Mitglied inaktiv
ich habe mal eine Frage, auf die ich auf der ferne eine NEUTRALE Einschätzung hoffe.... Unser Sohn wurde in der 24 SSW geboren, hatte zweimal ( 1 und 16 Lebenswoche ) eine kleine 1er Blutung bds. war 24 Tage voll beatmet, 2 Monate am CPAP und wurde nach diversen DexaChemen als gesund ohne Sonde und Sauerstoff entlassen. Nach Abklingen brauchte er wieder O2, bis weit über den Geburtstag hinaus und entwickelte die typische Esstörung, was widerrum zur Sonde führte. Nach dem zweiten Geburtstag war es mehr als offensichtlich, dass dieses Kind alles andere als normal ist, auf unser Drängen hin wurde ein MRT gemacht, welches u.a. herausbrachte, dass er wohl eine bds periventrikuläre leukomalazie hat, Gewebsuntergang... Mir ist heute noch unerklärlich, wie soetwas ohne Hirnblutungen passieren kann, bzw wie man nach 16 Wochen in der Klinik nochmal an Hirnblutungen kommen kann... Entwicklung weiterhin abnormal, Esstörungen im Ausland behandelt, BPD-Auswirkungen wurden besser, Kind hypoton, entwickelt autistische Züge immer deutlicher (fehlendes Anlachen , anfangs durch Sehbehinderung fehlgedeutet).... keine Sprache, kein Sitzen... mit vier Jahren kommt nun plätzlich eine Spastik in den Beinen hinzu, beginnende Spitzfussstellung. Alles in allem sind wir sehr unzufrieden hier mit der Kliniknachbetreuung, die auf das reine eigene Engagement der Eltern setzt, wir würden heute sicher mit einer PEG dastehen und man würde uns einreden,e s läge eine reine Entwicklungsverzögerung vor. Was uns jedoch beschäftigt ist der sehr untypische Verlauf den Ganzen. Woher können solche Schäden kommen, wurde da was verschusselt, zu pät erkannt, vor allem auf die PVL ? Wieso haben 1er Blutungen ein mehfrach schwerbehindertes Kind zur Folge, andere Kinder laufen mit 3er Blutungen und sind wenn spastisch dann zumindest geistig normal ??? DG
Hirnblurungen (egal welchen Grades) und periventrikuläre Leukomalazie (PVL) haben unterschiedliche Ursachen, wenngleich sie bei manchen Kindern auch gemeinsam auftreten. Die Anfangsstadien einer PVL können u.U. übersehen werden, zumal wenn - beruhigt durch eine nur erstgradige Hirnblutung - nur wenige Ultraschalluntersuchungen durchgeführt werden. Sie stehen mit Ihrer Erfahrung nicht allein. Hirnblutungen können sehr gut erkannt werden und stehen beim Gespräch mit den Eltern häufig im Vordergrund. Eine ausgedehnte PVL ist aber für die Prognose viel bedeutsamer und wird in Abhängigkeit von der Häufigkeit und Qualität der Untersuchungen manchmal nicht ausreichend erkannt und gewürdigt.