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Geschrieben von kugel2015 am 15.05.2024, 21:27 Uhr

Beratung Hilfe Ja oder nein

Hallo Bebymaus,

Unsere Tochter hatte ebenfalls eine Craniosynostose (koronarnaht). Bei ihr waren beide Seiten betroffen. Aufgefallen ist es schon am zweiten Tag nach der Geburt, erstmals von der Uniklinik untersucht worden ist sie im Alter von 4 Monaten (Uniklinik Münster). Wir haben uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Es wurde gesagt, dass es engmaschig kontrolliert werden (Ultraschall/ct/Tastbefund) und sehr wahrscheinlich operiert werden muss. Mit acht Monaten ist unsere Tochter dann operiert worden. Wir haben uns da auf die Einschätzung der Ärztin, dass die OP notwendig ist, verlassen. Auch die Kinderärztin und der Osteopath (ebenfalls Neurochirurg) haben die OP befürwortet. Es ist alles sehr gut verlaufen, nur das Zugang legen war bei unserer quirligen Maus sehr schwierig.
Anschließend ist sie noch bis zum Alter von sieben Jahren (in immer größeren Abständen) untersucht worden. Bis auf halbjährliche Untersuchungen beim Augenarzt (ohne Befund, nur zur Sicherheit) und einer frühzeitigen kieferorthopädischen Behandlung, die wohl auch auf die besondere Schädelform zurückzuführen ist, gibt es keine Besonderheiten mehr. Die Entwicklung unserer Tochter verläuft völlig altersentsprechend.

An eurer Stelle würde ich auf einer ausführlicheren Aufklärung durch den Arzt bestehen und eine zweite Meinung einholen, wenn ihr euch bei ihm nicht sicher fühlt! Ich weiß noch, dass wir uns auch die ganze Zeit Gedanken gemacht haben und aufgeregt waren, da ist es schon hilfreich, wenn man sich gut aufgehoben und beraten fühlt.
Ich wünsche euch und eurer Tochter alles Gute!

Gruß Kugel2015

 
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