Mitglied inaktiv
Sehr geehrter Herr Dr. Jorch, wir wollen mit unserem Sohn eine Sondenentwöhnung machen, wissen aber leider nicht, welche Kliniken dies in Deutschland machen. Wir wissen bis jetzt nur von einer KLinik in Graz, wo aber angeblich die Krankenkasse die KOsten nicht trägt. Vielleicht können Sie mir weiterhelfen? Kurz zu meinem Sohn: er wurde im Oktober 2003 in der 28. SSW mit 685g und 32cm geboren. Aufgrund seines Kurzdarmsyndrom´s hat er nicht wirklich richtig zugenommen, obwohl er gegessen hat. Dann wurde ihm im Dezember 2004 eine PEG gelegt. Da haben wir den Rest der Kalorien nachts aufsondiert. Während eines Klinikaufenthaltes im April 2005 wurde er versehentlich auf eine hochkalorische Nahrung umgestellt und hat dann aufgehört zu essen. Nun fängt er langsam wieder an zu essen, aber eine Sondenentwöhnung ohne professionelle Hilfe schaffen wir nicht. Wir suchen nun eine Klinik, wo man Hilfe bekommt. Vielen lieben Dank im Voraus.
Ich denke, dass eine Entwöhnung in einer solchen Situation zu den Aufgaben gehört, die jede Kínderklinik mit Erfahrung mit Kurzdarmsyndrom hat. Die Krankenkassen tragen dann auch die Kosten. Ist denn die Gewichtszunahme jetzt normal? Wie lang ist der verbliebene Darm?
Mitglied inaktiv
Sehr geehrter Herr Prof. Jorch, die jetzige Gewichtszunahme ist o. k. Unsere Ärzte meinen, dass eine Sondenentwöhnung Sinn macht. Lucas wurden damals 45 cm Darm entfern. Nun wollen die Ärzte mit einer fraktionierten MDP den Darm noch einmal vermessen. Aber keiner kann Kliniken sagen, wo ich eine Entwöhnung machen kann. Mir wurde nur eine genannt, die in unserer Nähe ist. Nachdem wir dort zu einem Vorstellungsgespräch waren und ich mich dort aber nicht wohl gefühlt habe suche ich nun eine andere, wenigsten um vergleichen zu können.
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