zurück| Geschrieben von Vera125, 14. SSW am 09.05.2024, 7:13 Uhr |
PAPP-A MoM zu niedrig; Freies Beta hCG MoM zu niedrig
Hallo!
Ich mache mir derzeit einfach extreme Sorgen und das Warten macht mich verrückt…
Vielleicht hat hier jemand ähnliche oder dieselben Erfahrungen gemacht und schlussendlich doch ein total gesundes Kind auf die Welt gebracht.
Zu meiner Situation:
Ich bin 26 Jahre alt, in der 14. Woche schwanger. (Nicht Raucher, kein Übergewicht etc)
Letzte Woche Donnerstag (02. Mai) entschied ich mich zu einem Combined Test.
Der Ultraschall war unauffällig; es war alles perfekt; Nackenfalte hat wunderbar gepasst.
Nach dem Wochenende bekam ich (leider) den Anruf der Ärztin, dass meine tolle Ultraschalluntersuchung zunichte gemacht wurde, da die Laborwerte schlecht ausgefallen wären:
PAPP-A MoM: 0.48
Freies beta hCG: 0.1162
Wahrscheinlichkeit auf Trisomie 18 mit dem adjustierten Risiko 1:61
Es zog mir den Boden unter den Füßen weg.
Sie riet mir zu einer Fruchtwasseruntersuchung, die nun in 2 Wochen (also in meiner 16. SSW) stattfinden würde.
Ich war gestern nochmal bei einer anderen Pränataldiagnostikerin, die nochmal einen Ultraschall machte (vielleicht hatte die andere Ärztin irgendwelche Fehlbildungen übersehen gehabt?!) aber nein, auch die Ärztin von gestern bestätigte mir, dass mit dem Baby laut Ultraschall alles passt. Sie entnahm mir nochmal Blut, um nochmal den Papp-A & das freie hcg zu bestimmen.
Die Werte dazu bekomme ich erst.
Ebenso riet sie mir auch zu einer Fruchtwasseruntersuchung, um andere Erkrankungen & Syndrome auszuschließen (also nicht nur nur Trisomie 13,18 & 21)
Müsste man solche Fehlbildungen aber nicht schon im Ultraschall irgendwie erkennen?!
Ich habe mich dazu entschlossen diese Fruchtwasseruntersuchung durchzuführen, auch wenn ich jetzt schon weiß, dass mich diese Warterei auf das Testergebnis extrem stresst und verrückt macht.
Natürlich ist auch das Präeklampsie Risiko erhöht (nehme dazu nun ThromboAss) und einen NIPT Test habe ich nicht durchführen lassen, da bei diesen niedrigen Werten mir gesagt wurde, dass man die Fruchtwasseruntersuchung heranziehen sollte, um eben auch andere Behinderungen ausschließen zu können…
Werde dies also nun in 2 Wochen durchführen lassen.
Bin wirklich am Ende und am verzweifeln.
(Es hatten mir zwar beide Ärztinnen gesagt, dass sie glauben, dass nichts ist, aber das allein beruhigt mich auch nicht…)
Ich würde mich in diesem Forum einfach nur gerne mal austauschen mit Leuten, die ähnlich schlechte Laborwerte hatten, aber dennoch ein gesundes Kind auf die Welt gebracht haben.
Kann und mag hier jemand seine Erfahrung teilen?
Danke vielmals :(
Lg
Vera
Beitrag beantworten
Re: PAPP-A MoM zu niedrig; Freies Beta hCG MoM zu niedrig
Antwort von Kasi88, 31. SSW am 09.05.2024, 8:04 Uhr
Welcher Test war das denn? Der NIPT/Harmony Test rechnet ja nicht in Wahrscheinlichkeiten, sondern ist zuverlässig, da er kindliches Material aus dem Blut der Mutter filtert…eher würde ich den noch machen lassen, ehe ich zur Fruchtwasseruntersuchung gehen würde, die ja auch ein Risiko birgt.
Selbes wie dir ist meiner Mama vor gut 22 Jahren passiert, da kam dieser Test mit den Wahrscheinlichkeiten gerade raus, sie schon fast 40 hat es dann gemacht, ebenfalls mit dem Ergebnis Trisomie 18, nicht lebensfähig, usw. Sie hat dann die Fruchtwasseruntersuchung gemacht, ich hab heute eine völlig gesunde 21 jährige Schwester.
Re: PAPP-A MoM zu niedrig; Freies Beta hCG MoM zu niedrig
Antwort von BabyBoy20, 31. SSW am 09.05.2024, 8:04 Uhr
Darf ich fragen, wieso du den Test überhaupt hast machen lassen? In deinem jungen Alter ist eine genetische Anomalie sehr selten. Habt ihr ein besonderes Risiko in der Familie?
