Thema:
na ganz großes Kino - Jammerposting
Moin nochmal,
nachdem mein Sohn ja trotz Behandlung sein Asthma irgendwie nicht los wird und in unregelmäßigen, nicht vorhersehbaren Abständen hier morgens über starke Bauchschmerzen klagt mit anschließendem Übergeben seiner Magensäure sind wir letzte Woche mal beim Doc gewesen und habe ne Blutuntersuchung gemacht. Das Ergebnis kam soeben telefonisch, also nix mehr mit umdrehen.
Neben der mir schon bekannten Allergie gegen Hausstaubmilben (wobei die anscheinend von den Werten her seit April schlimmer geworden ist, auf einer Skala von 1 - 6 hat Simon die 6 erreicht) haben sie nun noch (ebenfalls auch NEU seit April) eine Unverträglichkeit auf Weizenmehl, auf Hühnerklar und auf Laktose festgestellt....
Ich könnte HEULEN... Simon ist SECHS JAHRE ALT. Dass ich mit all diesen Unverträglichkeiten zu kämpfen habe, daran habe ich mich inzwischen gewöhnt. Aber das nun auch noch mein Kind, das eh schon gebeutelt genug ist, in seinen jungen Jahren mit sowas aufwachsen muss, mit Schmerzen und Verzicht und ständiger Kontrolle, das macht mich einfach nur unsagbar traurig... Die Werte bei Weizenmehl, Eiweiß und Laktose wären zwar noch nicht hoch, aber man erklärte mir gleich, dass das mit meiner gesundheitlichen Vorbelastung (und auch der des Vaters) schlimmer werden kann über die Jahre...
Neben dem Schonbezug für Matratze, den wir schon haben, bekommen wir jetzt noch antiallergene Bettwäsche und eine Matratze verschrieben. Teppiche und Vorhänge haben wir eh nicht, die Gardinen in Simons Zimmer reiße ich gleich runter. Kuscheltiere müssen weg. Gott sei Dank zahlt das ganze Bettzeug die Kasse.
Aber war von Euch schon mal einer im Reformhaus oder wie die Teile heißen und hat mal geschaut, was die Sachen da kosten?! Bekommt man da nen Zuschuss vom Amt? Das kann ja kein Mensch bezahlen !!! Allein das Brot ... da kosten 8 Scheiben 2,50 Euro und das auch nur, wenn sie im Sonderangebot sind...
Geiler Tach, ehrlich...
LG Sue
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 08:51
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oh shit... so ein Mist... geht mir ähnlich... meine Mittlere hat ständig Bauchschmerzen... sie hat ne Fructoseintolleranz... ja nur ist Fructose überall drinne, da es ja gerne gegen den bösen Zucker ausgetauscht wird 
Außerdem ist sie gegen Pilzsporen allergisch... ja die fliegen nicht wie Pollen mal im Frühling oder Herbst... Nein die fliegen gleich mal das ganze Jahr 
Viele halten es für Hokus Pokus, aber ich will mit ihr mal eine Bioresonanztherapie versuchen... Es kann nur besser werden 
Ach und ja beim Amt musst es angeben, dann bekommst du zusätzlich Geld... allerdings ist das so minimal, das dir das soviel nicht weiterhelfen wird...
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 09:03
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hallo sue,
ich kann dir nur raten selber zu backen. auf dauer die billigste lösung. backen und einfrieren.
lactosefreie lebensmittel gibt es mittlerweile in jedem supermarkt.
kinder gehen mit erkrankungen anders um als wir. wir bedauern - sie nehmen an. er wird damit groß werden.
ich bin froh, dass die ursache gefunden wurde und du danach handeln kannst.
alles gute für euch beide. ich weiß, dass es eine große umstellung wird.
greetz
anahid
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 09:09
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Hallo Suka,
auch ich kann nur empfehlen selber zu backen. Habe ich auch gemacht bei meinem Sohn. Ich habe dann immer gleich zwei Brote gebacken und sie portionsweise eingefroren.
Ebenso Kekse, Kuchen und ähnliches.
Meine Große hat gegen Hausstaubmilben eine Hyposensibilisierung gemacht. Wir haben damit angefangen, als sie 6 Jahre war.
Anfangs wöchentlich eine Spritze (5-6 Wochen lang) und dann alle 4 Wochen.
Wir haben jetzt noch zwei Spritzen vor uns und sind dann durch. Das Ganze lief über gut 3 Jahre.
