Mitglied inaktiv
Sehr geehrter Prof. Jorch, Unser Kleiner kam am 09.08.05 bei 26+4 zur Welt. Er war bis zum 13.08. beatmet wurde dann extubiert und hatte aber noch bis Ende Sept. einen CPAP. Er hatte dann aber noch bis zum 21.12. immer wieder Sättigungsabfälle wo er animiert werden mußte. Am 31.10. bekamen ihr ihn dann mit nachhause, da er bis dahin keine Abfälle mehr hatte. Nun hatte er am 26.11. seinen 1. Atemstillstand, er war schon zyanotisch als wir es bemerkten. Er wurde dann 3 mal beatmet bevor er wieder von alleine zum atmen anfing. Er kam dann mit dem Notarzt in die Kinderklinik, wo er bis zum nächsten Tag Sauerstoff brauchte, sonst viel die Sättigung immer wieder ab. Nach 48 Std. beobachtung konnten wir ihn wieder mit nachhause nehmen, da er keine Abfälle oder Aussetzer mehr hatte.Es konnte aber auch kein Grund festgestellt werden warum. Wir haben dann einen Atmungüberwachungsgerät der Fa. Graseby bekommen. Am 10.12. hatte er seinen2.Atemtillstand, wieder mit Zyanose. Ich habe ihn dann 4 oder 5 mal beatmet bis er wieder von alleine weiter atmete. Er kam dann wieder mit dem Notarzt in die Klinik. Er brauchte diesmal für 6 tage Sauerstoff danach war seine Sättigung ohne Sauerstoff noch für 5 tage sehr grenzwertig, lag immer zwischen 80 - 89. Diesmal war aber die Diagnose atypische pneumonie. Am 22.12. haben wir ihn dann wieder mit nach hause bekommen. Er muß nun 2 mal täglich (morgends und abends) mit Pulmicord inhalieren. Am 02.01. bekam er dann wieder so einen Husten, wie es beim 1.mal auch angefangen hat. Am 03.01. waren wir dann vorsichtshalber in der Kinderklinik, da er in der Nach vom 2. auf den 3. wieder 2 Atemaussetzer hatte wo er aber diesmal von alleine anfing zu atmen. Er war am 03. auch den ganzen Tag sehr blaß und hatte dunkle Ränder um die Augen. Im KH hat sich sein Zustand jedoch sehr verbessert. Er hatte plötzlich wieder eine rosige haut. Es wurde dann per Astrupp die Sättigung überprüft die lag dann auch bei 93,8%. Also durften wir wieder nach Hause. Er hat aber nun seit dem 03.01. jeden Tag mindestens 1 mal einen Atemaussetzer, wo er zwar jedesmal wieder von alleine weiter atmet, aber ich habe große Angst davor, das er Sauerstoff benötigt. Der Arzt vom Di hat uns darauf gebracht, das es vielleicht sinnvoll wäre, eine Monitor zu haben, der beides überwacht, wenn dies öfter vorkommen sollte, wir sollen mit unsere Kinderärztin mal darüber reden. Wir hatten heute einen Termin, und sie meinte das es eben vielleicht schon sinnvoll wäre diesen Größeren monitor zu nehmen, sie hat auch mit dem Arzt dann telefoniert, der uns erst drauf brachte, der meinte dann auf einmal wieder es sein nicht unbedingt notwendig, da die Sättigung ja am 03. in Ordnung war. Ich bin jetzt total verunsichert. Ich kann doch nicht jedesmal den Notarzt anrufen, oder in die Klinik fahren, wenn er eine Atemaussetzer hat, nur um zu kontrollieren, ob er Sauerstoff benötigt oder nicht. Ich kenne diese Monitore schon seit seiner Geburt, und ich wäre schon ein wenig erleichtert, wenn ich anhand der Daten eben dann überprüfen könnte, ob er Sauerstoff benötigt oder nicht. Ich hätte daher gerne ihre Meinung dazu mal gehört. Wäre eine Überwachung von Atmung und Sauerstoff Sättigung sinnvoll, oder eher überflüssig. Wir mußten seine zwillingsschwester schon am 12.08. hergeben, und wollen einfach nicht, das mit David auch noch etwas passiert!! Vielen Dank schon mal im vorraus für Ihre immer sehr hilfreichen Antworten Viele Grüße Alexandra + David 09.08.05 26+4 850g
Wenn ich Sie richtig verstehe, haben Sie derzeit einen Monitor, der die Atembewegungen registriert und die Daten nicht speichert. In Ihrem falle mit häufigen und unklaren Atemaussetzern empfehel ich einen Speichermonitor, der mindestens die Herzfrequnez zusätzlich überwacht, besser aber zusätzlich die Sauerstoffsättigung. Dann wird man durch Auswertung des Datenspeichers besser beurteilen könne, wie gefährlich die beschriebenen Zustände wirklich sind. Evtl. ist sogar eine Schlaflaboruntersuchung sinnvoll.
