Mitglied inaktiv
Hallo Herr Prof. Jorch, zunächst erst einmal herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs!! Wenn wir eine Tochter bekommen hätten, dann hätten wir sie auch Johanna Sophie genannt. Es wurde aber ein Junge, der Jan heißt und um den geht es. Leider wurde Jan nicht gesund geboren, obwohl Apgar, Gewicht und Geburt völlig o.k. waren. Uns Eltern fiel erst nach einigen Monaten auf, dass Jan sich nicht richtig entwickelte. Nach vielen Untersuchungen kam dann heraus, dass er asymmetrische Seitenventrikel und erweiterte Liquorräume hat (lt. MRT). Außerdem hat er eine Anfallsbereitschaft und krampft nachts ab und zu (nur leicht, braucht noch nicht mit Medikamenten eingestellt werden). Jan ist stark entwicklungsverzögert und sehr hypoton. Lt. Ärzten hat er alle Symptome eine Frühchens, das unter Sauerstoffmangel gelitten hat. Die Entwicklung verläuft sehr langsam, aber stetig, wobei wir feststellen konnten, dass jetzt im zweiten Lebensjahr "mehr passiert" als im ersten (Jan wird im Herbst zwei Jahre alt). Jan kann inzwischen mit seitlich abgestützten Händen sitzen und in den Vierfüßlerstand gebracht werden. Er hat Wahrnehmungs- und Koordinationsstörungen, weshalb krabbeln und robben noch nicht nöglich sind. Pathologische Bewegungsmuster hat er nicht, auch keine Ess- oder Schlafstörungen. Gesundheitlich ist er recht stabil (bis auf ein paar Infekte). Nun haben wir den Bericht vom SPZ (Berlin) bekommen, in dem steht, dass bei Jan eine geringe periventrikuläre Leukomalenzie nachgewiesen wurde. "Der Befund könnte hinweisend sein auf eine PVL". Wie kann eine PVL eigentlich bei Reifgeborenen passieren? Kann so etwas tatsächlich unbemerkt bleiben? Jan hat nach der Geburt sofort geschrien und sah gesund und rosig aus. Auch stillen konnte ich fast vier Monate lang. Und was habe ich unter einer Rindenepilepsie zu verstehen (steht auch im Bericht)? Wir haben ein Notfallmedikament im Kühlschrank, das aber noch nicht zum Einsatz kam. Wenn Jan krampft, wird er vorher unruhig und fängt an zu rufen und zu weinen. Dann fangen diese Blitzkrämpfe an, die aber nur wenige Minuten andauern. Wir beruhigen ihn und das ganze ist dann auch schnell wieder vorbei. Apathisch ist Jan dabei nicht, sondern reagiert auf Ansprache und sucht auch "Hilfe". Das ganze hat vor ca. einem Jahr angefangen, BNS wurde jedoch bei den EEGs immer ausgeschlossen. Medikamente bekommt er bislang nicht. Müssen wir ihn einstellen lassen? Wie entsteht eine PVL? Kann so etwas auch während der Schwangerschaft oder unbemerkt während der Geburt passieren (ich hatte Wehentropf und PDA, da meine Wehen immer wieder weggingen, Herztöne des Kindes waren aber immer super)? Jan ist ansonsten ein ausgeglichenes und fröhliches Kind (im Bericht steht "Jan ist motiviert und fröhlich"). Ich wünsche Ihnen viel Freude an Ihrer Tochter und alles Gute für die erste gemeinsame, doch recht aufregende Zeit. Vielen Dank auch für die Beantwortung meiner vielen Fragen. Sabrina
PVL heißt Schwund bzw. Untergang von Hirngewebe im Bereich der "weißen" (nervenfaserhaltigen) Substanz in der Umgebung der seitlichen Hohlräume im Hirn. Bei asymmetrisch erweiterten Seitenventrikeln (wie sie bei Jan vorliegen) geht man meistens von einer PVL als Ursache aus. Eine PVL entsteht durch vorübergehende Minderdurchblutung der weißen Substanz. Störungen der Hinrdurchblutung vor. während oder nach der Geburt (oder Infektionen) können diese verursachen. Rindeneliplepsie heißt, dass als Ausgangsherd der Krampfanfälle eine Region in der Hirnrinde vermutet wird bzw. nachgewiesen wurde. Da Ihr Sohn unmittelbar nach der Geburt offensichtlich normal war, spricht einiges dafür, dass die Schäden entweder längere Zeit vor der Geburt oder aber durch eine angeborene Entwicklungsstörung nach der Geburt eingetrtne sind. Danke für die Glückwünsche!