Meine Tochter hat die Spritzen zwar gehaßt, aber da auch sie gemerkt hat, das es wirklich besser geworden ist dadurch, hat sie es aktzeptiert.
Jetzt nach 3 Jahren sage ich, das es sich wirklich gelohnt hat.
Asthma und Allergie sind nicht komplett weg, aber total viel besser geworden. Asthma-Anfälle haben wir kaum noch und auch der allergische Schnupfen ist viel besser und viel einfacher in den Griff zu bekommen.
Alles Gute für Euch
Kerstin
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 09:37
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Hallo.
Du bekommst vom Amt einen Mehrbedarf für kostenaufwendige Ernährung.
Musst einen Antrag stellen und der Arzt muss noch was ausfüllen, dass schickst du dann hin.
Du bekommst um die 54 euro.
Zumindest war es so bei meinen Eltern.
Lg Stefanie
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 09:50
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hallo sue,
jetzt habe ich eine antwort angefangen, und dann hat malena auf die tasten gehauen, und dann war das ganze weg. grummel
es tut mir leid, ihr bleibt ja auch von gar nix verschont. lass dich einfach mal drücken 
wir sind zum glück rossnaturen und haben mit allergien wenig am hut. gut, ich habe eine empfindliche haut und reagiere auf einige dinge (die sich auch nicht immer vermeiden lassen), aber das ist so schwach ausgeprägt, dass ich damit leben kann.
die einzige nahrungsmittelunverträglichkeit, die ich jemals hatte, war paprika. ich esse ihn zwar, mache mir aber nicht wirklich viel aus paprika und konnte daher recht gut drauf verzichten. ist aber nicht so einfach, in den meisten fertigprodukten (und in speisen im restaurant) ist paprika drin. grummel. aber seit meiner gallen-op sind die beschwerden weg und ich kann paprika auch wieder ohne probleme essen...
das, was du beschreibst, wäre für mich quasi das todesurteil. ich könnte meinen job an den nagel hängen, weil für mich oft eine bewusste ernährung gar nicht möglich ist. da darf es dann auch mal der dönermann um die ecke sein, oder der lieferservice, oder der burgerwürger oder mc doof. zumal meine kleine ausser gummibärchen kaum was isst (danke, oma und opa! und später bekomme ich wieder vorwürfe gemacht, weil ich das kind verzogen und nicht für gute zähne gesorgt hab...), und ich schon heilfroh bin, wenn da mal ein paar fritten in den magen wandern. zwar auch nur das zweit- oder drittbeste lebensmittel der wahl, aber immerhin mal was anderes als süßigkeiten. (schlimm, wenn man irgendwann mal so denkt...)...
und wenn ich mir vorstelle, ich müsste da jetzt erst noch studien betreiben, was noch essbar ist und was nicht - das kann ich mir gar nicht vorstellen, will ich auch nicht.
von daher: ich fühle mit dir und drück dich grad nochmal.
ach ja, und wegen brot: da wäre mir selbstbacken auch noch am ehesten in den sinn gekommen. ich hätte hier noch einen brotbackautomaten. interesse?
zum glück bin ich nicht unbedingt so ein brotmensch, so dass ich das noch am ehesten verschmerzen könnte....
lg,
martina
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 10:40
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Oh wie doof! Ihr Armen! Als ob der arme Kerl nicht schon genug Ärger am Hals hätte.....
Ich habe keine Erfahrung und daher auch keine tollen Ratschläge, aber ich Drück Dich.
Gruß,
Elisabeth.
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 11:02
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mein sohn darf nix essen mit ei, weizen, gluten, nüssen, tomaten...
ich bin diesbezüglich profi, seit über sechs jahren. pn mich an, ich erkläre dir, was du wissen willst und was es für tips gibt.
lg, MF
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 11:42
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Hi Sue,
das Ganze ist definitiv eine Umstellung, ich kann da auch ein Lied von singen durch Sohnemann.
Das Formelle: Falls Du ALG II beziehst, kannst Du einen Antrag auf Mehrbedarf für kostenaufwändigere Ernährung stellen. Wenn Du mir Deine Addy kurz per PN sendest, maile ich Dir das Formular gleich zu (habe ich mir grade gezogen). Das muß der Arzt ausfüllen und unterzeichenen.
