Mitglied inaktiv
Guten Tag! Der Sohn meiner Cousine hatte mit 12 Monaten eine Lippen- Kiefer -Gaumenspalten-Op ( Wolfsrachen). Er ist jetzt 14 Monate und saugt, trinkt nicht richtig. Er muß immer wieder über MS zugefüttert werden. Versuche, ohne Magensonde, scheiterten. Außerdem fehlt dem Kleinen der Hypophysenvorderlappen. Jetzt zu meiner Frage: gibt es spezielle Handgriffe, die den Saug- Schluck- Reflex fördern? Bin Krankenschwester und kenne nur die Maßnahmen bei Erwachsenen, die dies fördern. Vielen Dank im Voraus
Liebe Custine, vorerst nur kurz nachgefragt: 1. Warum wurde der kleine erst mit 12 Monaten operiert? Ist die OP schon vollständig durchgeführt oder stehen noch welche an? 2. In welchem Land/Stadt ist Ihr Wohnsitz ( bezügl. Therapeutenfindung). 3. Wie wird das Kind momentan durch Fachkräfte betreut? Viele Grüße von Katrin
Mitglied inaktiv
Zu den Fragen: 1. Der Kleine hatte zu wenig Gewicht und es kam immer wieder zu Zwischenfällen (Epilepsie, Hormoneinstellung). Die Nase soll in den nächsten 2 Jahre wiederhergestellt werden( Schädel war nicht geschlossen). Sonstige Op´s stehen nicht mehr an. 2.In Ffm wurde operiert 3. Kinderkrankenschwester, Krankengymnastin und Ärzte aus der Klinik.
Liebe Custine, vielen Dank für Deine Rückmeldung. So konnte ich mir ein besseres Bild von dem kleinen Mann machen. Ich rate Euch zu einer guten logopädischen Behandlung! Diese sollte in der Nachbehandlung niemals fehlen!!!! Um selbständig Experten- Kontakte zu knüpfen oder weitere Adressen zu erhalten habe ich folgende für Euch gefunden. www.lkg-initative.de www.lkg-selbsthilfe.de oder www.kindernetzwerk.de Gerade über betroffene Eltern ist die Chance sehr groß spezialisierte Therapeuten zu finden. Oft kennen sich betroffene Eltern quer durch Deutschland und können Euch über das eigene Netzwerk gute Tipps in Wohnortnähe nennen!!! GGf. hat auch die Heimatklinik eine Kartei mit entsprechenden Therapeuten. Ich wünsche Euch alles alles Gute und viele Fortschritte in der Genesung des kleinen Mannes! Viele Grüße von Katrin
Mitglied inaktiv
Danke für die nützlichen Adressen
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