiert nicht auf ihren Namen, kann nichts in ihren Händen halten, führt diese allerdings mittlerweile wieder zusammen, hängende Spielzeuge berührt sie, um diese zu bewegen, sie kann ihre Beine nur schwer in Richtung Bauch anziehen und den Hintern heben, sie brabbelt nicht und sie streckt die Beine nicht, wenn man sie auf den Boden "stellt". Ihre Finger hat sie seit kurzem entdeckt, kaut auf ihnen herum und beobachtet ihre Hände, wenn sie an ihr vorbeigleiten. Ihre Bewegungen sind wieder fließender.

Und nun zu meinem eigentlichen Anliegen.. Hat jemand die selben Erfahrungen mit seinem Kind gemacht? Könnt ihr mir vielleicht etwas darüber sagen? Ich bin am verzweifeln und mache mir so viele Gedanken..

 
12 Antworten:

Re: Entwicklungsverzögerung

Antwort von Lucylu am 26.08.2016, 23:59 Uhr

Erstmal: das tut mir sehr leid für euch

Ich selber hab keine Erfahrung damit, aber das liest sich so ähnlich wie die Geschichte eines verwandten Kindes. Bei ihm ist das West-Syndrom diagnostiziert worden. Der Junge ist mitlerweile 14. Vielleicht magst du mal googeln.

Lg und alles Gute für euch!! Lucy

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Re: Entwicklungsverzögerung

Antwort von dana2228 am 27.08.2016, 8:11 Uhr

Im Form cronisch kranke uns behinderte Kinder, wirst du sicher mehr und besser antworten bekommen.

Mein zweiter hatte mit 4 Monaten ein ArtemStillstand und ist auch Entwicklungsverzöger. Aber das sind zwei paar Schuhe.
Wünsche dir ganz viel Kraft und Kampfgeist. Das wirst du brauchen. Alles gute für deine Maus.

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Du bist lustig...

Antwort von Malefizz am 27.08.2016, 8:24 Uhr

Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie dir hier ganz viele wegen deiner Berichte über deinen Sohn auf den Kopf zugesagt haben, dass er Entwicklungsverzögert ist, und du dich hier wochenlang empört mit Händen und Füßen dagegen gesträubt hast, die Antworten zu akzeptieren, und sogar die Diagnose eines Arztes erst nicht wahr haben wolltest - aber hier sind ja immer alle doof...

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Re: Entwicklungsverzögerung

Antwort von EarlyBird am 27.08.2016, 8:28 Uhr

Ich hab mir das Westsyndrom auf wiki durchgelesen. Wie geht's denn dem Kind heute?
verstehe gut warum du der AP darüber gepostet hast, da Stimmen ja einige Sachen überein..
ich habe durch dich das erste Mal davon gehört.

Lg

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Re: Entwicklungsverzögerung

Antwort von BestGirls am 27.08.2016, 8:41 Uhr

Ich habe auch schon überlegt, in dieses Forum zu schreiben. Allerdings habe ich ehrlich gesagt Angst, dass dort schlimme "Diagnosen" gestellt werden und ich mich bis zur Auswertung des Humangenetikers total verrückt mache.

Irgendwie habe ich gehofft, dass mir jemand von der Entwicklungsverzögerung seines Kindes erzählt und sagt, dass es dann wieder alles aufgeholt hat.

Ich meine, ich liebe meine Tochter über alles. Sie ist einfach wundervoll und ich sehe auch in ihren Augen, dass sie glücklich ist. Allerdings wäre ich schon froh darüber, wenn sie vollkommen gesund wäre und vielleicht einfach etwas länger braucht, wieder alles zu erlernen..

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Re: Entwicklungsverzögerung

Antwort von EarlyBird am 27.08.2016, 8:43 Uhr

Mein Sohn ist Entwicklungsverzögert. Es wird aber mit zunehmenden Alter besser.

Lg

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Re: Entwicklungsverzögerung

Antwort von BestGirls am 27.08.2016, 8:47 Uhr

Ich habe mir auch kurz durchgelesen, was die Symptome sind. Und es ist wirklich wahr. Da stimmt so einiges überein.