Allergien, das habe ich gelernt, können sich durchaus verwachsen. Mein Sohn war allergisch gegen: Nüsse, insbesondere Haselnüsse, Hühnereiweiß, Hühnereigelb, Ananas, Erbsen, Sellerie und noch einiges andere. Für uns war das die Hölle zu einer Zeit, wo es so gut wie NIE eine Zutatenliste auf den Etiketten gab.
Insofern hast Du es heute wenigstens auf diesem Gebiet leichter. Aus Erfahrung kann ich Dir sagen, daß man die Gefahr riechen lernt, und zwar ganz schnell.
Die Allergie gegen Hühnerei hat sich ziemlich verflüchtigt. Mein Sohn macht sich inzwischen einen Kaiserschmarren selbst, und das mit einem Eigehalt, der früher für ihn mit einem allergischen Schock geendet haben dürfte (8 Eier, glaub' ich!). Sellerie spielt auch keine große Rolle mehr. Ananas ist nach wie vor etwas problematisch, und Haselnüsse auch heute noch geradezu gefährlich.
Asthma hatte er früher auch, mit regelmäßig Inhalieren mit Paryboy... das ganze Programm. Heute ist das ziemlich verwachsen, so gut, daß er, leider, sogar zum Raucher geworden ist... 
Auch wenn es im Moment recht dunkel aussieht und Ihr beide die Probleme habt... es MUß nicht das ganze Leben so bleiben.
Muß leider wieder weg, draußen warten Leute...
Alles Gute und liebe Grüße
Ralph/Snoopy
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 11:51
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pn!
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 11:58
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Du schreibst was von Bauchschmerzen und Übergeben, das läßt mich aufhorchen. Hast du deinen Sohn mal auf Magensäurereflux untersuchen lassen? Falls nicht, bitte mach das mal, denn ein Magensäurereflux kann mit dafür verantwortlich sein, wenn sich Asthma verschlechtert oder trotz guter medikamentöser Einstellung nicht bessert.
Ich bekomme für meinen Jüngsten (5J. ) übrigends (allerdings nach langem Kampf) 30,68 Euro an Mehrbedarf für Ernährung, das deckt leider nicht alles ab (sind ca. 80 Euro, was ich im Monat an Zusatzkosten habe) aber besser als gar nichts. Er bekommt den Mehrbedarf wegen Nahrungsmittelallergien (Hühnerei, Kuhmilch, Weizen, Nüsse,etc) und weil er wegen seinem Magen Schonkost bekommt. Brot backe ich nur noch selber und Kekse ebenfalls. Versuch mal ne Verordnung für Ernährungsberatung zu bekommen, die haben ganz tolle Rezepte, wie man auf andere Lebensmittel ausweichen kann, erstens daß kein Mangel entsteht und zweitens, daß ein kind das auch essen mag.
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 12:31
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erstmal für die lieben Antworten und die Hilfe. Ich weiß nicht mehr, wer was geschrieben hat.
Also einen Brotbackautomaten habe ich noch im Keller, vielen Dank trotzdem für das Angebot. Sämtliche Brote, die ich je selbst gebacken habe, kamen aus der Tüte - das ist also völliges Neuland für mich, da brauche ich dann wohl Hilfe.
Auch, was die Ernährung überhaupt angeht, ich meine Gluten, Laktose... das ist ja heute so gut wie überall drinnen... Ich weiß selbst, auf was ich persönlich reagiere und nehme das dann in Kauf, WENN ich z.B. zwei Latte auf einmal trinke... dann bekomme ich Krämpfe. Also take it or leave it. Simon zu erklären, dass er auf einen Großteil seiner heißgeliebten Lebensmittel (und das deckt so ziemlich alles ab +gg+) verzichten muss, wird schwer werden. Das mit dem Termin bei der Ernährungsberatung ist ne gute Idee, da ich nächste Woche eh zum Arzt muss, werd ich das ansprechen.
Ralph, bei Dir meld ich mich dann wegen dem Formular aber sowas bekomme ich ja sicherlich auch hier in München, oder?
Der Supergau ist ja, ich bekomme aktuell noch nicht mal ALG II, da hier irgendwas mit dem Unterhalt und der Kommunikation zwischen Arge und Jugendamt schief läuft. Sprich, seit August erhalte ich lediglich ALG I und das reicht zum Miete abdecken, den Rest nehme ich derzeit von der Abfindung, die diesen Monat dann wohl eher aufgebraucht ist. Aber auch hier werd ich mal den Leuten in den Hintern treten.