Habt ihr euch vorher Gedanken gemacht, was für Konsequenzen ihr zieht, wenn das Ergebnis ist, dass euer Kind eventuell eine Behinderung hat? Wenn nicht, solltet ihr genau dieses Gespräch heute führen!!!!!!! Ansonsten machen alle weiteren Untersuchungen keinen Sinn
Dein Testergebnis sagt im Moment nur aus, dass ein kleines Risiko da ist, dass euer Baby eine Behinderung oder Beeinträchtigung hat. Das Risiko ist nur etwas größer als für dein Alter üblich. Punkt. Es heißt nicht, dass euer Baby sicher krank ist!
Ich persönlich! würde keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Das Risiko eine FG zu haben bei einem doch gesunden Baby wäre mir persönlich zu groß. Wenn würde ich vorher genau wissen wollen, welche Krankheiten man dann sicher diagnostizieren kann und welche nicht! Und ob man diese nicht auch durch irgendwelche Besonderheiten im Ultraschall sehen kann.
Wir haben deinen Bluttest und den NIPT machen lassen. Bei Trisomie 13 und 18 hätte ich abgetrieben, weil ich eine späte Todgeburt nicht gepackt hätte. Ansonsten war es uns nur wichtig vor der Geburt zu wissen, wenn das Kind einen Herzfehler o.ä. hat, damit ich in einer entsprechend spezialisierten Klinik entbinden kann. Das sieht man in Untersuchungen beim Feindiagnostiker. Die sind nicht invasiv, also nicht für das Baby gefährlich. Sehr viele Anomalien kann man heutzutage sehr gut behandeln. Viele meiner Patienten hatten solche kleineren Fehlbildungen. Ja, eine OP kurz nach der Geburt ist für keine Familie schön, aber auf diese Weise haben die Kinder heute ein ganz normales oder fast normales Leben.
Eine Garantie auf ein gesundes Kind hat man leider nie. Bei uns waren bisher alle Ergebnisse gut - dann setzten plötzlich viel zu früh die Wehen ein. Wäre es nicht gelungen diese zu stoppen, hätten wir ein extremes Frühchen bekommen. Wahrscheinlichkeit auf eine schwere Behinderung > 80%. Wenn es überhaupt überlebt hätte. Auch bei einer termingerechten Geburt kann immer etwas passieren. Euer Kind kann nach der Geburt einen Unfall haben. Durch Zecken oder Masern eine schwere Hirnhautenzündung bekommen…
Ich will dir keine Angst machen. Aber diese Punkte solltet ihr in eure Überlegungen mit einfließen lassen. Eigentlich schon vor der Entscheidung zum Bluttets. Darüber hättest du eigentlich auch aufgeklärt werden sollen. Meine FA macht solche Tests nur, wenn man ihr sagen kann, was das Ergebnis für Konsequenzen hätte. So sollte es eigentlich sein.war bei euch nicht so. Kann man nicht mehr ändern. Aber genau deswegen solltet ihr den Feiertag heute für dieses Gespräch nutzen
Re: PAPP-A MoM zu niedrig; Freies Beta hCG MoM zu niedrig
Antwort von BabyBoy20 am 09.05.2024, 8:14 Uhr
Ein bisschen medizinisch, aber inhaltlich wirklich gut:
https://www.dr-nabielek.de/schwangerschaft/ersttrimester-screening
Zum ASS/Aspirin
https://www.aerzteblatt.de/archiv/233985/Bedeutung-von-Acetylsalicylsaeure-in-der-Praevention-von-Praeeklampsie-fetaler-Wachstumsrestriktion-und-Fruehgeburt
Kurzzusammenfassung: Es wirkt sehr gut. Hauptrisiko ist ein bisschen höherer Blutverlust bei einer Frühgeburt. Da man Frühchen in der Regel sowieso im KH auf die Welt kommen, kann er dort direkt behandelt werden (falls überhaupt nötig)
Re: PAPP-A MoM zu niedrig; Freies Beta hCG MoM zu niedrig
Antwort von Lizzlie am 09.05.2024, 9:12 Uhr
Soweit ich weiß, sagen Blutwerte alleine gar nichts aus. Sie berechnen dir eine Wahrscheinlichkeit.
Als ich damals in der Pränatal war, sagte mir die Ärztin, dass Blutwerte einen verunsichern können. Dass die Kombi wichtig ist, unauffälliger US ist wichtiger als die Blutwerte.
Weil mein US unauffällig war, hat mir die Ärztin sogar vom Bluttest abgeraten:
Ich würde tatsächlich auch keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.
Trisomie 18 ist sehr auffällig im US.
