Sylvia Ubbens

Umgang mit Kleinkindern und Säuglingen als epileptikerin

Antwort von Sylvia Ubbens

Frage:

Hallo
Ich plane ein Kind zu bekommen
Da ich aber in der Regel 2 komplex fokale Anfälle pro Monat habe Frage ich mich was man machen kann um problemlos durch die frühe Kindheit zu kommen
Das säuglingsalter ist mir schon klar. Nicht alleine baden, auf dem Boden wickeln usw
Aber wie mache ich das wenn das Kind läuft. Man einkaufen haben muss oder Spaziergänge machen möchte. Auf Spielplätzen.....
Bei einem Anfall Krämpfe ich nicht. Ich bin nicht bei Bewusstsein, führe meist begonnene Bewegungen fort, schmatze rum...
Komplex fokale Anfälle halt. Nach 2 bis drei Minuten ist das Spektakel vorbei.
Darüber find ich gar nichts. Immer nur Schwangerschaft oder Infos wenn die Kinder Anfälle haben, sogar eine Selbsthilfegruppe könnte mir da keine infirmationsquelle nennen. Bin doch nicht die erste epileptikerin die Kinder bekommt.
Ich will nicht immer irgendwen mitnehmen. So was ist nicht gewollt und nicht machbar.
LG
Vielen Dank für eine Antwort

von sandytimmy am 18.10.2018, 16:11 Uhr

 

Antwort auf:

Umgang mit Kleinkindern und Säuglingen als epileptikerin

Liebe sandytimmy,

Sie haben schon ein paar tolle Tipps bekommen. Fragen Sie doch noch einmal bei der Selbsthilfegruppe nach. Geht aktuell gerade eine Mutter mit Epilepsie hin oder wissen sie von einer Mutter, die die Gruppe in der Vergangenheit besucht hat? Weiß Ihr Gynäkologe von einer Mutter mit Epilepsie, die er in der Schwangerschaft betreut hat? Vielleicht können die entsprechenden Institutionen Kontakt zu einer Mutter aufnehmen und fragen, ob es in Ordnung wäre, wenn Sie in Kontakt treten oder aber Ihre Telefonnummer weitergeben, damit diese sich bei Ihnen melden können, zwecks Erfahrungsaustauschs?

Viele Grüße Sylvia

von Sylvia Ubbens am 20.10.2018

Antwort auf:

Umgang mit Kleinkindern und Säuglingen als epileptikerin

Wie machst du es denn jetzt, wenn du alleine Einkaufen gehst bzw. dein Alltagsleben führst?

von cube am 19.10.2018

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Umgang mit Kleinkindern und Säuglingen als epileptikerin

Ich gehe einfach. Wie alle anderen epileptiker auch. Da ist ja nichts bei mir was evtl weiter läuft

von sandytimmy am 19.10.2018

Antwort auf:

Umgang mit Kleinkindern und Säuglingen als epileptikerin

Das heißt, im Fall eines Anfalls gehst du davon aus und bisher war es auch immer so (nehme ich an), dass umstehende Personen dir geholfen haben?
Deswegen frage ich - ich (aber ohne Fachkenntnisse zum Thema !!) würde dann wohl annehmen, dass genau das erst recht mit Kind an der Hand passieren würde. Das andere Menschen helfen. Denn du hast natürlich recht - selbstverständlich dürfen und sollen Epileptiker Kinder bekommen und dabei nicht permanent jemanden dabei haben müssen.
Kannst du dazu nicht auch deinen behandelnden Arzt fragen? der hat doch bestimmt auch Patienten mit Kinderwunsch bzw. Kindern. Vielleicht hat er dazu auch etwas hilfreiches beizutragen?

von cube am 19.10.2018

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Umgang mit Kleinkindern und Säuglingen als epileptikerin

Danke für den Tipp. Da hab ich's schon versucht beim Neurologen und gynäkologen.
Die können mir viel über Schwangerschaft etc sagen aber bei sowas aus der Praxis, dem echten leben danach nicht
Trotzdem vielen Dank
Versteh auch nicht warum es darüber nichts gibt. Man müsste mal eine Autobiografie schreiben um anderen Betroffenen zumindest ein bisschen zu helfen

von sandytimmy am 19.10.2018

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Umgang mit Kleinkindern und Säuglingen als epileptikerin

Merkst du vorher, dass ein Anfall kommt? Ein Freund von uns hatte regelmäßig grand mals, merkte aber meist vorher dass was im Busche war. Er durfte eine Zeit lang nicht Auto fahren, und schwimmen auch nicht. Den Rest hat er eben gemacht.
Na immer jemanden mitnehmen geht ja nicht, Fühlst du dich denn selbst sicher im Umgang mit Kindern? Du kannst ja selber dich am besten einschätzen.
Kinder können zu bestimmten Verhaltensweisen "erzogen" werden, zB wenn Mami so und so sich verhält, lege ich mich auf den Boden und warte ab.
Das kann man schon mit den 2 jährigen üben. Ist natürlich keine Garantie oder Sicherheit und nur ein Hilfsmittel, das hoffentlich greift.
Kinder lernen mit den Einschränkungen ihrer Eltern oft ganz gut umzugehen.
Ich betreue beruflich ein KInd, wo die Mutter sehr starke Bewegungseinschränkungen (heben, GLeichgewicht usw) hat. Schnelles Rennen ist unmöglich. Sie betreut den Sohn allein, lässt ihn zB in den Hochstuhl über Hocker etc. klettern. NImmt eine Leine draußen etc. Er weiß, Mama kann nicht.
Ist krass, wie das geht. Aber es geht.

von blessed2011 am 19.10.2018

Antwort auf:

Umgang mit Kleinkindern und Säuglingen als epileptikerin

Das wäre eine Idee
Ich habe ja eine Aura vorher also einen Druck im oberbauch und eine Unruhe in den gliedmaßen.
Wenn man das merkt kann man ja einführen dass es sich hinsetzt bis ich wieder spreche. In der Zeit wo es das noch nicht 100 prozentig kapiert hat halt immer im Kinderwagen oder an einer leine wofür man bestimmt auch angefeindet wird .
Für solche Ideen bin ich hier

von sandytimmy am 19.10.2018

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