Thema:
@dor wegen Schuppenflechte
WIE wurde sie eindeutig diagnostiziert? per Biopsie? Die Augenlider sinjd ungefähr der untypischste Ort für eine Schuppenflechte, auch wenn die Veranlagung sicher da ist, dennoch würde ich da noch mal eine zweitmeinung anstreben, ggf. eben auch mittels einer Hautbiopsie und Histologie.
Es GIBT diese Zusammenhänge, man weiß schon seit Jahrzehnten, dass Psoriasispatienten häufiger an herzinfarkten erkranken, häufiger adipös sind und die anderen anteile des metabolischen syndroms aufweisen.
Neu(er) ist, dass man die Zusammenhänge eben auch biochemische Prozesse und bestimmte entzündungsbotenstoffe (also nicht klassische entzündung durch bakterien mit eiter, sondern quasi körpereigene prozesse) erklären kann UND dass man gesehen hat, dass eine systemische Psoriasistherapie eben auch die anderen sachen mitbehandelt und verbessert.
nun beobachtet man natürlich als arzt "seine" psoriasispatienten und bei einem kleinen mädchen würde eh keine systemischen therapien in frage kommen, bei einem gering ausgeprägten befund auch nicht, und ich leite das auch nicht ein, wenn die leute schlank, sportlich, gesund und mit guter stoffwechsellage und gutem blutdruck rumlaufen (es sei denn, sie haben eben nagelveränderungen oder gelenkbeschwerden (und ja, die bemerkt man, die tun weh, wie eben arthritis oder rheuma wehtut).
aber die speckigen, schnaufenden mit erhäöhtem lanmgzeitzuckerwert und erhöhten fettwerten, die vielleicht auch noch rauchen, die sollte man eben relativ rasch zu einer systemischen therapie bringen und nicht "nur" lokal oder mit licht behandeln (was bei den ersten eben wahrscheinlich völlig ausreichend ist).
schelcht muss dir nicht werden, aber wissen sollte man das als betroffene familie, finde ich...dann passt man ja auch insgesamt besser auf sich auf!
also: keine panik, zweitmeinung zur tochter und durchatmen ;)
alles gute!
von
Leewja
am 19.12.2013, 06:59
Für mich ist es ehrlich gesagt ein Schlag ins Gesicht. Ist ja nicht so, dass ich mich nie gekümmert habe, aber ich renne seit 6 Jahren mit dieser Symptomatik zum Arzt, bin zwischendurch belächelt worden. Ernst nimmt man mich seit einem Jahr, aber nur in Form von "ich schick sie mal weiter", passiert ist trotz Erfüllung aller Forderungen und Arztbesuchen aber NICHTS. Außer paar lokale Schmiermittel von Hautärzten. Die Empfehlung für eine systemtherapie sprechen alle aus, aber immer mit dem Verweis dass dies der "andere" Facharzt verordnen soll. Der Versuch eine stationäre Behandlung zu starten, schlägt weiterhin fehl. Es sei denn ich warte nochmal 6 Monate bis ich einen Termin bekomme. Mein RR ist aber wie immer eher weiter unten und ich hab eher so Kreislaufprobleme wegen Hypotonie. Nächster Rheumatologentermin wäre Mitte Januar. Ich geb's aber auf, denn ich befürchte es passiert wieder nichts, außer evtl. Cortison in Kinderdosis. Sind diese Erkenntnisse denn neu und es hat sich noch nicht rumgesprochen? Der wechsel zu einem anderen Rheumatologen ist ausgeschlossen, die nehmen hier im Umkreis keine Kassenpatienten und eine Privatversicherung ist wohl bei meinem Befund eher nicht finanzierbar. Naja, wer früher stirbt ist länger tot, oder so.
Mitglied inaktiv - 19.12.2013, 08:10
Vielen herzlichen Dank!
Also diagnostiziert wurde sie eindeutig vom Hautarzt, allerdings OHNE Biopsie. Der Kinderarzt war nach 3 Mo entzündeten Augenlidern (oben/ unten wechselseitig mit Eiter) überfordert, so ging ich eben zum Hautarzt, der dann Schuppenflechte feststellte per optischem Befund sozusagen, er hat sie nur angesehen. Der Hautarzt wusste da noch nicht, dass wir alle in der Familie Schuppenflechte haben. Bei meiner Tochter trat das mit 8.5 Jahren zum ersten Mal auf.
Hautarzt sagte, es sei eine sehr leichte Form, aber eben Schuppenflechte, ich bekam eine Cortisonsalbe, mit der ging es dann auch weg und sie cremt jedem Abend eben mit Silicea Stick Dr. Schüssler, wirkt recht gut, ab und zu ist es trotzdem stark gerötet, aber nie mehr so arg wie vor dem Arztbesuch. Tochter ist sehr schlank, sportlich, i.a. fit, und Blutdruck weiss ich nicht.
Dein Beitrag beruhigt mich, danke. Wenn man so eine Biopsie macht, muss das dann in einer Akutphase sein oder reicht Rötung? Kann man am Augenlid überhaupt eine Biopsie machen?
Ach ja, Hautart hat gesagt, das Augenlid sei typisch, weil dort die Haut am dünnsten ist. Weiss auch nicht, was ich jetzt glauben soll.
Auf jeden Fall ganz lieben Dank!
Doris
Mitglied inaktiv - 19.12.2013, 08:10
Antwort auf diesen Beitrag
Ich hab auch solche Entzündungen, vorwiegend am oberen/unteren Lid und die Lederhaut ist knallrot (sieht aus wie lauter geplatzte Blutgefäße im Auge ) im Nachtdienst trage ich seit neusten Sonnenbrille, weil ich kein grelles Licht vertrage. Autofahren bei Dunkelheit ist mit mir momentan lebensgefährlich.
Dies ist den Ärzten auch bekannt. Der betriebsarzt hat eine Empfehlung an den AG geschrieben mich aus dem Nachtdienst zu nehmen, seitdem hab ich aber noch mehr Nachtdienste....jammerjammerjammer
Bekommt man dafür eigentlich wenigstens Behindertenprozente, wenn der Arzt die Krankheit bescheinigt? Wäre AG-technisch vielleicht von Vorteil.
Mitglied inaktiv - 19.12.2013, 08:16
Antwort auf diesen Beitrag
Einen GdB kann man beantragen:
Grad der Behinderung bei Psoriasis (VersMedV, Ziffer 17.7.)
GdB bis 10, wenn die Pso auf die bevorzugten, typischen Stellen beschränkt ist (mit Ausnahme des behaarten Kopfes).
GdB bis 20, wenn die Pso ausgedehnt ist, aber erscheinungsfreie Intervalle von mehreren Monaten auftreten.
GdB 30 bis 50, bei andauerndem ausgedehnten Befall oder stark beeinträchtigendem lokalen Befall (z.B. an den Händen).
Da Du die Flechte ja auch in den Ohren bekommst, käme vielleicht 30-50 in Betracht?
von
shinead
am 19.12.2013, 09:08
außerdem zählt Dein Rheuma auch noch mit rein....
von
Zzina
am 19.12.2013, 13:39
