Fruecheneltern
Hallo, wir sind sehr verzweifelte Frühcheneltern. Vor zweieinhalb Wochen wurden in der 32 SSW unsere beiden Zwillinge (monochorial-monoamniote mit unbehandelten Fetofetales Transfusionssyndrom) mit 1750 Spender und 1850 Empfänger geboren. Wir haben erst nach der Geburt erfahren das es das FFTS bei uns gab. Dem Empfänger-Zwilling geht es sehr gut und er kann in einigen Tagen die Geburtsklinik verlassen. Der andere Zwilling macht uns große Sorgen. Er musste nach der Geburt reanimiert werden. Hat eine Gehirnblutung dritten Grades und eine Lungenentzündung. Er war aber stabil und die letzte Prognose der Ärztin aus der Geburtsklinik war sehr positiv "wird sich nur eventuell etwas langsamer entwickeln". Vor drei Tagen wurde er in spezielles Krankenhaus transportiert. Jetzt atmet er selber ist aber nicht mehr stabil. Er hat zeitweilige Anfälle wobei die Atmung versagt (Sauerstoffsättigung geht Richtung 30% und auch der Herzschlag geht runter). Jetzt teilte der Arzt mit, dass es sehr schlecht steht und das eigentliche Problem der fehlende Schluck- und Hustenreflex ist. Und dies wohl im Zusammenhang mit der Gehirnblutung steht. Anmerkung: Wir haben Angst das der Transport die Situation verschlimmert hat. Hiermit möchten wir fragen ob der fehlende Schluck- und Hustenreflex sich trotz einer Gehirnblutung 3 Grades noch entwickeln kann? Ich habe z.B. im Internet gelesen, dass es bei Frühchen allgemein sein kann das der Schluck- und Hustenreflex später kommen kann und nicht die Gehirnblutung die Ursache sein muss . Oder in einer Dissertation habe ich gelesen auch das sich bei Frühchen Hirngewebe wieder entwickeln kann. Vor dem Hintergrund das wir so entgegengesetzte Aussagen von den Ärzten bekommen von wegen "wird sich nur eventuell etwas langsamer entwickeln" und "es sieht schlecht aus genaues wird die Zeit zeigen" wären wir für alle Antworten, Erfahrungen etc. dankbar. Liebe Grüsse Frühcheneltern
In dieser Phase ist eine Prognose nicht verantwortlich möglich und Kaffeesatzleserei. Für mich besteht noch die zusätzliche Schwierigkeit, dass ich ja nur spärliche Befunde und die auch nur aus zweiter Hand auf diesem Wege mitgeteilt bekomme. Jedenfalls sind 32 SSW eine gute Basis und auch ausgedehnte Blutungen können mit akzeptablen Endergebnis überlebt werden. Und natürlich können Schluck- und Hustenreflex auch nur vorübergehend aufgehoben sein. Ich empfehle vorerst engagiert weiter zu behandeln.
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