Dünndarm problem

Wenn der Darm abgestorben ist, muß er bis auf den gesunden Rest entfernt werden, weil abgestorbenes Darmgewebe ein Infektionsherd ist, von dem eine Blutvergiftung unterhalten wird. 6-8 cm Restdünndarm sind wirklich sehr wenig. Mit 12 cm würden durchaus Chancen bestehen. So wie Sie das schildern, häten wir bei der 2. Operation den abgestorbenen Darmanteil entfernt und dabei versucht möglichst viel gesunden Darm zu belassen. Ich vermute aber, dass Ihr Text wichtige Details nicht enthält, die zu einer anderen Beurteilung führen .

Antworten kann ich leider nicht. Ich wollte dir nur sagen, dass ich euch die Daumen drücke, das alles gut wird. Ich wünsche euch, vorallem euren Kleinen viel, viel Kraft! Ganz liebe Grüße Annett

Hallo, mein sohn hat auch sehr viel Dünndarm verloren. Rest ca. 15 cm. Die Ärzte machten auch uns nicht viel Hoffnung, man sprach von einer Darmverlängerung, lebenslange Nahrungsaufnahme über eine sonde usw. Heute ist er 2 Jahre alt und wir sind schon fast 1 1/2 Jahre von der sonde weg. er nimmt gut zu. Die Ärzte sind heute noch übberrascht wie gut er das meistert. Ich denke es kann dir leider keiner sagen ob diese Darmlänge ausreichen wird, ob er damit leben kann. Ich weis die situation ist unerträglich, aber mehr als Beten und Hoffen kann man in dieser Situation nicht tun. Ich wünsche euch viel kraft und drücke ganz fest die daumen

Hallo, Wie kam es bei euch zu der Situation? wurde der Dünndarm der übrig war in die länge gezogen oder teile weggschnitten und dran genäht? die haben gesagt wenn wenigstens die hälfte vom Dünndarm da wäre, und der kleine hat nur 8 cm von ca.1 m.Man könnte damit nicht leben er hätte sonst dauer magen Darm Probleme.War der kleine lange im Krankenhaus? Kam der kleine auch zu früh? In welcher Klinik wart den ihr? wir sind in Freiburg wenn dir das was sagt.Ich frage mich jeden Tag warum wir...

hallo, mein sohn kam bei 24+1 ssw. ca 6 Wochen später bekam er plötzlich einen stark geblähten bauch und hatte Blut im Magen. Man entschloss sich sofort den bauch aufzumachen. Er hatte einen volvulus also auch darmverdrehungen. Man hat ihn an diesem tag wieder entknotet und den bauch nicht verschlossen, da man sagte man wartet nun einen tag ab um zu schauen was sich von dem Darm erholt. Da es ihm gut gin , wurde erst 2 tage später geschaut. Leider waren 85 cm nicht zu retten , da dieser teil immer noch nicht durchblutet wurde. Er hatte also einen rest von ca. 15 cm. Man begann mit minimalen mengen an nahrung uns steigerte diese stetig. Nach weiteren 6 wochen bekam er eine Nec ( Darmentzündung) , die man aber nicht operieren konnte da ja kaum noch darm da war den man hätte weg schneiden können. Somit lag unsere einzige Hoffnung in dem antibiotika. und ja es hat geklappt. Der Nahrungsaufbau begann wieder, und wir lagen alles in allem 6 Monate in der Klinik. Was ich bei euch nicht verstehe, warum hat man so lange gewartet bevor man nach geschaut hat was im bauch los ist ? Ich finde 10 tage schon eine sehr lange Zeit. Bei uns wurde das innerhalb von stunden gemacht . achso wir lagen in der Uniklinik in Würzburg. Wie geht es ihm jetzt ? hat er mittlerweile Stuhl abgesetzt ? achso , und nein man hat nichts in die länge gezogen oder angenäht. Uns wurde gesagt es gibt zwar eine OP bei der man den Darm verlängern kann, aber diese sei etwas kompliziert . Es gab mal einen spezialisten in Mannheim, der wohl aber schon ne weile nicht mehr praktiziert. Kann es sein das man euch nicht wirklich aufklärt ? Bezogen auf die darmtransplantation wurde uns gesagt das dies ganz selten gemacht wird, und eigentlich keine Option ist. Aber gut das kann ja von Klinik zu Klinik verschieden sein. Lg

