Mitglied inaktiv
Hallo Leute, mich quält etwas, was ich niemandem in meinem Umfeld erzählen kann. Mein Vater ist an ALS gestorben, eine sehr seltene und heimtückische Krankheit die noch dazu unheilbar ist und innerhalb meist weniger Jahre erst dazu führt, dass Arme und Beine nicht mehr bewegt werden können, dann werden die Lungen betroffen und die meisten Betroffenen sterben den Erstickungstod. Ich habe seit einigen Tagen die ersten Anzeichen dieser Krankheit. Taubheit in den Zehen. Mir wird jetzt so richtig klar, in was für einer enorm prekären Situation ich mich befinde. Ihr wisst ja, wie ich um meine Existenz kämpfe und was für Opfer ich für die Existenzerhaltung bringe - siehe meinen Beitrag "Entscheidung" vor ein paar Tagen. Ich habe als Freischaffende keine Versicherungen mehr, weder Risikolebens- noch Berufsunfähigkeit. Das Geld dafür war einfach nicht da. Aber das ist nur das Eine. Meine Kinder, das ist das absolut abrundtief Schrecklichste, was ich mir vorstellen kann (ausser dass eins von meinen Kindern so schwer erkranken würde oder sterben würde), dass sie ohne mich grosswerden müssen. Wie sollen sie glückliche Menschen werden, wenn sie so einen besch... Start ins Leben haben, erst Verlust von Papa durch Trennung und dann stirbt die Mama. Und die ganze Situation mit ihrem Vater. Ich habe ihn ja während der Schwangerschaft, Geburt und danach zur Genüge kennengelernt. Obwohl er Arzt ist, ist er derart unfähig, sich mit Schmerz, Angst, Krankheit und Tod zu konfrontieren, dass er die Menschen die ihn brauchen einfach im Stich lässt. Zum Thema KV kann ich nur sagen: "Das Einzige, worauf man sich bei ihm verlassen kann, ist dass man verlassen ist, wenn man ihn wirklich dringend braucht." Aber wir haben ja leider gemeinsames Sorgerecht, dann wird er endlich "gewonnen" haben, und die Kinder aus ihrem Umfeld wo sie geliebt und geborgen werden, von mir, von meiner Mutter, von unserer Familie rausreissen - sie kommen in ein anderes Land, wo eine andere Sprache gesprochen wird, wo niemand sie versteht, zu einem Mann, den sie nicht mehr kennen und der in schwierigen menschlichen Situationen der grösste Feigling ist, den man sich vorstellen kann. Der keine Liebe im Herzen trägt nur ein riesengrosses Ego (falls das im Herzen angesiedelt sein sollte). Und noch dazu in eine Grossstadt in der das Leben einen ganzen Zacken härter ist als hier, wo's weniger Rückhalt aber dafür umso mehr Gefahren gibt. Ich kann es keinem erzählen. Unsere Familie hat 7-8 harte Jahre durchgemacht, wo im engsten Umkreis hintereinander viele sehr geliebte Familienmitglieder erkrankt und/oder verstorben sind. Meine Mutter hat meinen Vater gepflegt mit meiner Hilfe. Sie war auch schwer krank ist aber Gott sei Dank genesen. Wie soll sie, wie soll mein Bruder das auch noch verkraften??? Gestern als ich nach der Dienstreise heimkam, war es zum ersten Mal schön. Das Haus war aufgeräumt, ich war ausgeruht nach ein wenig Abstand und einer ruhigen Dienstreise(obwohl die Sorge an mir nagt) und meine Mutter sah richtig gelöst und glücklich mit den Kindern aus und hat mir erzählt wie gut es gelaufen ist in den drei Tagen. Ich habe heute nacht im Zimmer der Jungs "geschlafen" und auf ihren Atem gehorcht und war mir darüber im klaren wie kostbar und wahnsinnig fragil das Leben ist. Leut, bitte seid mein "Ohr" - es muss irgendwo raus. Freunde kann/will ich nicht damit belasten - ich habe in diesen schweren Jahren gemerkt, dass die Konfrontation mit Krankheit und Tod sehr schnell gleichbedeutend wird mit Isolation. Mann, ich hab' ne Sch...angst. Sorry, es ist alles etwas konfus, aber ich habe die letzten Nächte wenig geschlafen. LG Yola