Magensäurereflux... ok wie wird das untersucht, was wird da gemacht? Komisch ist, es ist wirklich nur unter der Woche und NUR morgens... und er kotzt wirklich nur Magensäure oder was das ist, aus. Danach gehts ihm blendend als wäre NIE was gewesen... kein Fieber, kein Durchfall, kein gar nichts. Und das eben immer in nicht absehbaren Abständen. Ich dachte schon an Psyche :o(((
Vielen Dank für die Antworten und die Hilfe, bin gerade ein wenig im Stress hier aber ich melde mich bei den einzelnen Personen noch mal ausführlicher.
Ach im übrigen, ich war gerade bei VITALIA. Es ist spurlos an mir vorbei gezogen, aber die haben Konkurs angemeldet... und so sah auch der Laden aus. Es gab NICHTS mehr...
GLG Sue
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 13:12
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liebe Suka,
ich weiß wie es Dir geht, außer das es hier schleichender beginnt begann...wie auch immer DER Schock mit dem Weizenmehl, den habe ich vor ein paar Jahren hinter mir und will Dir mal schnelle nur was schreiben. Muß gleich Essen machen daher Kurzform...dreht es sich wirklich nur um Weizenmehl...das ist ein Großer Unterschied zu einer Glutenunverträglichkeit und mit wahnsinnig viel Glück verträgt Dein Sohn Dinkel noch. Das alles muß nun natürlich ausgetestet werden und das ist ne SCHxxxß Zeit, aber wenn ihr das Glück habt gibt es ganz viele Dinkelprodukte auf die ihr zurückgreifen könnt. Wir ernähren uns hier seit 2006 komplett Weizenfrei (okay für heute bringt die Große eine Freundin mit und sie haben sich Miraculi gewünscht, das bekommen dann nur die Mädchen aber die Große kannte sowas von *vorher* halt)
Wenn Du magst kannst Du mich gerne anschreiben, die ersten Wochen einkaufen alles umdrehen und schauen sind Megaanstrengend aber es geht bald auch in die Gewohnheit über.
Ihr müßt doch sicher auch erst mal mit einer Sache anfangen auszuschliessen, der Doc kann Euch auch ne Ernährungsberatung verordnen. Fand ich damals auch recht hilfreich.....
Drück Dich mal wenn Du magst
Kathrin
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 13:34
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DM und Alnatura z.B. haben bezahlbare Dinkelsachen wie z.B. Toast und auch Glutenfreie Dinge im Sortiement.....
bin ich dankbar das wie in Norddeutschland auch endlich Filialen davon haben 
und ja bei Glutenunverträglichkeit z.B. kann man meine ich bei der Kindergeldkasse einen Zuschuss beantragen...
weiß aber nicht ob das auch bei den bei Dir genannten Dingen zum tragen kommt
Grüßle
Kathrin
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 13:37
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Suka, "Wir" haben auch dutzende von Allergien. Haben letzthin Tests gemacht. Er kann fast kein Obst essen. Reagiert auf alles aus dem bereich, außer bananen.
und das mit dem Bauchweh und schlechtwerden und Übergeben hat er auch, unregelmäßig. Auch morgens. Wobei er mir versichert, das es kein Schulstress sei; was ich ihm glaube, weil er total gerne geht.
Ich habe diese Woche - laut Ortung des Bauchweh - auch vermutet, dass es was mit reflux zu tun hat, wie hier eine mami (danke dir für den Hinweis) schon sagte.
Der Vitalia da vorne ist dicht? Weiter Richtung stadtauswärts auf der Straße ist noch ein Biomarkt. kennst Du bestimmt, Suka.
Und ja, das Päckchenzeug ist Gift für unsere empfindlichen Kleinen. Wir nehmen ja sowieso fast NIE so etwas. Und da hat Papa letzte Woche eine Päckchenmarinade für Huhn mitgebracht. Ich hab sie verwendet. Und was war? Nachts um 11 konnte Kind nicht mehr schlafen vor Bauchweh und Durchfall. Schlauer Papa meinte natürlich, das käme sonstwo her. nene, das ist dieser Sch....
