Mitglied inaktiv
Hallo, wir sind neu hier im Forum. Ganz kurz unserer Geschichte: Im Juni 1999 wurde Chris nach ICSI mit Drillingen schwanger. Am 14.11.1999 (24 + 0 SSW) wurden Max, Anna und Lukas per Notkaiserschnitt entbunden. In der Klinik war eine Ki-intensiv. Max verstarb am 15.11., Anna am 16.11. Beide an Lungenversagen. Lukas verstarb am 17.11. an Herz/Kreislaufversagen. Die plötzliche Öffnung des Muttermundes konnte uns kein Arzt erklären. Bei den Kindern wurde (haben wir später erfahren) Hirnblutungen III. Grades festgestellt. Im Juli diesen Jahres wurde Chris erneut schwanger. Tim und Philipp wurden am 08.12. mit Notkaiserschnitt entbunden. Vorausgegangen war diesmal ein Blasensprung bei Tim´s Fruchtblase (Zweieiige Zwillinge nach ICSI). Dieser Blasensprung war am 27.11. Chris kam sofort in eine entsprechende Klinik. Mit Magnesium und Partusisten und allerstrengster Bettruhe konnte die Entbindung noch hinausgezögert werden. Fruchtwasser war immer noch ausreichend bei beiden Kindern vorhanden. Diesmal war es 24 + 4 SSW. Beide Jungs sind noch am Leben. Aber bei beiden wurde wiederum Gehirnbluten III. bzw. wahrscheinlich IV. Grades festgestellt. Lunge und Herz sind jedoch diesmal bei beiden OK. Klar, sie werden noch beatmet, aber benötigen kaum Sauerstoff (meist nur in Streßsituationen). Die Verdauung und das Wasserlassen sind mitlerweile auch in Gang gekommen. Tim hatte zw.-zeitlich schon Wasser eingelagert, welches aber nach medikamentöser Behandlung wieder wegging. Außerdem war bei ihm der Ductus nicht verschlossen. Nach Medikamentengabe wurde gestern per Ultraschall festgestellt, dass er sich geschlossen habe. Die Hirnblutungen bzw. das jetzt dort befindliche Hirnwasser macht uns jedoch Sorgen. Gestern wollte man Tim zuerst operieren und das Hirnwasser nach außen ableiten. Der Chefarzt der Ki-chirugie meinte jedoch, dass er diesen Eingriff noch nicht durchführen will, da der Kopf noch nicht über Normbereich angeschwollen sei. Er meinte, dass Tim dieses Problem evtl. noch selbst geregelt bekommt. Der Oberarzt der Intensiv sieht nicht viel Hoffnung für die beiden. Mit dieser Hirnblutung meinte er, können wir nicht auf ein gutes Ergebnis hoffen. Man sprach uns sogar schon darauf an, die Behandlung nicht fortzuführen, sondern die beiden einschlafen zu lassen. Allerdings wurde dann gestern nachmittag Tim zum ersten Mal zu Chris zum Känguruhen herausgenommen. Philipp hätte auch zu Mario gedurft, wenn nicht gerade bei einem neu eingelieferten Kind eine OP und dann ein Weitertransport in die Uni Homburg geregelt werden musste. Schade. Aber wir haben Hoffnung auf heute nachmittag. Wenn beide stabil sind, darf jeder einen im Arm bzw. auf der Brust halten. Was sollen wir tun? Wie stehen die Chancen für die beiden? Gibt es überhaupt eine HOffnung für uns vier? Können wir uns und den Kindern ein Leben zusammen zumuten? Wie können wir herausbekommen, welche Schäden die Beiden davontragen? Gibt es da überhaupt eine Möglichkeit? Oder gibt es irgentwo eine Klinik, in die die beiden verlegt werden können, die ihnen helfen kann? Wie geht eine solche Verlegung? Kann das einfach so geregelt werden? Wer übernimmt die Kosten? Mit wem müssen wir das evtl. abklären? Wir würden uns über Hilfe freuen. Die Kinder liegen übrigens in Trier im Mutterhaus. Hat dort jemand Erfahrungen mit solch kleinen Frühchen gemacht? Vielen Dank Chris u. Mario
Zu einer Verlegung rate ich nur, wenn Ihr Vertrauen zum Behandlungsteam ist gestört ist. Die Entscheidung, die Therapie bei stabiler Atem- unjd Kreislaufsituation einzustellen, ist auch deshalb schwierig, weil die prognose letztlich schwer einzuschätzen ist. Natürlich bestehen bei der Kombination 24 SSW + Hirnblutung Grad III/IV ernsthafte Risiken. Andererseits gibt es doch immer wieder Kinder, die sich doch besser entwickeln als im ersten Pessimismus erwartet. Für mich ist immer ein wichtiger Prognosefaktor das subjektive Gefühl der Eltern. Ich kann es zwar nicht wissenschaftlich erklären, meine aber die Erfahrung gemacht zu haben, dass das Gefühl der Eltern über die Prognose ein wichtiges Kriterium ist. Wenn Sie also selbst optimistisch sind, rate ich Ihnen die Ärzte zu bestärken, weiter zu machen.
Da ich kaum annehme, dass meine kurze Antwort Ihrer Frage gerecht werden kann, biete ich Ihnen an, mich am FR (2.1.) zwischen 8 und 10 Uhr in meiner Klinik anzurufen (0391/6717001).
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