Deswegen auch die Aussage: sie glauben dass nichts ist, können dir aber keine 100% Garantie geben. Bzw. Dürfen sie das nicht.
Re: PAPP-A MoM zu niedrig; Freies Beta hCG MoM zu niedrig
Antwort von Vera125 am 09.05.2024, 10:43 Uhr
Hallo! Danke für Deine liebe und aufmunternde Antwort :-)
Ich habe den Combined Test machen lassen.
Der NIPT Test wurde mir nicht empfohlen, da es geheißen hat, dass dieser nur auf Trisomie 13, 18 und 21 testet, aber alle anderen Krankheiten und Behinderungen (wie zB Trisomie 8) nicht mitbeurteilt.
Aufgrund meiner niedrigen Hormonwerte solle ich eben deswegen die Fruchtwasseruntersuchung machen, um eben nicht nur Trisomie 18 auszuschliessen, sondern auch die anormalen und selteneren Behinderungen.
Aufgrund der Geschichte Deiner Mama gibt mir dies echt Kraft und Hoffnung, dass Blutwerte alleine und Wahrschienlichkeitsberechnungen nicht aussagekräftig genug sind.
Vielleicht werde ich doch einfach den NIPT machen lassen, BEVOR ich die Fruchtwasseruntersuchung angehe....
Danke Dir auf alle Fälle!!
Re: PAPP-A MoM zu niedrig; Freies Beta hCG MoM zu niedrig
Antwort von Vera125 am 09.05.2024, 10:51 Uhr
Hallo :)
Zuerst einmal vielen lieben Dank für dein ausführliches Kommentar.
Ich habe den Test machen lassen, weil für mich ein Baby mit Trisomie 13 und 18 nicht in Frage gekommen wäre, weil -genau aus demselben Grund wie bei dir- ich das emotional nicht geschafft aufgrund der kurzen Lebensdauer.
Daher wollte ich diesen Test unbedingt machen.
Da meine Hormonwerte nun "so niedrig" sind, wurde als nächsten Schritt mir sofort die Fruchtwasseruntersuchung empfohlen, um eben neben der Trisomie auch andere schwere, aber seltenerer Krankheiten ausschließen zu können.
Da ich morgen sowieso nochmal einen Termin bei der Ärztin habe, werde ich morgen nochmal genauer nachhaken, WELCHE genauen Krankheiten/Behinderungen durch eine FU erkennt werden können.
Denn wie du es so schön geschrieben hast: es kann ja IMMER etwas sein, auch nach der Geburt. Eine 100%ige Garantie hat man nie (diese Garantie kann einem nicht einmal eine Fruchtwasseruntersuchung geben) und es wäre ein Horror ein gesundes Baby aufgrund dessen zu verlieren.
Vielleicht werde ich doch vorher noch den NIPT Test machen lassen. Wenn dieser ebenso schlecht ausfällt, kann ich ja noch immer die FU machen lassen.
Danke auf alle Fälle für deine Meinung!
Re: PAPP-A MoM zu niedrig; Freies Beta hCG MoM zu niedrig
Antwort von Pinguina1, 5. SSW am 09.05.2024, 11:38 Uhr
„Wahrscheinlichkeit auf Trisomie 18 mit dem adjustierten Risiko 1:61“
Also, wenn ich dich da richtig verstanden habe, dann hat bei deinen Werten genau ein Kind von 61 Trisomie 18. D.h. im Umkehrschluss, dass 60 Kinder es nicht haben. Warum sollte deines jetzt genau dieses eine sein? 
Und selbst wenn: natürlich kannst du das emotional schaffen. Es haben schon so viele geschafft. Und manche Trisomie 18 Kinder leben auch deutlich länger, als man mal dachte. Wenn es dir zu lang lebt, kann man es zur Adoption freigeben.
Natürlich ist es keine schöne Situation, ein Kind mit Behinderung zu haben. Wir wollen doch alle ein pflegeleichtes, gesundes, erfolgreiches. aber in meinem Beruf hatte ich schon häufiger mal Kontakt zu Menschen, die ihr Kind früh verloren haben. Alle erzählen, dass es die anstrengendste, aber auch schönste und bewusste Zeit im Leben war.
Am Ende ist es aber eine ganz persönliche Entscheidung. Angenommen, die Fruchtwasseruntersuchung geht gut, dann wirst du wahrscheinlich sehr erleichtert sein. Allerdings: wie lange? Bis zur nächsten Untersuchung, bei der irgendwas nicht normgerecht ist?
Und was, wenn das Kind wirklich Trisomie 18 haben sollte?
Viel Kraft und alles Gute für eure ganz persönliche Entscheidung!
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