Geschrieben von Kathi.XxX am 20.01.2024, 10:48 Uhr |
West Syndrom / Epilepsie
Hallo liebe Eltern,
Ich bin auf der Suche nach Austausch mit anderen Eltern deren Kind ebenfalls an Epilepsie erkrankt ist.
Unsere Tochter ist nun gute 10 Monate alt, bei ihr wurde mit 4 Monaten das Westsyndrom diagnostiziert, wir befinden uns immer noch in der Diagnostik, da zwar das West Syndrom selbst in seiner damaligen Form nicht mehr zu erkennen ist, sie aber weiterhin Krampfanfälle (trotz Medikamenten) hat.
Ich würde gern Erfahren wie es bei euch war oder ist in dieser Zeit, welche Verfahren oder Medikamente kamen oder kommen zum Einsatz. Wie geht es euch und den Kindern damit, wie bestreitet ihr euren Alltag und wie zeigt sich die Entwicklung eurer Kinder.
Unsere Tochter ist deutlich verzögert in der Entwicklung, hat eine starke Muskelhypotonie besonders im Oberkörper.
Zunächst hieß es das sie das erste Lebensjahr nicht schaffen würde da ihr Zustand und die EEGs eine Katastrophe waren. Sie ist aber eine starke Kämpferin und entwickelt sich stetig weiter, so das momentan auch niemand der uns begleitet weitere Prognosen aussprechen möchte.
Wir sind voller Hoffnung aber auch immer wieder Niedergeschlagen, voller Sorgen und auch Ängsten.
Ich würde mich einfach sehr über den Austausch freuen, gern auch über private Nachrichten.
Viele liebe Grüße
Re: West Syndrom / Epilepsie
Antwort von misses-cat am 20.01.2024, 14:59 Uhr
Mein Sohn hat nur eine sehr sehr leichte Form einer Epilepsie, sogenannte Rolando Epilepsie, ich kann euch daher nicht mit Antworten helfen aber ich möchte euch die Seite Rehakids.de ans Herz legen da habt ihr viel größere Chancen jemanden zu finden der euer Problem versteht
Re: West Syndrom / Epilepsie
Antwort von SeeStern87 am 21.01.2024, 1:45 Uhr
Hi. Jep komm uns auf rehakids.de besuchen. Da findest du einige Familien und wissenswertes. Lg
Re: West Syndrom / Epilepsie
Antwort von Ellert am 21.01.2024, 10:31 Uhr
ich würde auch zu Rehakids gehen, dort hat es sehr viele Eltern mit den verschiedensten Syndromen, auch mit älteren Kindern !
Re: West Syndrom / Epilepsie
Antwort von Kathi.XxX am 21.01.2024, 11:29 Uhr
Hallo zusammen,
Vielen lieben Dank für die Rückmeldungen !!
Ich werde mich dort weiter umhören.
Liebe Grüße
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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