zurück| Geschrieben von Bebymaus am 15.05.2024, 13:38 Uhr |
Beratung Hilfe Ja oder nein
Meine Tochter 6 Monate alt. Uns wurde geraten zu operieren sie hat Kraniosynostose rechte Kopf Stirn Seite. War jetzt schon 2 mal in der Uniklinik augsburg beim erstenmal wurde mir das nur vorgeschlagen und der Arzt sagt das es nur max zu 4% sein kann das was passiert wenn wir es nicht operieren und beim 2 mal wo wir dort hin gekommen sind hatte er keine zeit da er zu OP musste aber sagte zu uns das er es vorzieht das wir opereien sollen haben jetzt dann nochmal ein termin am 30.7. Habe schon meine Kinderärztin nachgefragt was sie davon haltet sie meinte sie würde es ihren Kindern schon machen lassen aber wir sollen aufjedenfall richtig drüber nach denken. Ich weiß einfach keinen Rat weil es ist eine OP da kann so viel schief gehen. Weiß jemand mehr darüber und kann mir da mehr helfen???
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Re: Beratung Hilfe Ja oder nein
Antwort von Anke768 am 15.05.2024, 14:39 Uhr
Ich würde mich nochmal ausführlich vom Arzt beraten lassen
Euch da so eine Aussage zu geben ohne richtig Zeit dafür zu haben ist echt unglücklich. Aber was will man machen ne.
Abnehmen kann euch die Entscheidung eh keiner.
Vertraut einfach darauf was die Ärzte euch sagen, nur mit den Infos die ich habe, und vor allem der Aussage deiner Kinderärztin würde ich jetzt zum Ja tendieren. Aber wie gesagt, wäre das mein Kind würde ich mir das auch gut überlegen.
Re: Beratung Hilfe Ja oder nein
Antwort von Nahafensa am 15.05.2024, 16:25 Uhr
Hallo!
Ich würde definitiv auch nochmal mit dem behandelnden Arzt in der Uniklinik reden.
Wäre eine Helmtherapie möglich? Eine OP, wenn es nicht unbedingt sein muss, würde ich echt drei Mal überlegen.
Bei unserem Kind handelt es sich allerdings um (mild ausgeprägte) Trigonocephalie.
Wir hatten nach dem ersten Verdacht vom Kinderarzt die Bestätigung durch die Klinik erhalten und wurden dann weiter geschickt zum Chirurgen und dort fühlten wir uns super aufgehoben! Es wurde sich sehr viel Zeit für uns genommen und unsere Ängste ernst genommen.
Für uns war am Ende alles gut und es musste kein operativer Eingriff erfolgen. Wir waren innerhalb eines Jahres mehrmals beim behandelnden Arzt und dieser wollte uns dann nach einem zusätzlichen Jahr noch mal persönlich sehen, obwohl es aus seiner Sicht nicht mehr nötig wäre, er wäre nur interessiert. Sollten wir selber aber uns unwohl fühlen könnten wir jederzeit einen Termin machen.
Re: Beratung Hilfe Ja oder nein
Antwort von Nahafensa am 15.05.2024, 16:28 Uhr
Und natürlich wünsche ich euch das Beste!
So eine Entscheidung ist wirklich schwer, man möchte ja nicht das Leben seines Kindes gefährden, egal ob mit OP oder ohne.
Fühlt euch umarmt!
Re: Beratung Hilfe Ja oder nein
Antwort von Ellianna am 15.05.2024, 18:16 Uhr
Wenn ihr in Augsburg seid, dann wäre ja vielleicht noch eine Zweitmeinung zb in München eine Möglichkeit. Die nehmen sich vielleicht auch mehr Zeit.
Unbedingt!
Antwort von Andrea6 am 15.05.2024, 18:16 Uhr
Eine Kraniosynostose ist eine Fehlbildung, die zum Wohle des Kindes operiert werden muß.
Eine Helmtherapie, wie hier vorgeschlagen, ist komplett nutzlos.
Wenn du dich in der Klinik schlecht aufgehoben fühlst oder unsicher bist hole eine Zweitmeinung bei Spezialisten ein.
Ein Muttiforum, in dem u. a. OP-Ängste geschürt werden, ist für die Entscheidungsfindung ungeeignet.