also ohne jetzt genaueres über die Krankheit Deines Vaters gelesen zu haben, es klingt ganz ganz stark nach genau der Krankheit, an die der Bruder eine ehemaligen Kollegin gestorben ist. Sie haben damals in Kroatien gelebt. Auch hier konnte man nichts machen, über den Jungen und die Krankheit wurde übrigens ein Buch geschrieben! Aber ansonsten verstehe ich Deine Bedenken, ich habe oft ähnliche aber anders. Ich fahre z.B. (seit Simon auf der Welt ist) ungern auf der Autobahn, weil ich immer Angst habe ich könnte sterben und er überlebt und hat dann keinen mehr. Oder mir passiert tagsüber was und mein Kind sieht mich nie wieder. Oder auch ganz übel, ich habe oft so Horrorvisionen, dass ich mit dem Kinderwagen einen Berg runterlaufe, falle, den Wagen loslasse und der Wagen rauscht gegen ein Auto und mein Kind fliegt durch die Luft und so... Ich denke, dass fast jede Mutter diese Art von Verlustängsten hat, manche mehr und manche weniger. Die Kunst ist es wohl damit umzugehen. Insofern, solltest Du tatsächlich die Vermutung haben krank zu sein, lass Dich sofort untersuchen. Manchmal entwickelt man sich (ohne Dir zu nahe zu treten aber Du weißt ja wie ich das meine) zum Hypochonder. Ich bin z.B. jeden Monat schwanger, obwohl ich die Pille nehme. Oder ich habe auch jeden Monat ein dickes Magengeschwür. Oder mit Sicherheit lauert irgendwo in mir ein Tumor, weil mir ständig übel ist... So Sachen eben, man steigert sich vielleicht auch viel hinein. Aber wie gesagt, lass Dich untersuchen. Je eher desto besser. Ich drück Dich. LG Sue
Liebe Sue (und alle), Du hast es wirklich sehr freundlich ausgedrückt und ich wünsche mir inständigst dass Du recht hast, dass ich nur einen megamässigen hypochondrischen Anfall schiebe. Das wäre rundum das allerbeste Ergebnis. Ich danke Dir auch dafür, dass Du so ehrlich Deine eigenen Aengste schilderst, das hilft, zu relativieren. Auch wenn ich hier jetzt vielleicht einen Aufschrei der Empörung lostrete, möchte ich Euch erklären, warum ich vorerst nicht zum Arzt gehe. Ich habe nämlich, als ich die Liquidierung meiner Altersvorsorge in die Wege geleitet habe vor ein paar Tage gleichzeitig Anfragen für Risikolebensversicherung und Berufsunfähigkeit gemacht und ich sage mir, wenn ich NICHT zum Arzt gehe, kann ich mit gutem Gewissen sagen, dass ich meines Wissens gesund bin und das Taubheitsgefühl in den Zehen kann ja tausend andere Gründe haben. Jemand ohne meine familiäre Vorgeschichte würde sich darüber höchstwahrscheinlich nicht die geringsten Gedanken machen und erst in 'nem halben Jahr deswegen zum Arzt gehen. Es mag ethisch nicht hundertprozentig einwandfrei sein, dessen bin ich mir bewusst. Aber ich war mein Leben lang so eine absolut grundehrliche Haut und das hat mir, wenn ich so zurückschaue, beim Umgang mit Behörden und im Geschäft eigentlich mehr geschadet als genutzt. Und jetzt werde ich halt die paar Wochen abwarten, bis ich alles unter Dach und Fach habe. Wird natürlich eine Sch...zeit. Ich hoffe, Ihr könnt's nachvollziehen und verurteilt mich nicht. LG Yola
Als ich das eben so geschrieben habe ist mir der Gedanke gekommen, dass es vielleicht nur die Art und Weise ist, wie sich die Angst einen Weg in mein Bewusstsein bahnt, die das Flüssigmachen meiner Altersvorsorge auslöst. Ich weiss es nicht. Wenn's das ist, dann bin ich dankbar und glücklich, selbst wenn ich mich dann hier im Forum als unsägliche Hypochonderin geoutet habe *rötlichwerd*. Drückt mir die Daumen, dass es so ist und dass bald die Versicherungspolicen zur Unterschrift vorliegen. LG Yola