Meiner kann ja schon selber schsuen, ob er das oder das essen kann. Ers chaut auch imemr auf die Inhaltsststoffe, wenn er was kauft. Sag halt Simon, dass unserer das gleiche hat und das s schlaue Jungs das schon schaffen. Bezieh ihn doch in die Auswahl aktiv mit ein. So als eine Art Such- und Detektivspiel. und bald kann er ja auch lesen...
Alles Gute, Suka.
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 13:41
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und für den brotbackautomaten gibt es auch glutenfreie backmischungen, sogar bei real!
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 13:44
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was hat denn der arzt bei dir angegeben, und was steht bei dir als begründungsdiagnose für den mehrbedarf?
wir bekommen gar nichts, obwohl kind komplett gluten-und eifrei ernährt werden muss.
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 13:48
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Hallo Suka73,
ich lese hier immer mal rein.
Meine Schwiegermama hat dieses Problem auch. Die Allergie gegen alle die 3 Sachen und bei Ihr auch noch vieles weiteres. Es ist für sie auch sehr schwer gewesen am Anfang, aber mit der Zeit wird es besser. Es gibt viele lactosefrei Sachen im Supermarkt. Ansonsten kann ich Dir noch diese Seite ans Herz legen:
https://www.hammermuehle-service.de/shop_de/
Da gibt es auch viel zu kaufen. Fast mehr als im Reformhaus. Meine Schwiegermama backt viel selber. Das ist dann immer noch ein wenig preiswerter. Wenn Ihr eine DM-Drogerie bei Euch in der Nähe habt, kannst Du dort auch nach glutenfreien Sachen schauen. Es gibt sie aber leider auch nicht in allen DM-Drogerien.
Ansonsten kann ich Dir nur den Tipp geben, Dir schnell einen Spezialisten zu suchen in der Sachen. Meine Schwiegermama musste am Anfang der Behandlung eine Strenge Diät machen und durfte bestimmt Sachen nur aller 5 Tage essen, damit es ihr ersteinmal wieder besser ging. Lactose, Ei und Gluten waren ein Jahr lang komplett von ihrem Speiseplan gestrichen. Glutenhaltige Nahrungsmittel gehen bei ihr überhaupt nichtmehr, aber ein Ei oder mal eine Scheibe Käse darf sie nun ab und zu mal essen und sie verträgt es recht gut.
LG Sibs
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 13:54
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menno, jetzt habe ich einen langen Text geschrieben und bin auf die falsche Taste und alles war weg...
Kurzform:
Es tut mir leid ! Aber du bist stark und meisterst auch das !
Ruf mich an, wenn du ein Taxi brauchst, dann fahren wir mal gemeinsam...
Basic, Simmel Edeka...die Läden kenne ich noch
Susi
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 13:56
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hallo suka,
kann dir neben dm auch basic zum einkaufen empfehlen, die haben eine gute auswahl an gluten- und lactosefreien produkten bzw. eine sehr gute kennzeichnung der "nichtverträglichen" produkte. gerade kekse etc. gibts da kindgerecht lactose/glutenfrei.
http://www.basic-bio-genuss-fuer-alle.de/#/maerkte/deutschland/
gibts auch bei euch in münchen.
ansonsten ist www.veganwonderland.de, zumindest für milch- und eifreieprodukte super.
um lactose zu umgehen, würd ich nicht nur auf minusL-produkte achten, sondern auch viel mit sojaprodukten abdecken.
außerdem lassen sich viele gängige rezepte relativ leicht abwandeln.
der anfang ist nervig, aber es wird eben irgendwann normal. verstehe deine verzweifelung absolut.
mehr gerne per pn!
wenn du magst
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 14:10
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Sue, mensch! Du ziehst aber auch alles an, was?
Leider kann ich dir da nicht helfen... aber das
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 14:26
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Hallo Suka,
erstmal tut mir das total leid für Deinen Sohn, er muß wirklich viel mitmachen. Hast Du schon mal über eine Hyposensibilisierung nachgedacht? bei Kindern kann das auch in tropfenform gemacht werden. Ich bin selbst auch hochgradig Hausstauballergikerin und bin grad im 3. Jahr dieser Hyposensibilisierung. Ich kann es nur empfehlen. Ein Versuch ist es allemal wert und bei mir hat sich das zu 90 % verbessert und das heißt was! Außerdem wird das von der KK übernommen. Ich wünsche Dir weiterhin alles gute und auch für Deinen Sohn!
LG Doro
Mitglied inaktiv - 22.10.2009, 14:35
