Prof. Dr. med. Gerhard Jorch

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass wir mit einer Behinderung rechnen müssen?

Antwort von Prof. Dr. med. Gerhard Jorch

Frage:

sehr geehrter herr professor,

ich habe dieses forum erst jetzt entdeckt und bin sehr glücklich darüber.
wir haben eine tochter, sie kam in der 27 ssw zur welt. nun ist sie knapp ein jahr alt (gerechnet nach dem errechneten geburtstermin - nicht nach dem tatsächlichen). sie ist motorisch sehr langsam, entspricht (nach mitteilung der kh und der frühförderin) einem "normalen" 7-monate altem säugling.

sie bekam auch lange kortison (nach ca. 7 tagen) hydrokortison und dann nach ca. 3 wochen nochmals, wegen einer sepsis, aber da dann ein stärkeres (dexamethakortison (?)), für ca. 7 tage.
sie entwickelte auch eine schwere lungenkrankheit. wir waren ca. 4 monate deshalb im spital (sie brauchte immer zusätzlichen sauerstoff).

wie hoch ist die statistische wahrscheinlichkeit, dass wir mit einer behinderung rechnen müssen. ich würde so gerne einmal eine halbwegs klare aussage bekommen, wie es um die zukunft (auf grund der führgeburtlichkeit) bestellt ist. das müsst doch langsam machbar sein. bzw. wann können wir uns eine klare aussage bzw. diagnose erwarten?

es ist für mich zermürbend nicht zu wissen in welche richtung es geht. bis jetzt ist eine gefühlte ewigkeit vergangen, und es gibt noch immer keine klare aussage. kann man das denn nicht aus jahrzehntelanger erfahrung sagen, was bei diesem krankheitsbild und in diesem alter wahrscheinlich ist: sie müssen sich auf diese oder jene behinderung einstellen.
dass es dann noch immer anders kommen kann, weiß ich. aber zumindest wäre es ein strohhalm.

beunruhigte grüße,
jürgen

von jürgen-und-lea am 02.05.2012, 23:42 Uhr

 

Antwort auf:

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass wir mit einer Behinderung rechnen müssen?

Ihre Frage läßt sich nach ihren Angaben nicht beantworten. Sie schildern, dass die Entwicklung 5 Monate zurück sei. Dabei kann es sich um eine Entwicklungsverzögerung (d.h. später wird alles aufgeholt), aber auch um eine Entwicklungsstörung (d.h. ein Restdefizit bleibt bestehen) handeln.
Für die Beurteilung hilfreich wären der neurologische Befund (Reflexe, Muskelspannung, Reaktion) und der Ultraschallbefund des Gehirns

von Prof. Dr. med. Gerhard Jorch am 03.05.2012

Antwort auf:

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass wir mit einer Behinderung rechnen müssen?

Oft besteht anfangs eine "Entwicklungsverzögerung", da ja sehr viele Wochen im Bauch fehlen und die Kleinen sie draußen nicht so schnell ausgleichen können. Das ist eine harte Geduldsfrage und benötigt Zeit.
Außerdem zeigen sich viele Auffälligkeiten erst, wenn sie größer werden (Sprachprobleme, Wahrnehmungsprobleme u.s.w.) So war es bei meinem Sohn (31.SSW). Mit 2 Jahren Wahrnehmungsprobleme , mit 3 Jahren sprachlich verzögert (Stand von 2 Jährigem). ABER: durch intensive Therapie haben wir vieles auffangen können.

Verstehe ich das richtig: sie ist jetzt korrigiert 1 Jahr und entspricht einem "7 Monatsbaby"?
Wichtig ist mit Krankengymnastik und Frühförderung dem Defizit entgegen zu wirken.Dann können die kleinen diese Verzögerung ausgleichen...aber wie gesagt; das braucht Zeit und Geduld.

Meine Tochter kam 25.SSW und benötigte auch lange noch Sauerstoff (bis zu ihrem 1.Geburtstag).
Für sie ist es sehr anstrengend, aber sie macht alles in ihrem Tempo.
Sie ist jetzt 22 Monate, korr. 18 1/2 Monate und vom Entwicklungsstand "motorisch" entsprach sie vor kurzem einem "8-9 Monatsbaby".
Lange kam nichts und im Moment überrascht sie uns von Tag zu Tag. Sie robbt sehr flink, kommt auf alle Viere hoch, sitzt noch etwas wackelig, meist auf den Knien und am Sonntag zog sie sich das erste Mal am Sofa hoch und stellte sich hin. Sonst zog sie sich nur hoch bis auf die Knie.
Es geht vorwärts...langsam...aber es kommt ...

von minkabilly am 03.05.2012

Antwort:

für minkabilly

wie äussern sich wahrnehmungsprobleme?

von christine1974 am 03.05.2012

Antwort:

@christine1974

Bei meinem Sohn kamen in den ersten 2 Jahren einige Auffälligkeiten vor...er hatte Angst vor Wasser, Angst vor Schnee, Angst vor Rasen. Berührungsängste bestimmten Materialien gegenüber (z.B. Sand, Erde etc.).
Er spürte Schmerzen nicht so wie wir, haute mit dem Kopf auf die Fliesen und reagierte trotz dicker Beule nicht. Auch zog er die Hand nicht sofort vom Backofen, wenn der an war.
Er stopfte den Mund immer voll, da er kein Gefühl dafür hatte "wann der Mund voll war".
Das waren jetzt einige Beispiele.
Er braucht einen regelmäßigen Tagesablauf, Veränderungen irritierten ihn.

von minkabilly am 03.05.2012

Antwort auf:

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass wir mit einer Behinderung rechnen müssen?

~ neurologisch ist nach auskunft des kinderarztes alles in ordnung (reflexe sind termingerecht verschwunden, muskelspannung ist gut, reaktion ist passend)

~ gehirn (im arztbrief steht auszugsweise folgendes):
- sfd (< 3. perzentille) gewichtsmäßig ist sie immer noch < 3. perz.
- irds IV
- pulmunaler hypertonus
- persistierender ductus arteriosus
- subependymale blutund (seb) bds.
- schweres frühgeborenen apnoesyndrom
- bronchopulmunale dysplasie
- plexusblutung links
- ivh I bsd

sie war auch lange beatmet (mittels tubus ca. 2-3 wochen, und weitere wochen dann mittels c-pab).

ich hoffe, ich habe nichts wesentliches ausgelassen.

vielen, vielen dank für ihre bemühungen!!!!

beste grüße,
jürgen

von jürgen-und-lea am 04.05.2012

Antwort auf:

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass wir mit einer Behinderung rechnen müssen?

Der kinderärztliche Befund ist ja doch beruhigend. Die bereits vorgeburtliche Wachstumsretardierung könnte allerdings auf Defizite hindeuten, die erst später erkennbar werden.

von Prof. Dr. med. Gerhard Jorch am 05.05.2012

Antwort auf:

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass wir mit einer Behinderung rechnen müssen?

vielen dank für die beantwortung!!!
hinsichtlich vorgeburtlicher wachstumsretardierung muss ich mitteilen, dass bei meiner frau zu beginn wöchentlich die sog. doppler-messung durchgeführt wurde. eine woche vor der geburt wurde sie statioär aufgenommen und der dopper wurde täglich durchgefüht. weiters wurde während der stationären aufnahme 2x tägl. ein ctg durchgeführt, um einen möglcihen vorgeburtlichen hirnschaden auszuschließen.

ihre mitteilung gibt mir jedenfalls große hoffung und erleichtert mich sehr!

die aller besten grüße!

von jürgen-und-lea am 06.05.2012

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