Yola, kann Dich voll verstehen, in der Situation würde ich es genauso machen und erstmal abwarten, bis Du die Versicherungen hast. Dann noch eine Karenzzeit und dann ab zum Arzt... Aber was anderes: Du weisst ja bestimmt, dass ALS in drei Kategorien einzuteilen ist... Weisst Du denn, ob dein Vater die "familiäre" ALS hatte?? Die wäre vererbbar; wenn beide Eltern es hätten, zu 100 %, bei einem Elternteil zu 50 %. Aber diese Variante ist selten. Es gibt noch zwei andere Varianten, die NICHT vererbbar sind, die Ursachen liegen ja allerdings bisher im Dunkeln. Meist bricht die Krankheit aber erst ab dem 60. Lebensjahr aus, ganz selten davor, ausserdem häufiger bei Männern als bei Frauen... Aber sicherlich weisst Du das alles schon... LG Ilona
Hallo Illona, wieso kennst Du Dich so gut aus? ALS ist ja eine seltene Krankheit. Ich weiss nicht, ob mein Vater die vererbbare Form hatte. Weiss erst seit gestern, wo ich im Internet recherchiert habe, dass es auch vererbbar ist. Die Ärzte waren ja ewig dran, bis eine Diagnose erstellt wurde bei meinem Vater. Erst Verdacht auf Borreliose, dann Polyneuropathie usw., mehrere fruchtlose Aufenthalte in Unikliniken und schliesslich und endlich hiess es dann ALS. Kann man das im nachhinein anhand der Unterlagen noch feststellen? Na ja, würde ja auch an den Fakten, egal, wie sie sind, nichts ändern. LG Yola
natürlich habe ich mich auf dem selben Wege schlau gemacht, wie Du, nämlich Internet (*grins). Medizinische Themen interessieren mich seit jeher, es war etwas schwierig, erstmal die richtige Bezeichnung der Krankheit zu finden, dann gings... Im übrigen: HÄTTE Dein Vater die vererbbare Variante GEHABT, hätten die Ärzte Dich oder Deine Mutter mit ziemlicher Sicherheit darüber aufgeklärt. Also würdest Dus bestimmt schon wissen, es sei denn, Deine Mutter weiss es, und hat sich bisher nicht getraut, mit Dir darüber zu sprechen. Aber ob das der Fall sein könnte, das kannst allein Du einschätzen... Ansonsten hilft halt eine Akteneinsicht im Krankenhaus, die Deine Mutter bestimmt veranlassen könnte. Vorsichtig ausgedrückt, ich könnte mir vorstellen, dass Du eigentlich nicht allzu beunruhigt sein musst.... Liebe Grüsse Ilona
Ach, Yola, das auch noch *DichmalinArmnehm*! Tu mir einen Gefallen und gehe zum Arzt. Verschaffe Dir Gewissheit - so oder so. Ich kenne ALS nicht so gut (ist das nicht die Krankheit, die der Maler Immendorff hat?), aber auch, wenn man sie nicht heilen kann: Man kann sicher den Verlauf aufhalten bzw. die Symptome lindern. Und ich denke, daß die Ungewißheit auch vieles "auslösen" kann. Vielleicht kommen Deine Symptome ganz woanders her? Mir hat neulich jemand von Taubheitsgefühlen im Arm erzählt, das kann ganz harmlos sein. Bei Deinem Streß würde mich kein einziges Symptom wundern. Ich kann Deine Ängste bis ins Detail nachvollziehen. Und dazu noch das Gefühl "Dann hätte er gewonnen!" - das ist grausam. Aber das Gefühl kann auch Kraft geben. Ich erinnere mich, daß ich zu Zeiten, wo es mir ganz, ganz megaschlacht ging, auch schon mal dachte: "Jetzt wirfst Du Dich vor's nächste Auto, dann ist das vorbei!" Aber dann kam immer sofort der Gedanke: "Nein, dann hat er gewonnen! Wofür hast Du dann gekämpft?" - und dann ging es wieder ein Stück weit. Nimm diese Kraft, dieses Gefühl von "ICH LASSE IHN NICHT GEWINNEN" und gehe damit zum Arzt. Und WENN Du dann tatsächlich ALS hast, wird Dir dieses Gefühl immer wieder helfen, auch gegen die Krankheit zu kämpfen. Gerade bei solchen Schuberkrankungen spielt die Psyche doch immer eine ganz große Rolle, was den Verlauf betrifft. Und dann war der Kerl wenigstens für etwas gut *ironischgrins*. (In Anlehnung an einen der Lieblingssprüche meines Vaters: Kein Mensch ist unnütz. Er kann immer noch als schlechtes Beispiel dienen.) Ich schicke Dir mal gaaaaaanz viel Kraft nach Lu. Liebe Grüße, Elisabeth.
