hallo, bin neu hier auf der seite!
habe am 10.09.04 unser 4.mädchen in der 29+3 SSW wegen vorz. plazentalösung bekommen.
sie war 980g schwer und 29cm groß. sie wurde direkt nach der notsectio reanimiert und hatte einen nabelschnur ph wert von 6,7. nach 4 tagen bekam sie eine hirnblutung III und daraufhin entwickelte sich ein hydrocephalus in 2 ventrikeln, worauf sie ein rickham reservoir bekam welches 2mal tgl mit 8ml punktiert wurde.
am 3.11. wurde ihr ein shunt gelegt der wohl auch funktionierte.kurz danach hat sie noch eine bpd entwickelt. jetzt hat sie seit ca 5 tagen apnoen, der kopfumfang nimmt tgl. um ca 3mm zu und die ventrikelräume, die sich seit der shunt op auch nicht reduziert haben, nehmen noch mehr zu.
die ärzte überlegen nun einen zusätzlichen shunt zu legen. wir sind aber langsam mit unserer kraft am ende und sind uns nicht sicher,ob wir einer erneuten op zustimmen sollen!
unsere kleine maus hat doch wirklich genug schmerzen in ihrem kurzen leben erleiden müssen.
bringt dieser neue shunt überhaupt etwas? uns wurde von den ärzten schon vorsichtig beigebracht, dass die maus auf jeden fall jetzt schon erhebliche hirnschädigungen hat und mit schweren behinderungen gerechnet werden muß. beide eeg`s die gemacht wurden zeigen deutl. fokis und luminal bekommt sie auch schon.
wir wissen einfach nicht, was wir unserem kind noch zumuten können, bzw. dürfen zumal durch diese weitere op keine heilung erfolgen würde!
bin echt dankbar für jeden beitrag der uns hier vielleicht helfen könnte- danke schon mal
Mitglied inaktiv - 30.11.2004, 01:55
Antwort auf:
erneuter shunt?
Erweiterte Liquorräume müssen mit Shunt versorgt werden, wenn in ihnen der Druck erhöht ist. Ansonsten drohen weitere Hirnschäden durch druckbedingte Minderung der Hirndurchblutung und durch Überdehnung der Nervenbahnen.
Nicht selten aber sind die Liquorräume erweitert, stehen aber nicht unter Druck. Das ist zwar auch nicht gut, aber
ein Shunt würde nicht helfen.
Eine dauerhafte Druckerhögung stellt man durch Schädelsonographie (Fläche der Seitenventrikel im Querschnitt) und Kopfumfangsmessung (nicht mehr als 1 mm Zunahme pro Tag als Faustregel) fest. Hilfreich ist auch die Dopplersonographie, in der die Blutflußgeschwindigkeit in den Hirnarterien während des Herzzyklus nicht auf null oder fast null absinken sollte.
In Ihrem Falle scheint eine Neuanlage des Shunts notwendig zu sein.
In welcher Form, kann ich hier nicht beurteilen. Manchmal, wenn beide Seitenventrikel nicht miteinander verbunden sind, muß ein Rickham in beide Seitenventrikel gelegt werden.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 04.12.2004
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erneuter shunt?
ES tut mir für Euch echt leid,was Ihr zur Zeit durchmachen müßt.Aber ich denke für mich wäre irgendwo dann mal eine Grenze.Man solte das kleine Wesen nicht weiter quählen auch wenn mann es schon so liebgewonnen hat.Was hat es denn davon schwerstbehindert zu sein, auch Ihr müßtet Euch völlig für sie aufopfern.Euer Leben wäre nicht mehr das was es ist. Man muß loslassen können und die Kleine in lieber Errinerung behalten,damit geht es ,glaub ich für mich, allen am besten. Seit ganz für Eure anderen Kinder da.
Alles Liebe Katja
(nicht böse sein über meine Meinung)
Mitglied inaktiv - 30.11.2004, 11:12
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erneuter shunt?
hallo, erstmal allen respekt vor eurem bisherigen weg! es muss sehr schlimm für euch alle sein. aber ich glaube ihr müsst ganz ganz alleine über diese frage entscheiden. denn ihr müsst nachher mit den konsequenzen fertig werden. beide entscheidungen sind sehr schwer. versucht ganz tief in euch rein zu hören. wägt ab, malt euch aus...
ich wünsche viel kraft, katrin
Mitglied inaktiv - 30.11.2004, 13:09
Antwort auf:
erneuter shunt?
Meine 6 Jaehrige tochter hat mit 2 monaten einen shunt bekommen,aufgrund hydrozephalus (Frühgeburt mit Menengitis)
Seit dem alles gut verlaufen, keinerlei Propleme mit shunt oder Propleme in der Entwicklung.
Bei der letzten kontrolluntersuchung wurde festgestellt das shuntende nur noch mit ca. 5 cm im bauchraum liegt ,deswegen sollte der shunt demnächst verlängert werden.
Beriet mich daraufhin mit anderen Neurologen.Seine Meinung war ,einen so gut funktionierenden shunt zu belassen und nicht zu verlängern,da es dann zu Proplemen kommen könnte.
2 Aerzte- 2 Meinungen!!
Suche jetzt einen Spezialisten.
Bitte um Meinungen oder Empfehlungen an welchen Arzt ich mich wenden koennte.
Vielen Dank
Mitglied inaktiv - 09.12.2004, 16:51
Antwort auf:
erneuter shunt?
Hallo Beate,
inzwischen hat unsere kleine Maus einen weiteren shunt bekommen und es geht ihr nicht unbedingt gut- leider.
Was nun Deine Tochter betrifft, geh notfalls noch zu einem weiteren Neurochirurgen und hol Dir noch ne Meinung ein. Ich weiß, dass man dann noch verrückter wird und nicht mehr weiß, was man wem glauben soll aber ich habe in dieser kurzen Zeit, in der wir betroffen sind gemerkt, dass man sich lieber viele Meinungen anhören sollte.
Das schlimme ist halt das mangelnde med. Fachwissen als Eltern.
Wir werden momentan in der Kinderklinik Hanau von einem Neuropädiater betreut und die OP`s wurden bis jetzt in der Uni Klinik Frankfurt durchgeführt.
Wir haben von unserem behandelnden Neuropäd. den Tip bekommen in die Uni nach Würzburg oder Mainz zu fahren um uns weitere Meinungen einzuholen!
Ich weiß leider nicht wo Du wohnst, von daher kann ich Dir nur unsere empfohlenen Adressen ans Herz legen!
LG, Daniela
Mitglied inaktiv - 09.12.2004, 23:14
Antwort auf:
erneuter shunt?
HALLO DANIELA,
VIELEN DANK FÜR DEINE TIPS.
UNSERE KLEINE WURDE DAMALS AUCH IN FRANKFURT OPERIERT. HATTE DA AUCH ABSOLUT KEINE NEGATIVEN ERFAHRUNGEN, IM GEGENTEIL.
VON MAINZ HABE ICH AUCH SCHON VIEL GUTES GEHÖRT. HABE SIE ALS BABY AUCH MAL ZUR KONTROLLE VORGESTELLT. BEI DR. PETERS. SEHR GUT!!(KINDER-NEUROLOGISCHES ZENTRUM- "KINZ" )
WÜNSCHE DIR UND DEINER KLEINEN VOM HERZEN NOCH ALLES GUTE
BEATE
Mitglied inaktiv - 18.12.2004, 17:03
