Anonymus39
Hallo, ich habe in der Familie Probleme im Umgang mit meiner seltenen chronischen Erkrankung. Vorab: die Familie weiß, wie die Krankheit heißt, dass sie selten ist und worum es geht. Also an Unkenntnis kann es nicht liegen. Ich beschreibe mal, wie sich das abspielt. In meiner Familie ist es so, dass ich das Gefühl habe nicht gesehen zu werden. Wenn ich was von meiner Verlaufskontrolle beim Arzt erzähle oder wieder Probleme mit der Erkrankung habe und ich dazu was sage, sehe ich in den Gesichtern gleich, dass es unerwünscht ist und ich kann noch nicht mal mein Anliegen erzählen, weil ich noch im Satz unterbrochen werde. Dann erzählen die anderen von ihren gesundheitlichen Dingen und dass sie so stark eingeschränkt sind und wie schlimm das alles wäre. Es fühlt sich dann für mich, wie ein Monolog an, denn es wird aufgefordert, dass ich diesem dann aber zu jeder Zeit und uneingschränkt zuhören muss. Es handelt sich bei den Dingen dann eher um Kreislaufprobleme, die Blinddarm-OP oder gut eingestellte Erkrankungen wie Diabetes etc. So werden auch Verwandte ringsherum beeinflusst: als ich im Krankenhaus lag, hat man mir nicht mal von den anderen Verwandten Gute Besserung gewünscht, hatte ein andere Familienmitglied gerade die Blinddarm-OP wurden Grüße bestellt etc. Also ich komme mir da sehr alleingelassen vor, während ich bei den anderen alles mittragen muss. Änderung ist nicht in Sicht. Ich hatte erst vor kurzem wieder ein unschönes Ereignis, als ich gesagt hatte, dass es mir heute nicht so gut geht, da wurde mit den Augen gerollt. Seitdem habe ich nichts mehr gesagt. Bei Ausflügen in der Familie wird auch keine Rücksicht auf mich genommen. D.h. es werden Dinge unternommen, obwohl die anderen wissen, dass ich nicht durchhalte. Manchmal ist es so geendet, dass ich praktisch nur als "Taxi" hergehalten habe. Die anderen ihre Unternehmung gemacht haben und ich habe dann irgendwo auf einer Bank gesessen und gewartet bis sie irgendwann wieder kamen.
Hallo Du, Vielen Dank für deinen Beitrag. Es ist gut, dass du dir Unterstützung suchst und für dich einstehst. Du bist von einer chronischen Erkrankung betroffen, was viele Folgen nach sich zieht. Dass deine Familie dir nicht zuhört und dich nicht ernst nimmt, ist ungerecht. Augenrollen und Bedürfnisse nicht beachten, wie bei dem gemeinsamen Ausflug, ist diskriminierendes Verhalten, dass abwertet und Druck auf dich ausübt. Du bräuchtest Unterstützung, Verständnis und Entlastung von deiner Familie. Deine chronische Erkrankung ist eine Realität, mit der du leben musst, keine persönliche Schwäche oder Ausrede. Gibt es in deinem Umfeld oder deiner Familie eine Person, die deine Situation verstehen kann? Wir haben das Gefühl, du brauchst gerade jemanden, der dir zur Seite steht und dich bei abwertenden Situationen in der Familie stützen und schützen kann. Über Behinderungen und chronische Erkrankungen bestehen in der Gesellschaft noch immer viele falsche Erzählungen und Vorurteile. Beispielsweise wird Personen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung Hilfsbedürftigkeit oder Abhängigkeit zugeschrieben, was in vielen Fällen nicht mit der Realität übereinstimmt. Immer wieder darüber aufklären zu müssen, was eine Behinderung oder chronische Erkrankung bedeutet und sich gegen Stereotypisierungen zu positionieren kann sehr anstrengend und belastend sein, vor allem bei eigener Betroffenheit. Es kann hilfreich sein, wenn du einzelne Personen in deiner Nähe hast, die diese Aufklärungen auch mal für dich übernehmen können und sich hinter dich stellen! Oftmals hilft schon eine weitere Person, um aus dieser “Ich gegen die anderen”-Position herauszukommen, bei der du zu Unrecht in eine Verteidigungshaltung gedrängt wirst. In vielen Fällen tut es Personen auch gut, sich mit anderen auszutauschen, die ähnliche Erfahrungen machen. Für viele Situationen haben andere vielleicht schon Lösungen gefunden oder gute Ideen dazu. Verbündete zu finden, kann dir viel Kraft geben! Hier findest du eine Suchfunktion für Selbsthilfegruppen zu spezifischen Themen in der Nähe: https://www.nakos.de/adressen/datenbanksuche/. Auch online gibt es mittlerweile viele Angebote: https://digitale-selbsthilfe.de/finden/datenbank-digitale-selbsthilfegruppen/ Du kannst dich auch an eine Beratungsstelle wenden, um zu überlegen, wie mit der Situation umgegangen werden kann und was du dir an Unterstützung aus deinem Umfeld wünschst. Hier findest du Beratungsstellen in deiner Nähe zum Thema Antidiskriminierung: https://www.antidiskriminierung.org/ratsuchende. Falls du einer Person in deiner Familie vertraust, könnt ihr auch gemeinsam dort nach Unterstützung fragen. Oftmals sind Personen von chronischen Erkrankungen erstmal überfordert und wissen nicht genau, wie sie helfen können. In Familien sind wir oft auch emotional eng miteinander verbunden und haben unsere ganz eigenen Dynamiken und Verhaltensweisen entwickelt. Manchmal entstehen dabei Muster, die nicht mehr alle Bedürfnisse gleichermaßen berücksichtigen. Sich professionellen Rat zu suchen und gemeinsam mit Beraterinnen darüber zu sprechen, kann sehr hilfreich sein. Es bedarf eines grundlegenden Wandels in der Gesellschaft, um Erkrankungen nicht mehr als Problem, sondern als Teil der menschlichen Realität zu akzeptieren und Alltagssituationen wie gemeinsame Unternehmungen an die Bedürfnisse der Personen anzupassen. In Deutschland ist ungefähr die Hälfte der Bevölkerung von chronischen Krankheiten oder lang andauernden Gesundheitseinschränkungen betroffen. Und trotzdem werden nicht sichtbare Behinderungen häufig abgesprochen. Der derzeitige Umgang mit Behinderung und chronischer Erkrankung geht in vielen Fällen an realen Lebensumständen vorbei und würdigt Menschen herab. Wir können gut verstehen, dass du durch die Reaktionen aus deinem Umfeld belastet bist und dich allein gelassen fühlst. Bleib nicht allein damit. Viele Menschen sind in einer ähnlichen Situation wie du und es gibt zum Glück viele Anlaufstellen, die Wissen gesammelt haben und dich unterstützen können! Du schaffst das! Xenia und Leonie