Liebe Yola, habe Dir noch nie geschrieben, aber oft mitgelesen und möchte Dir sagen, dass ich Deine Ängste gut verstehe, würde mir genauso gehen. Dennoch: Die von Dir geschilderten Symptome können SO VIELE (!) verschiedene (!) und ganz harmlose Ursachen haben, ich würde auch - wie die anderen schon sagen - so schnell wie möglich Klarheit schaffen, damit Du wieder etwas beruhigter schlafen kannst, wenigstens in dieser Hinsicht.... Lass Dich beruhigen... Liebe Grüsse von Ilona
Ich würde auch erst mal zum Arzt gehen, Du machst dich doch sonst selber noch ganz verrückt! Denk an dich und an deine Kinder, alles andere Berufliche wie finanzielle ist in meinen Augen nicht so wichtig! Du kannst dir vielleicht im MOment viel leisten, wie z,B, eine AHushaltshilfe oder andere Sachen aber wiegt das die Gesundheit und Familie auf??? Tritt mal etwas kürzer und nimm dir und den Kleinen mal eine auszeit von dem ganzen Stress! Alles gute für dich und die Kinder Tina
Och mensch Yola ... mir standen die Tränen in den Augen, als ich Dein Posting las. Genau wie Sue schon schrieb: Du bist sicher nicht alleine mit Deiner Angst, was aus Deinen Kindern werden würde, wenn mal was passieren sollte - mir geht das (und das gerade in so streß- und ärgergeplagten Zeiten wie momentan) genauso ... Ich würde Dir - genau wie meine "Vorredner" - empfehlen, Dich durchchecken zu lassen ... je eher Du weißt, wovon Deine BEschwerden kommen, umso eher kann man dagegen vorgehen ! Auch wenn mir durchaus bewußt ist, daß Du eine Sch...angst davor hast: laß es abklären. Denn sonst frißt Dich Deine Angst / Panik noch mehr auf ... Ich knuddel Dich mal ganz feste und wünsche Dir das Beste ! LG Andrea
hallo yola, kann mich elisabeth und suka nur anschliessen. ohne etwas beschönigen oder abwiegeln zu wollen, aber dieses kribbeln kann doch alles mögliche bedeuten und wird vermutlich in erster linie durch den stress, den du hast/dir machst begünstigt. bei mir ist es eher so, dass ich jedes zwicken und zwacken zuallererst mal auf "die nerven" schiebe und ein ernstes körperliches signal vielleicht erst mal nicht registrieren würde. gestern z.b. war ich bei meinem hausarzt zum einrenken. probleme mit meinen schultern/wirbelsäule hab ich öfters, aber ich merke erst, wenn ich ständig müde und abgeschlagen bin und mich nur noch wie ferngesteuert bewege, dass es höchste zeit zum einrenken ist. allerspätestens dann, wenn johannes heesters mir davonsprinten würde, sitze ich dann beim onkel doc im wartezimmer. ;-) und was die ängste ums kind angeht, na, die hat wohl jeder. direkt nach der geburt im krankenhaus hab ich wirklich panik geschoben, ob und wie ich dieser verantwortung gerecht werden sollte. irgendwie tritt das dann aber immer mehr in den hintergrund, ohne jemals ganz zu verschwinden. meine grösste angst wäre es z.b. dass mein kind opfer sexuellen missbrauchs wird. aber ich versuche andererseits auch alles, mein kind davor zu schützen. z.b. habe ich jetzt