Vor einem Jahr ist meine Enkeltochter wegen Unterversorgung im Mutterleib aufgrund einer Schwangerschaftsvergiftung in der 35. Woche durch einen Kaiserschnitt mit 1260g geholt worden.
Nach drei Monaten in der Kinderklinik und Sondenernährung, wurde sie endlich nach Hause entlassen (in der Klinik hat sie sich zusätzlich mit einem Rotavirus angesteckt). Die Probleme bei der Nahrungsaufnahme zeichneten sich schon immer ab, waren aber noch nicht gefährlich oder lebensbedrohlich. Anfang diesen Jahres haben wir mit der Frühförderung begonnen, da sie auch im Wachstum, Bewegung usw. nicht altersentsprechend entwickelt ist (besonders der Kopf zeigt starke Entwicklungsstörungen im Wachstum). Nun liegt sie seit 2 Wochen wieder in der Kinderklinik, da sie jegliche Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme verweigert. Die organischen Untersuchungen dort haben bis jetzt noch nichts ergeben. Die Ärzte sagen, sie ist auf dem Entwicklungsstand eines 6. monatigen Kindes. Ihr genaues Alter aber beträgt 13 Monate. Zur Zeit wird ihr immer wieder über Tag Nahrung angeboten und nachts wird sie sondiert.
Das kann in meinen Augen aber nicht die Lösung sein: ständig lange Krankhausaufenthalte und Sondennahrung! Oder ist das ein Normalzustand bei dieser Krankengeschichte?
Was können wir tun und wo können wir uns vielleicht noch informieren, damit wir die best möglichen Chanchen ergreifen?
Ich wäre sehr froh, wenn sie mir weiterhelfen könnten!
Mitglied inaktiv - 15.03.2003, 16:39
Antwort auf:
Frühgeburt nach Gestose; schwere Eßstörung des Kindes
1260 g in der 35. SSW sind extremes Untergewicht. Wenn es auf Plazentainsuffizienz beruht, kann die Unterernährung im Mutterleib mit Langzeitschäden verbunde sein, muß es aber nicht. wenn das Untergewicht genetisch bedingt ist, ist die prognose noch schlechter.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 17.03.2003
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Frühgeburt nach Gestose; schwere Eßstörung des Kindes
Hallo!
Die Schwierigkeiten Ihrer Enkeltochter tun mir sehr leid. Ich kenne solche Probleme (wenn auch nicht so ausgeprägt) von unserer Tochter auch. Sie hörte auch mit einem Jahr auf zu essen (allerdings nach einer OP). Wir bekamen Malin in der 29. SSW auch nach schwerer Gestose und HELLP-Syndrom. Ich habe damals im Internet Kontakt zu einem Psychologen aus Bonn gehabt (leider erinnere ich mich nicht mehr an den Namen), der mir eine Logopädin empfahl. Mir wurde erklärt, dass u.a. durch das Sondieren und die Beatmung der Mund-Rachen-Raum extrem empfindlich sei und die Kinder Ängste vor Nahrungsaufnahme haben können. Wir haben mit Hilfe der Logopädin ein Esstraining gemacht. Heute isst unsere Tochter fast normal (wir haben ihr monatelang nur Kartoffelbrei und Schokolade gegeben). Sie ist jetzt 2,5 Jahre alt und Kochen ist ihr großes Hobby geworden.
Ich drücke Ihrer Enkelin alle Daumen und dass Sie bald die richtige Therapie finden!
Alles Gute
Kerstin W.
Mitglied inaktiv - 15.03.2003, 22:44
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Frühgeburt nach Gestose; schwere Eßstörung des Kindes
Hallo,
meine Tochter ist zwar keine Frühgeburt, benimmt sich aber so. Sie wurde unter anderem auch 4,5 Monate mit Sonde ernährt und isst jetzt eigentlich fast normal (jetzt 9 Monate). Allerdings war sie auch durch das viele Absaugen und Sondieren so überreizt, dass sie jetzt erst ganz zögerlich Dinge in den Mund nimmt.
Die oberste und schwierigste Regel heisst: Stress vermeiden
20 Minuten Essen anbieten, wenn es nicht klappt, den Rest sondieren. Außerdem so gut wie möglich das nachts Sondieren vermeiden. Die Kinder haben sonst tagsüber kein Hungergefühl.
Es gibt kaum Logopäden, die sich mit Essstörungen bei Säuglingen auskennen.
Der oben erwähnte Psychologe ist Markus Willken (einfach mal bei google eingeben), er hat eine eigene Homepage. Er untersucht die gestörte Mutter-Kind-Interaktion, weil es ja meist ein Teufelskreis ist, aus dem man nicht mehr heraus kommt. Er hat wohl lange Zeit in der Uniklinik Graz gearbeitet, die sich auch auf Essstörungen spezialisiert hat und bietet jetzt ambulante Sondenentwöhnung an. Ich kenne ihn nicht persönlich, aber dank seiner Homepage habe ich einfach ein paar Dinge besser verstanden.
Unsere Tochter konnte dagegen nicht die Nahrung vom Mund in den Rachen transportieren, hier hatte Frau Iven (Logopädin), Baiersbronn/Schwarzwald, sehr gute Tipps. Sie bietet auch eine Therapiewoche an. Sie hat sich ebenfalls auf Essstörungen bei Kindern spezialisiert. Zur Erstuntersuchung genügt eine Überweisung vom KiA.
Dann gibt es noch ein Neurologisches Zentrum in Maulbronn, die wohl auch Sondenentwöhnung machen (auf der Homepage gibt es auch viele Artikel zum Download, die sich mit Esstörungen auseinander setzen).
Ansonsten gibt es noch die Seite www.sondenkinder.de Dort gibt es viele Tipps von Eltern, und ich muss sagen, dass diese Erfahrungen mir viel geholfen haben - mehr als die meisten Ärzte.
Viel Glück
Sabine
Mitglied inaktiv - 16.03.2003, 19:14
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Frühgeburt nach Gestose; schwere Eßstörung des Kindes
Hallo,
also nachdem das Thema nun wieder hochkommt,
wir waren mit Ellert in Graz gewesen,
nachdem Maulbronn eher bescheiden war
und sind dort mit einem essenden Kind wieder zurückgekommen.
mehr gerne privat oder über die Homepage
www.mini-ellert.de
LG
dagmar
Mitglied inaktiv - 17.03.2003, 11:16
