Mitglied inaktiv
Hallo Hr Dr Posth,ich schreibe nochmals wg. der komischen Bewegungen.Sie schrieben mir damals,dass es eine frühe Form der Dystonie sein könnte.Sie haben auch bei Dr. Busse die Beschreibung einer Mutter gelesen (gleiches Verhalten,wie bei unserer Tochter)Und das ich nach Bethel gehen sollte.In Bethel habe ich das deshalb angesprochen,die Ärzte haben diesen Verdacht nicht ernst genommen. Es ist echt so schwer zu beschreiben,wir haben deshalb auch Videos gemacht.Bsp.Sie sitzt am Tisch & hat Hunger,bekommt aber kaum Ihr Brot i.d. Mund.Sie ist völlig angespannt,wenn ich versuche den sehr gestreckten Arm hoch zu nehmen,geht es kaum,so eine Kraft ist in Ihr. Sie streckt & bewegt Ihre Finger auch merkwürdig dabei,als ob Sie Klavier spielt.Es war ca. 4 Monate nicht,trotzdem kam zwischendurch ein Ansatz der Bew. aber Sie machte es nicht.Jetzt ist es wieder täglich, auch im Schlaf,im Autositz usw. & Sie ist dabei so unglücklich.Was können Sie uns raten?Vielen Dank für Ihre Mühe!!
Hallo, wenn ich Sie richtig verstehe, dann tritt dieses Phänomen in Phasen auf, wenn Sie schreiben, dass es 4 Monate nicht gewesen sei. Wenn aber, wie Sie schreiben, die Hände so komische Bewegungen mit Spreizen und Krümmen wie beim Klavierspielen machen, dann würde ich weiter in Richtung Dystonie oder Dyskinesie untersuchen. Man unterscheidet inzwischen zahlreiche Unterformen und kennt mehrer genetische Lokalisation, die eine solche Bewegungsstörung verursachen. Bethel ist ja eigentlich mehr eine Epilepsie-Klinik. haben Die denn dort auch ein Neuropädiatrisches Zentrum? Denn dorthin sollten Sie sich von Ihrem KiA/KiÄ überweisen lassen. Sie können mir gerne weiter die Situation und den Verlauf schildern. Aber ohne selbst die Symptome gesehen zu haben, kann ich mir nur schwer ein Bild machen. Viele Grüße
