Mitglied inaktiv
Hallo, bei meiner Tochter (6 Monate) wurde vor 3 Wochen die BNS Epilepsie bisher unbekannter Ursache diagnostiziert. Diese Diagnose ist ein Schlag ins Gesicht und wir haben alle daran zu knabbern. Derzeit läßt sich kein Hirnschaden nachweisen, was allerdings in den nächsten Monaten durch regelmäßige MRT Untersuchungen kontrolliert werden muss. Meine Frage: Die kleine hat einen Entwicklungsrückstand, hat kaum Kopfkontrolle, geht nicht in den Armstütz und ist motorisch ziemlich passiv. Derzeit spricht sie nicht auf die Medikamente an, hat bis zu 100 Krampfanfälle am Tag und bekommt Voijtatherapie. Wird sie die entwicklung nachholen können? Wir haben Angst, dass sie trotz unbekannter Ursache geistig behindert sein oder werden könnte. Wie wahrscheinlich ist das? Haben Sie Erfahrungen? Wir lieben unsere Tochter so oder so aber dennoch bleibt die Angst. Gruß Biene81
Hallo, es tut mir Leid, dass Sie mit einer so schwerwiegenden Diagnose bei Ihrer Tochter konfrontiert sind. die Ursachen für das BNS-leiden sind nicht immer klar. Es gibt relativ gutartige Verlaufsformen und solche mit sehr ungünstiger Prognose (West-Syndrom). Es ist bei Ihrer Tochter zu vermuten, dass das Entwicklungsdefizit, die Hypotonie und die Epilepsie ursächlich zusammengehören. Wie therapiert wird, schreiben Sie nicht, ist aber eigentlich auch nicht mehr Gegenstand für dieses Forums. Sie können mir aber trotzdem gerne wieder schreiben. Viele Grüße
Bianca95
Hallo,
ich war mit meiner Tochter im August für 2 Wochen im Krankenhaus da wurde mit 7 Monate das Westsyndrom diagnostiziert, ihre rechte Gehirnhälfte ist vergrößert und die linke beeinträchtigt oder gelähmt, kann man jetzt noch nicht feststellen da sie noch so klein ist.
Meine Tochter hat nur noch geweint wenn sie wach war. Schlafen tat sie auch nicht gut bei ihr wird mit Cortison und vigabatrin behandelt, schlägt bei ihr gut an nur das sie durch das Cortison schlechte Laune hatte und auf nichts Lust hatte, nicht lachen wollte und was sie konnte hat sehr nachgelassen sie hat nur geschlafen und gegessen (Milchnahrung aus der Flasche) gestillt wollte sie nicht mehr da sie so schlecht gelaunt war und eigentlich nur noch die Flasche akzeptiert hatte. Sie wollte auch kein Brei mehr essen, hatte sie auch verlernt gehabt, kam erst wieder mit der Zeit als wir wieder Zuhause waren.
Ihr lachen kam auch nach und nach wieder zurück:)
Mittlerweile bekommt sie nur noch vigabatrin das würde jetzt wegen ihrem Gewicht von 250mg auf 500mg erhöht und mittlerweile ist sie 10 Monate, kann noch nicht sitzen, Robben bzw. Krabbeln, kommt das noch?
LG
Bianca
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