beschlossen, ein au pair einzuladen - und ich erwäge sogar, einen jungen mann aufzunehmen. da schreien vielleicht viele entsetzt auf, aber ich vertraue einfach darauf, dass ich einen menschen auswähle, der uns guttut und nicht schadet und für anna eine männliche bezugsperson sein wird. beim lesen deiner postings der letzten tage fragte ich mich, wieso du nicht auch die aufnahme eines au pairs bei dir zuhause in erwägung ziehst. sei lieb gedrückt von martina
Ich kann dich absolut verstehen, deine Ängste nachvollziehen! Auch ich habe das sehr oft und fange dann an , mich da hineinzusteigern. ZUmal ich ja verwitwet bin und die KInder dann niemanden mehr hätten. Auch ich bin dann zu meiner Beruhigung zum Ärzte Check up gegangen, sonst macht man sich wirklich kaputt! Alles Liebe! anja
Hallo, bevor Du vor Angst fast eingehst, solltest Du eine Untersuchung machen lassen. Es gibt für diese Krankheit eine spezielle Untersuchung, die die "Leitfähigkeit" der Muskeln oder Nerven testet. Ich drücke Dir alle Daumen, daß es "nur" eine Durchblutungssache ist. Taube Zehen können auch von falschen Schuhen kommen. Oder wenn Du "falsch" sitzt... Nachdem Dein Vater an ALS starb, könnte es vielleicht sein, daß Du aufgrund der Erlebnisse unbewußt ein bißchen nach "Zeichen" suchst? Nachdem meine Mutter an Krebs starb, hatte ich Angst, genauso sterben zu müssen. Und hatte auch oft meine Müdigkeit/etc. für ein "Zeichen" gehalten. Aber ich kam selbst darüber hinweg. Laß Dich untersuchen, dann weißt Du bescheid. Und DANN kannst Du immer noch Deine Familie mit einbeziehen. Sie sollten darüber bescheid wissen, und so wie DU Dich kümmerst und gekümmert hast, sollte sie sich um DICH kümmern. Liebe Grüße von Antje
wahrscheinlich wurde das eh schon zig mal geschrieben. Lass dich untersuchen, dann hast du Sicherheit. Klar bist du sensibilisiert was deinen Vater angeht, viell. entwickelt man so auch "Schein"-Symptome. Es kann schon psychisch sein denke ich. Genauso wie bei dir der Stress mitspielen wird von den letzten Wochen, Monaten sicher auch mitspielen. Bei mir sind alle weibl. Verwandten an Brustkrebs gestorben, erkrankt. Ich weiß also wovon du redest. lg max
Mensch Yola, bei Dir läuft es aber im Moment echt nicht gut. Die anderen haben ja zu dem Thema schon ganz viel geschrieben und ich kann mich da nur anschließen. Nachdem Du im Moment nicht zum Arzt gehen kannst/möchtest (verständlich), kannst Du Deine Mutter nicht ganz unverfänglich mal fragen, ob es bei Deinem Vater die vererbte Version war? Wenn Du diese Info hast, dann kannst Du ja immer noch entscheiden, ob Du gleich zum Arzt gehst oder noch ein paar Tagen warten kannst. Ich kann Deine Ängste auch nur zu gut nachvollziehen, meine Kinder würden getrennt werden, wenn mir etwas passiert und und und. Ich habe da auch furchtbare Angst davor, aber versuche es einfach zu verdrängen, sonst wird man einfach verrückt. Ich nehme Dich auch ganz fest in den Arm............. Liebe Grüße Kirs