Mitglied inaktiv
Hallo, ich bin zwar nicht der Professor, aber es ist mir ein Rätsel, warum ihr bei dieser Vorgeschichte keinen Monitor bekommt! Wir sind auch erst "ohne" nach Hause, mußten aber dann nach 3 Wochen in die Klinik weil es ihr schlecht ging und sie Sauerstoff benötigte, und dann bekamen wir einen Monitor. Ich kann mir lebhaft vorstellen wie es euch geht, ich kenne dies Angst noch. (Mittlerweile ist sie 2 und aus dem Gröbsten raus) Mit dem Monitor hatte ich doch immer eine gewisse Kontrolle und selbst mit den Fehlalarmen war es doch entspannter als ständig "unter Strom" zu stehen. Alles gute für Euch, liebe Grüße helga
Mitglied inaktiv
Hallo Helga, Danke für Deine Antwort. Es ist wirklich schön zu wissen, das es noch Menschen gibt, die einen verstehen, ich komme mir so hilflos vor im moment!! Ich glaube auch, das mich Fehlalarme alles andere als verunsichern. Mittlerweile bin ich ja nun schon fast "Profi" was falsche von echten Alarmen unterscheiden angeblang. Ich weiß nur nicht, wie ich noch ruhig schlafen soll, irgendwann geht das ganze wirklich an die Substanz, da man ja nicht wirklich mehr von Schlaf reden kann. Wir haben ja schon einen "Monitor" der fägt aber nur zum piepen an, wenn er eben länger als 10 Sek nicht atmet, der Zeigt auch keinen Wert an. Da war mir der im KH wirklich lieber, da konnte man anhand der Werte immer sehen, ob es richtiger ist oder nicht, so muß ich mich eben immer auf mein Gefühl verlassen, ob ich denke das er Sauerstoff benötigt oder nicht, und das verantworte mal als Mama. Was für einen Monitor hattet ihr denn wenn ich fragen darf?? Ich werde nun selbst mal forschen, und wenn es nicht anders geht, werde ich eben mal in weiter entfernte Kliniken fahren mit meinen Berichten, und da nachfragen, was die davon halten. Ich will doch einfach nur, das unserem Zwerg nicht passiert. LG Alexandra
Mitglied inaktiv
Hallo, wir haben auch einen Monitor zur Überwachung der Herzfrequenz und auch der Sauerstoffsättigung derzeit benötigt unser Sohn keinen Sauerstoff mehr, aber wir können hin und wieder immer mal die Sättigung überprüfen. Viele denken immer "Oh Gott, mit Monitor" und können einen nicht verstehen. Unser Kind kam mit 500g zur Welt, daher der Monitor voraussichtlich noch bis Ende des Jahres. Sprich mit Deiner Krankenkasse oder mit Deinem Kinderarzt! Eine Monitor isr nicht nur für das Kind wichtig, sondern auch für die Eltern, die dadurch etwas gelassener und entspannte durch das Leben bzw. speziell durch die Nacht gehen können! Empfehlen kann ich den Monitor getemed 3100 von der Fa. Airproducts. Wir haben so gut wie keine Fehlalarme! Da unser Sohn privat versichert ist, weiß ich nicht ob gesetzliche Krankenkassen diesen Monitor empfehlen. Die meisten Frühchen, die ich im Krankenhaus kennen gelernt habe, haben teilweise veraltete und große Geräte bekommen (aufgrund gesetzl. Kassen), die auch leider sehr viele Fehlalarme hatten. Liebe Grüße und viel Glück! Frank
Mitglied inaktiv
Hallo, oje, wir haben ihn vor ca. 6 Monaten zurückgeschickt und die Marke vergessen (verdrängt?). Die letzten Monate hatte ich ihn vielleicht noch einmal die Woche dran oder bei Krankheit. Ich hatte das Gefühl, mit jedem Gerät (Milchpumpe, Monitor, Vaporisator...) und Medikament das "weg" kam, mich einem Stück der "Normalität" zu nähern, und Euch als Trost: irgentwann kommt auch die Sicherheit zurück. alles Gute, helga