Mitglied inaktiv
Sehr geehrter Prof. Jorch, mittlerweile ist Maxl 3,4 Jahre alt und wir haben ein MRT machen lassen um die schon diagnostizierte PVL zu beobachten. Dabei kam heraus, da er dazu noch die Dandy-Walker-Variante hat. Leider hüllen die daraufhin angesprochenen Ärzte sich in Schweigen. Im großen und ganzen hat Maxl sich super entwickelt, 6 Monate Entwicklungsverzögert; außer die Feinmotorik die ist überdurchschnittlich gut entwickelt.Leichte komplexe Bewegungs- und Wahrnehmungsstörungen. Starke auditive Wahrnehmungsverarbeitungsstörungen. Das was schlimm ist, sind die gesundheitlichen Probleme, die aber lt. Aussagen der Ärzte nichts mit dem vorh. Gehirnschaden zu tun hat.(ständige schwere Infektionen der Bronchien,der gesamte HNO-Bereich, Infektasthma , acet. Erbrechen) Meine Bitte : Könnten sie mir das hier bitte in einem verständlichen Deutsch :) erklären? Nur wenn es ihre Zeit erlaubt. Im Internet gibt es leider sehr wenig gut verständliche Auskünfte. Woher kommt soetwas? Wenn die Erkrankung vorgeburtlich ist, könnte das der Auslöser der Frühgeburt sein? Kam die PVL vor oder nach der Geburt zustande? Was sollten wir beachten. Kann Maxl eigentlich mit einem Flugzeug fliegen?(bitte nicht lachen) ~~~~~~~ Es zeigten sich das Bild einer Dandy-Walker-Variante mit leichter Vermishypoplasie und einer schmalen Kommunikation zwischen Zisterna magna und 4. Ventrikel. Weiterhin bestand ein zystisch imponierender Substanzdefekt im Centrum Semiovale rechts paraventrikulär im Sinne einer umschriebenen Leukomalazie mit konsekutiver Ausziehung des rechten Seitenventrikels. ~~~~~ Vielen Dank Doreen Kröber aus Berlin
Dandy-Walker: Hierbei handelt es sich um eine unterschiedlich ausgeprägte angeborene Fehlbildung im Bereich der hinteren Schädelgrube (Kleinhirn). Dazu gehören (in variabler Ausprägung): 1. Gestörter Liquorabfluß aus dem 4. Ventrikel in die Zisterna magna 2. Gefahr der Liquoraufstauung mit Hydrozephalus internus 3. Kompression von Kleinhirnanteilen 4. Manchmal sind andere Hirnfehlbildungen damit verbunden Gefahren sind: 1. Hirndruck bzw. verstärktes Schädelwachstum durch Hydrozephalus 2. Atemstörungen durch Druck auf das Atemzentrum Ich habe aber Eindruck, dass bei Maxl kein Dandy-Walker im klassischen Sinne vorliegt. Was man im MR gesehen hat, ist ja im Grunde genommen nur ein etwas verkleinerter Kleinhirnanteil (vermis = Wurm) und eine etwas atypische Anatomie in seiner Umgebung. Es fehlen Hydrozephalus, Hirndruck und Atemstörungen. Ich vermute eher, dass im Rahmen seiner Frühgeburtlichkeit die Störungen, die die PVL-Zyste verursacht haben, ähnliche Hirngewebsverluste im Kleinhirnbereich verursacht haben, die so ähnlich wie Dandy-Walker aussehen, aber eigentlich nichts damit zu tun haben (deswegen auch "Dandy-Walker-Variante"). Fragen Sie doch bei Ihrem Arzt einfach genauer. Wenn Sie Ihrem Kind schon eien solche untersuchung zumuten, ist es doch Ihr gites Recht, genau über den Befund informiert zu werden. Jedenfalls hat für mich das MR eher das bestätigt, was man vorher schon wußte, dass nämlich eine PVL mäßigen Grades vorliegt, wozu die von Ihnen geschilderten Symptome auch passen. Die Infekte und damit verbundenen Probleme haben wahrscheinlich wirklich nichts mit der PVl oder Frühgeburt zu tun. Gegen eine Flugreise spricht nicht mehr und nicht weniger als bei anderen gleichalten Kindern. Ursachen der PVL: Sauerstoffmangel durch Minderdurchblutung. Auslöser: Unreife Regulation der Hirndurchblutung durch Frühgeburt. Sauerstoffmangel vor und während der Geburt. Niedrige Bltudrucke nach der Geburt. Im Einzelfall läßt sich die Ursache aber schwer festlegen. Es gibt Frühgeborene mit sauertsoffmanegl und Blutdruckabfall, die keine PVL haben und solche mit PVL, bei denen die genannten Faktoren eher gering ausgeprägt waren. Zufall und/oder Veranlgung scheien eine wichtige Rolle zu spielen (aber nicht Dandy-Walker). Eien weitere zunehmend diskutierte Ursache für PVL: Infektion der Fruchthöhle oder des Kindes.
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Lieber Prof. Jorch, danke für die schnelle und ausführliche Antwort:)) Jetzt gilt es abzuwarten , wie die kognitive Entwicklung weiterläuft von Maxl, wobei die gesundh. Stabilität an erster Stelle steht. LG doreen Kröber
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