Danke für die schnelle antwort. Das problem bei uns ist das in der ersten Klinik wo ich entbunden habe nix absolut gar nix unternommen wurde. Der kleine lag da und die Ärzte standen um ihn rum und schauten was so der bauch macht. Nach der Entbindung war ich selber so neben mir und schokiert das ich kein wort rausbringen konnte und mir nur die Tränen kamen. Jetzt denke ich immer darüber nach diese Schweine haben von unserem kleinen und unser Leben kaputt gemacht. Da sein Zusand aufeinmal so schlecht wurde haben die ihn Antibio. rein gepumt bis er dann keine schmerzen hatte. Und sie meinten in so einem Zustand kann man ihn nicht transportieren. Wo ich mich auch frage es geht um ein kinderleben wozu gibt es Hubschrauber es war ein Notfall den man sofort behandeln musste. Jetzt ist uns auch klar das es eine zu lange zeit war die man nur warten musste. Eine Transplantation ist schwer, vorallem für ein kleines baby wobei das erst ab dem 1.Lebensjahr gehen würde. Wir müssen schauen wie es weiter geht. Momentan liegt er noch dort in der UNI Klinik nach der OP hat er sich sehr gut erholt aber getan hat sich leider nix sind jetzt fast 2 wochen her. Laufe der nächsten Woche setzen sich alle zusammen (Ärzte, Chefärzte, Chirurgen...) und dann wird besprochen wie es weiter geht und wann die nächste OP ansteht. liebe grüße

Danke für ihre antwort !!! Es ist schwer seinen Zustand zu beschreiben. Die Ärtze meinen sein Krankheitsbild sein sehr selten und das eine passt nicht zum anderen. Beispiel: obwohl sie immer blut abnehmen konnte die Ärtze keinen verdacht auf irgendetwas feststellen. Was ich auch nicht versteh. Die Blutwerde waren immer gut, deswegen war das was sie im Bauch vorgefunden haben um so erstaunlicher und sie hatten mit dem abgestorbenen Dünndarm nicht gerechnet. Sie sagten uns das eigentlich andere anzeichen sein müssten und sie verstehen auch nicht warum es ihm trotzdem so gut geht. Ich weiß nicht wenn die Ärtze, Chirurgen schon ratlos sind, was soll ich dann denken. Heute hatten wir nochmal ein ausführliches gespräch : vieles vom Dünndarm ist nicht durchblutet, vieles schlecht und das gute sind eben die 8cm. Sie hoffen das dass schlecht durchblutete sich viell. bisschen erholt sind aber eher sehr wenig chancen. Das Problem war ja das sich der Dünndarm einmal um sich selbst gedreht hat und somit oben und unten ein verschluss verursacht hat. Dieses konnten die Chirurgen drehen aber vieles ist eben kaputt. Hoffentlich hat unser kleiner ein Chance.

Hallo Prof. Jorch, Haben jetzt eine neue Diagnose ! Der kleine wurde letzten Donnerstag erneuert operiert. Die Chirurgen konnten weitere 7 cm retten. Insgesamt ist der Dünndarm jetzt 14 cm. Sie haben einen Magenausgang angelegt, dazu noch ein Implantat für die Venenernährung weil sie davon aus gehen das es längerer Prozess sein wird. Die ersten 7 cm sind oben am Magen und dann eben der Ballonschlauch damit die Gallenflüssigkeit mit der Luft ablaufen kann. Somit ist es unten blind verschlossen. Das untere Stück (7cm) haben die als Stoma angelegt aber auch nach außen verschlossen. Jetzt wollte ich sie fragen mit wieviel Darm kann man leben? er kann ja nicht sehr lange über die Vene ernährt werden, da die Leben angegriffen wird. Sie wollen später (keine weiß wann) durch die Darmschlinge unten Nahrung zu geben das es wächst, oben wird es wenn er dann Tee bekommt auch bisschen runter zum Dünndarm laufen und die denken das es viell. dann was aufnimmt und auch wachsen tut. Besteht die möglichkeit das es wächst? natürlich ist es schwer das jetzt zu sagen ob und was nun später sein wird, aber so ungefähr. liebe grüße

Mit 14 cm kann es mit Glück und Geschick gelingen, da der Darm wächst und zwar besonders, indem er seine Schleimhautoberfläche vergrößert. Das geschieht ja nicht nur durch Längenwachstum, sondern auch durch vermehrte Darmzottenbildung und Breitenwachstum. Besonders wichtig ist nun, dass die Venenkatheter möglichst lange halten, weil eine Ernährung über Infusion, zumindestens ergänzend, vielleicht noch üeber Jahre erforderlich sein wird und irgendwann anatomisch Mangel an Zugangswegen besteht. Kathetr sind bedroht durch Thrombose, Infektion und versehentliches Herausrutschen. Die Ernährung über Infusion ist prinzipiell machbar, da alle für Wachsen und Gedeihen notwendigen Nahrungsstoffe so zugeführt werden können.

Danke für Ihre antwort ! Es wurde jetzt ein neuer Zugang gelegt, unten am Bauch. Dieses mal haben sie einen dickeren Katheter genommen der angenäht wurde d.h so wie die Chirugen uns gesagt haben wird es lange halten. Wir dürfen viell.bald heim ich weiß nicht wie es zu hause ablaufen wird es soll uns eine Weile ein Pfleger betreuen bis wir es selber alles hin kriegen. Nun meine Frage, Wieso muss die Parenterale Ernährung so lange (wie uns gesagt wird über Jahre) gemacht werden, obwohl alle sagen das der Darm bei kinder schnell wachsen tut?? Klar kann man dann nicht von heute auf morgen alles weg lassen, aber Jahre....und dann die ständige angst dann eine Infektion oder sonst was sein könnte. Liebe grüße