Mitglied inaktiv
Sehr geehrter Herr Prof. Jorch, vielen Dank für Ihre netten Zeilen. Ich muß dazu aber sagen, das ich in der ehem. DDR aufgewachsen bin und das soziale Netz dort viel straffer gespannt war. Ich bin in einen -normalen- Kindergarten gegangen und anschließend in eine Schule für sehbehinderte eingeschult worden. Anschließend habe ich eine 2jährige Berufshausbildung gemacht. Diese habe ich - Zum Glück kurz vor der Wende - abschließen können. Zu DDR-Zeiten ist man als behinderter Mensch durch das damalige Arbeitsamt in die Betriebe - reingeworfen- worden. Nach dem Motto hier habt ihr, nun nehmt. Diese Art der Arbeitsstellenvermittlung hat mir bis heute geholfen. Ich Arbeite seit 98 als Sekretärin in einem Krankenhaus. In der heutigen Zeit ist alles für Kinder und Eltern noch schwerer. Auch für mich ist es nicht immer leicht wenn ich an meine Grenzen komme. Für mich ist der Kontakt mit betroffenen sehr wichtig. Ich bin ehrenamtlich im örtlichen Blindenverband tätig. Ich sage mir was ich für andere durchsetzen kann hilft dann auch mir selbst und das schafft zusätzliches Selbstbewußtsein. Ich muß aber auch sagen, das es mich manchmal sehr wütend macht wenn man in den Medien sieht wie um sehr kleine Frühchen, weit unter 1000 g, gekäpft wird und niemand kann die Spätfolgen absehen um die kümmert sich dann niemand mehr. Ich erlebe es im Freundeskreis. Die Folgeschäden sind ja leider immer noch die gleichen wie vor über 30 Jahren. Falls Sie noch Fragen haben, können Sie mich gern unter o. g. e-mail-Adresse anschreiben. Mit freundlichen Grüßen jean
Ich finde auch, dass man die Intensivtherapie von Extremfrühchen in den Medien nicht nur als medizinische Sensation darstellen sollte sondern auf die Verantwortung hinweisen sollte, die daraus erwächst. Auch sollte die Förderung der Frühchen, die nicht ganz gesund überleben, und deren Familien genauso wichtig genommen werden wie die Therapie in den ersten Lebenswochen. Aber es muß absolut sicher sein, dass das Ausmaß der Therapie nicht vom Geburtsgewicht abhängt. Das sieht im übrigen auch unser Grundgesetz so, welches dem 400 g Frühchen die gleichen Rechte gibt wie unserem Bundeskanzler oder einer anderen hochstehenden Persönlichkeit. Und vergessen Sie nicht: Ein 500 g Frühchen hat immer noch bessere Chancen als ein Erwachsener mit einem Schlaganfall, dessen Therapie man ja auch nicht in Frage stellt.
Mitglied inaktiv
Hallo Jean, was soll das? Willst du jetzt wirklich sagen,daß Extremfrühchen nicht behandelt werden sollten?Oder hast dir den verhaßten Satz "früher hätte man so was vergast" eben mal verkniffen? Wenn du mit deinem Leben nicht klarkommst,versuch es mal bei einem Psychiater. Bei deinen Stimmungsschwankungen wäre es dringend nötig.Ich erinnere dich nur an deinen anderen Beitrag,da habe ich noch den Hut vor dir gezogen Ich bin nur zu Gast in EUREM Forum - möchte mal aus Sich eines betroffenen schreiben aber jetzt kann ich nur sagen DU HAST EINE AN DER MACKE! Wenn das alles stimmt laß dich behandeln Wenn du ein Fake bist HAU AB.
Mitglied inaktiv
Hallo, also diese mail ist ja wohl wirklich nicht angebracht in dieser Liste. Die erste mail war ja völlig ok und für einige vielleicht auch ermutigend, aber diese hätte besser wegbleiben sollen. Wir in diesem Forum sind alle persönlich Betroffene (ob nun wie ich als Mutter eines sogenannten Extremfrühchens oder auch Verwandte,Freunde,etc.) und wissen aus eigener Erfahrung sehr gut was es für Möglichkeiten der Medizin gibt und auch nur zu gut wo ihre Grenzen sind. Es gibt viele Extremfrühchen die ohne irgendwelche Behinderungen überleben. Genauso gut gibt es "große" Frühchen oder auch reif geborene Kinder die mit schwersten Behinderungen oder Folgeerkrankungen zurecht kommen müssen. Man darf die Behandlung von Frühgeborenen nicht vom Geburtsgewicht abhängig machen, denn das Gewicht ist nicht der maßgebende Faktor ob das Kind nun Behinderungen davonträgt oder nicht. Bei so kleinen Frühchen sind die Risiken, Behinderungen und Erkrankungen oder Hirnblutungen zu erleiden zwar höher, das heißt aber nicht, das das auch so eintreffen muß. Genauso gut kann der Verlauf auch ohne schwere Komplikationen enden. Unsere Tochter hat zwar auch viele Erkrankungen "mitgenommen" (wie z.B. schwere BPD >Membransyndrom 4°< noch immer interm. O2 Bedarf, pulm. Hypertonie, mehrere Herzfehler, muskuläre Hypotonie, usw...) aber sie ist unser absolutes Glück und ein fröhliches Kind das in 2 Wochen 3 Jahre alt wird. Ich kenne persönlich noch andere Extrem-Frühchen (z.B. GG 420g )die ohne Behinderungen überlebt haben, und auch noch einige größere Frühchen (das heißt so aber der 32 Woche oder auch nur 3 Wochen vor Termin geboren) die schere Schäden davongetragen haben. !!Man darf nicht die Behandlung von Kindern von ihrem Geburtsgewicht abhängig machen!!!!Das ist der FALSCHE Weg!! Kerstin
Mitglied inaktiv
Du bist doch echt total frustriert, oder? Ich finde jedes noch so kleine Frühchen hat ein recht darauf behandelt zu werden. Jede Mami hängt an ihrem Baby und würde alles tun um es nicht zu verlieren! Ich hätte mein Baby auch mit Behinderung genau so unendlich lieb wie ohne. Sicherlich, über das spätere Leben gehen die Meinungen auseinnader und man muß immer sehn was an Diagnose steht, aber im anschluß an die Geburt soll und muß meiner Meinung nach erstmal alles getan werden um die Mäuschen am Leben zu halten. Und wie gesagt, Behinderungen und Folgeschäden kann es bei jeder Geburt geben. Ob zu Früh oder übertragen! Nur das sehn viele nicht. Ich könnt noch einiges schreiben, aber ich hab jetzt leider keine Zeit mehr!