Auch ich würde gerne wissen, wie es dem Kind heute geht? Was passiert im Laufe seiner Entwicklung? Kannst du ein bisschen darüber erzählen?

Ich danke dir vielmals für deine Antwort!

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Re: Entwicklungsverzögerung

Antwort von EarlyBird am 27.08.2016, 8:51 Uhr

Im Befund heißt es: "Es zeigen sich anhaltend diskrete Hinweise auf eine Tonusregulationsstörung rechts. Bei Zustand nach ICH Grad III links liegt der Verdacht auf eine Entwicklung einer Bewegungsstörung der rechten Körperhälfte eine sogenannte unilaterale Cerebralparese nahe."

Heißt übersetzt: Das er nach Hirnblutungen 3 Grades vermehrt Anzeichen für eine halbseitige Hirnschädigung aufweist. Es geht dabei um eine Hemiparese.
Wenn du ihn aber sehen könntest, wüßtest du, das mein Sohn auf jeden Fall ein Positivbeispiel ist. Seine Entwicklungsverzögerung wird peu à peu besser.

Lg und ich wünsche eich alles Gute

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Re: Entwicklungsverzögerung

Antwort von Malefizz am 27.08.2016, 8:59 Uhr

Wenn die korrekte Diagnose rechtzeitig erfolgt, und daraufhin folgerichtig behandelt wird, bestehen allgemein immer gute Chancen, Entwicklungsverzögerungen aufzufangen. Falls das West-Syndrom tatsächlich zutreffend sein sollte (bin ja keine Expertin!) liest sich eine Erfolgsaussicht dennoch verhalten... Ich wünsche der AP viel Kraft, aber vor allem kompetente und hilfreiche Experten!

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Re: Entwicklungsverzögerung

Antwort von EarlyBird am 27.08.2016, 9:13 Uhr

Das stimmt natürlich. Im Grunde bringen ihr anderweitige Beispiele mit Entwicklungsverzögerungen überhaupt nichts, weil die Ursachen derart unterschiedlich sein können und das natürlich entscheidend für eine weitere Entwicklung bzw. eine mögliche Besserung ist.
Aber so wenn sie trotzdem positive Beispiele wissen möchte, passt mein Kleiner da sehr gut ;)

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Westsyndrom

Antwort von Lucylu am 27.08.2016, 10:36 Uhr

Dem Junge geht es mitlerweile gut. Bis auf das er sehr klein ist (ist genauso groß wie mein 11jähriger). Man muss sagen, je älter er wurde, desto mehr holte er auf...als Kleinkind konnte man noch einen sehr großen Unterschied feststellen, er hat viele Therapien und Medikamente bekommen. Er ist ein Jahr später eingeschult wurden, kommt aber seitdem gut mit.

Ich mach das normalweise nicht, irgendwelche "Diagnosen" in den Raum zu werfen, aber da dachte ich wirklich: wie bei M.!

Ich hoffe wirklich für euch, das die Ursache gefunden wird. Vielleicht magst du dich dann mal melden.

Lg

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Diagnose: Mikrodeletionssyndrom 5q14.3

Antwort von BestGirls am 16.01.2017, 13:56 Uhr

Hallo! Da bin ich wieder.

Wir haben nun die Diagnose: Mikrodeletionssyndrom 5q14.3

Leider findet man im Internet nicht viel darüber, da es wohl sehr wenig Menschen mit diesem Syndrom gibt. Wäre schon schön, wenn man Kontakt zu Betroffenen aufnehmen könnte.

Dennoch lassen wir uns durch diese Diagnose nicht entmutigen. Wir feierten vor wenigen Tagen den ersten Geburtstag unserer Tochter. Sie ist nun viel wacher und kann sich schon von dem Bauch auf den Rücken und manchmal auch vom Rücken auf den Bauch drehen. Sie ist stark hypoton (ganz schwache Muskelspannung) - deshalb sind das große Erfolge für uns.
Und das Wichtigste: SIE LÄCHELT NUN! Jeden Tag ein bisschen mehr.. Ich bin so stolz auf sie!

Vielleicht schreibe ich ab und zu nochmal hier rein, um Eltern, dessen Kinder diese Diagnose erhalten haben zu informieren.

Bis dahin, alles Gute für euch!

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