geblahter bauch,25 ssw,23 tage alt

Soweit ich meine griechischen Kollegen kenne, gehe ich davon aus, dass der neonatologische Standard mindestens in den großen Städten und Zentren Griechenlands dem deutschen entspricht. Es ist nicht selten auch nicht so sehr die Klinik sondern der jeweilige Arzt und die jeweilige Schwester, die entscheidend sind. Eine parenterale Ernährung kann man monatelang u.U. sogar jahrelang durchführen. Es ist möglich, alle wichtigen Substanzen venös zuzuführen. Komplikationen (z.B. Infektionen, Katheterprobleme, Gallestau mit Leberschäden) sind allerdings häufiger als unter Ernährung über Magen/Darm. Deshalb ist es wichtig, wenigstens eine kleine Menge Milch trotz vollparenteraler Ernährung zuzuführen, um den Darm weiter zu trainieren und bestimmte über den Darm ausgelöste Stoffwechselvorgänge zu unterhalten. Grundsätzlich ist die Prognose bei NEC und ähnlichen Baucherkrankungen bessser als man während der qualvollen Wochen und Monate der Behandlung denkt. Eine Hirnblutung höheren Grades oder eine ausgedehnte periventrikuläre Leukomalazie sind schlimmer.

Hallo! Zu vielen Fragen und Sorgen kann ich gar keine Antwort geben, aber es ist mir ein Bedürfnis, mitzuteilen, dass ich berührt bin von dem was Sie schreiben und Ihre Sorgen so sehr gut nachvollziehen kann. Unsere Tochter ist 24+2 SSW geboren (590g - zur Nec-Zeit unter 500g). Sie hatte extrem viele Hürden zu meistern und ist nunmehr 2,5 Jahre alt. Sie musste schlussendlich nie am Bauch operiert werden, aber die Gefahr bestand lange. Zeitweise war der Bauch so sehr gebläht und die Darmschlingen traten so deutlich hervor, dass die Ärzte ganz kurz davor waren, zu operieren. Ich hätte damals nicht gedacht, dass das alles gut ausgehen könnte. Nunmehr ist unsere Tochter kerngesund - zwar klein und zierlich, aber ein sehr offenes, freudiges und interessiertes Kind (und hübsch - wie nicht nur wir Eltern finden :-) Gutes sehen, trotz gelaserter Augen. Gutes Hören und Sprechen trotz vieler Antibiotika, Krankheiten, Entwicklungsverzögerung. Gute Lunge - trotz sechswöchiger Dauerbeautmung und vieler In-/Extubationen. (Ich schreibe bewusst "gut", weil man ja nie weiß, ob da nochwas kommt.). Keine Auffälligkeiten in der Motorik oder im (sozial-)Verhalten. Keine besonderen Angstzustände (sofern wir das beurteilen können) trotz 1/2 Jahr Intensivstation. Sie liebt die zwei Tage, an denen sie vormittags in den Kindergarten darf, sie läuft gerne - Kinderwagen geht gar nicht, sie isst wahnsinnig gerne... Und was war das über lange Strecken für ein Horrorthema, eine Quälerei für alle Beteiligten, aus Sorge sie könnte zu wenig bekommen. Jetzt ist sie immer noch dünn, aber verfressen °!° Ihre Schwester ist 1,5 Jahre alt - ich war im dritten Monat schwanger, als sie (unser Frühchen) mit Sauerstoff, Monitor und Absauganlage nach Hause kam. Alles in allem eine harte Zeit. Aber wenn ich mir meine Kinder/meine Familie anschaue... es gibt nichts Schöneres, nichts, was mich glücklicher machen könnte. Und die Zeit, die hinter uns liegt hat uns auf ihre ganz eigene Weise gestärkt. All das sehe ich heute so - es gab allerdings Zeiten, da konnte ich nicht hoffen. Es gab Tage, da wollte ich, dass sie stirbt. Mit dem Abstand denke ich, es war richtig, wie alles gekommen ist. Es war recht so, mit all den unschönen Dingen die waren, mit Ärzten oder Schwestern, die wir nicht mochten, mit Fehlern, die passiert sind, mit den Sorgen, die wir uns gemacht haben, mit den Nächten, die wir gemeinsam gezittert haben, mit den Menschen, die uns geholfen haben - das war unser Schicksal. Seltsam froh bin ich, das alles erlebt zu haben. Vielleicht ist das die Kunst - anzunehmen was da ist, nicht nach links und rechts zu schauen (zu dem Frühchen nebenan, dass so gut zunimmt oder zu den Kliniken in Nordeuropa, die so viel familienfreundlicher sein sollen) - nicht zu vergleichen und nicht zu misstrauen. Ein Arzt meinte mal zu uns, hier könnten wir Demut lernen. Wenn ich für etwas hätte mehr kämpfen sollen, dann vielleicht darum, noch mehr Kontakt zu meinem Kind haben zu dürfen. Viel zu oft wurden wir von ihr getrennt und dessen beraubt, was unser gemeinsames Erlebnis hätte sein können (Unser Kind zu baden zum Beispiel). Alles alles Gute!!!

Hallo auch möchte Ihnen Mut zusprechen. Unsere Tochter wurde vor 5 Jahren in der 27. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt geholt und wog 625 gramm. Auch sie hatte starke Darmprobleme (Darmversschluss) und mußte an ihrem 3. Lebenstag operiert werden, 2 Tage später noch mal wegen einer Infektion. Sie hatte dann 10 Monate lang einen künstlichen Darmausgang, der dann problemlos zurück verlegt wurde. Es war eine sehr harte Anfangszeit, und gerade in der ersten Woche war es sehr kritisch. Heute ist sie ein fröhliches kleines Mädchen, klein, aber gut entwickelt und außer einer Narbe am Bauch errinnert nichts mehr an die schwere Zeit. Es tut mir sehr leid für Euch, und ich wünsche Euch alles, alles Gute. gruß helga

Hallo, ich hoffe, ich kann Dir auch etwas Mut machen. Mein Sohn wurde in 28+0 vor 4,5 Jahren geboren. Er hatte eine sehr schwere NEC wobei er nie einen enorm geblähten Bauch hatte. Er musste 3 x operiert werden inkl. Anus praeter (künstlicher Darmausgang) und wurde durchgängig 4 Monate parenteral ernährt. Als er nach 4 Monaten aus dem Krankenhaus kam (rd. 1 Monat nach seinem eigentlichen Geburtstermin) wog er 3,5 kg und war 53 cm schwer - also wie ein "Normal-Geborenes" Baby. Heute sind 4,5 Jahre vergangen und er hat keinerlei Probleme mehr. Er wiegt inzwischen 19 kg ist 110 cm groß, fährt Fahrrad, schreibt seinen Namen und steht in keiner Weise einem normal geborenen Kind hinterher. Es ist auf alle Fälle ein langer schwerer Weg für Euch, glaubt immer an Euer Kind und verbringt so oft Ihr könnt Zeit bei Ihm, redet mit ihm, streichelt ihn - ich bin mir sicher ihr schafft das zusammen. Ich bete für Euch. Alles Liebe Kathi