Re: Unbedingt!
Antwort von Nahafensa am 15.05.2024, 20:20 Uhr
Wahrscheinlich meinst du meinen Beitrag mit Ängste schüren, zumindest fühle ich mich angesprochen und das wollte ich natürlich nicht!
Das eine Helmtherapie Quatsch ist, da gehe ich mit. Ich entschuldige mich ganz stark für Falschinfos!
Dennoch würde ich wie gesagt eine unnötige OP umgehen und ob eine gemacht werden muss zum Wohle der Gedeiiung des Kindes, dann sollte es auch gemacht werden.
Deshalb auch mein Rat nochmal mit einem Arzt zu reden und eine Zweitmeinung ist, wenn man sich unsicher und nicht gut aufgehoben fühlt auch absolut nicht verkehrt, das ist ein sehr guter Rat.
Der Eindruck des Arztes im Beitrag der Erstellerin schien mir einfach zu schnell, der zweite Termin wirkte wie ein Gespräch zwischen Tür und Angel, weil der behandelnde Arzt keine Zeit hatte, daher der Bericht von unserem, der sich wirklich sehr viel Zeit genommen hat und wir waren sehr ängstlich, weil wir den Fehler gemacht hatten und Google gefragt hatten was den da so gemacht wird. Der Arzt hat uns alles Schritt für Schritt erklärt.
Re: Beratung Hilfe Ja oder nein
Antwort von kugel2015 am 15.05.2024, 21:27 Uhr
Hallo Bebymaus,
Unsere Tochter hatte ebenfalls eine Craniosynostose (koronarnaht). Bei ihr waren beide Seiten betroffen. Aufgefallen ist es schon am zweiten Tag nach der Geburt, erstmals von der Uniklinik untersucht worden ist sie im Alter von 4 Monaten (Uniklinik Münster). Wir haben uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Es wurde gesagt, dass es engmaschig kontrolliert werden (Ultraschall/ct/Tastbefund) und sehr wahrscheinlich operiert werden muss. Mit acht Monaten ist unsere Tochter dann operiert worden. Wir haben uns da auf die Einschätzung der Ärztin, dass die OP notwendig ist, verlassen. Auch die Kinderärztin und der Osteopath (ebenfalls Neurochirurg) haben die OP befürwortet. Es ist alles sehr gut verlaufen, nur das Zugang legen war bei unserer quirligen Maus sehr schwierig. 
Anschließend ist sie noch bis zum Alter von sieben Jahren (in immer größeren Abständen) untersucht worden. Bis auf halbjährliche Untersuchungen beim Augenarzt (ohne Befund, nur zur Sicherheit) und einer frühzeitigen kieferorthopädischen Behandlung, die wohl auch auf die besondere Schädelform zurückzuführen ist, gibt es keine Besonderheiten mehr. Die Entwicklung unserer Tochter verläuft völlig altersentsprechend.
An eurer Stelle würde ich auf einer ausführlicheren Aufklärung durch den Arzt bestehen und eine zweite Meinung einholen, wenn ihr euch bei ihm nicht sicher fühlt! Ich weiß noch, dass wir uns auch die ganze Zeit Gedanken gemacht haben und aufgeregt waren, da ist es schon hilfreich, wenn man sich gut aufgehoben und beraten fühlt.
Ich wünsche euch und eurer Tochter alles Gute!
Gruß Kugel2015
Re: Unbedingt!
Antwort von Ivymars am 16.05.2024, 13:48 Uhr
Ich glaube wir können hier nicht bewerten ob das eine unnötige OP ist!
Die Folgen wenn man nicht operiert sind wohl echt heftig! Entwicklungsstörungen, Sehstörungen, und andere bleibende Schäden.
Bitte geh zum Arzt, hol dir eine Zweitmeinung und vertraue den Ärzten.
Re: Beratung Hilfe Ja oder nein
Antwort von Clea81 am 16.05.2024, 19:25 Uhr
Ich würde auch definitiv eine zweit meinung einholen bzw. Ihr müsst euch gut aufgehoben fühlen. Ich kann die uniklinik Heidelberg empfehlen, hier gibt es auch eine cranio Sprechstunde! Alles Gute euch
