Hallo, Ich bitte um Erfahrungswerte: Gibt es Kinder, die sich trotz einer PVL normal entwickelt haben? Wir haben im Ärztebrief gelesen, dass unser Kind eine PVL auf beiden Seiten hat. Die Ärztin meinte wir müssen mit entwicklungsverzögerungen rechnen. Gibt es Kinder, die sich trotz einer solchen Diagnose normal entwickelt haben ? LG und danke im Voraus
von Kokoemi am 28.10.2021, 19:15
Guten Tag, der von Ihnen genannte Befund bei Ihrem Kind weist darauf hin, dass die weitere Entwicklung stärker gefährdet sein kann als ohne die Auffälligkeiten. Genaue individuelle Vorhersagen lassen sich nicht treffen, da aufgrund des sich entwickelnden Gehirns im frühen Lebensalter die Möglichkeit besteht, dass zu erwerbende Funktionen durch andere Hirnanteile übernommen werden können. Diese Fähigkeit wird als Neuroplastizität bezeichnet, hängt jedoch auch vom Zeitpunkt und Umfang der möglichen Schädigung ab. Auf jeden Fall ist es empfehlenswert, dass Sie sich mit Ihrem Kind neben der normalen kinderärztlichen Betreuung in eine spezialisierte Behandlung begeben, welche beispielsweise in Sozialpädiatrischen Zentren angeboten wird. Dort können frühzeitig Auffälligkeiten in der Entwicklung festgestellt und eine unterstützende Behandlung eingeleitet werden. Alles Gute!
von PD Dr. med. Axel Hübler am 29.10.2021
Mein Extrem-Frühchen hatte auch eine relativ schwere Hirnblutung und die Ärzte konnten keine genaue Prognose abgeben, sagten jedoch, dass er sehr wahrscheinlich motorische Beeinträchtigungen haben wird. Er hat aufgrund der Hirnblutung auch einen Shunt gebraucht, weil das Hirnwasser nicht mehr selbstständig abfließen konnte. Und bei ihm ist es so, dass er schon für alles länger gebraucht hat und jetzt mit 3 Jahren auch immer noch entwicklungsverzögert ist, aber er hat sich viel besser entwickelt, als die Ärzte sich dachten. Er hat eine milde Hemiparese rechts, d.h. dass seine rechte Körperhälfte schwächer ist und der Muskeltonus erhöht ist. Er hat somit einen leichten Spitzfuß und dadurch ist er motorisch auch leicht eingeschränkt. Aber er kann dennoch alles, was er möchte und Laien sehen es ihm nicht einmal an, dass er etwas hat. Er wirkt auf den ersten Blick wie ein völlig normales Kind und ist es ja auch. Immerhin haben viele Kinder ein paar kleinere Defizite und dass er es mal so schwer hatte, merkt man definitiv nicht mehr. Er ist zwar etwas wackliger auf den Beinen, fällt noch etwas öfter als andere Kinder und braucht seine Zeit. Aber er kann trotzdem rennen, klettern, springen, Stiegen steigen, hüpfen, usw. Auch die Hand benutzt er schön, wenn er auch sicher Linkshänder wird, da die linke Hand aufgrund der Schwäche geschickter ist. Er ist jetzt 3 Jahre alt und er ist ein wirklicher Sonnenschein mit seinem eigenen Willen und er war immer schon ein Kämpfer. Wenn er sich etwas in den Kopf setzt, dann schafft er das auch. Er gibt nie auf, um seine Ziele zu erreichen. Wir haben aber von Anfang an Förderungen mit ihm gemacht und ihm auch immer sehr viel zugetraut und versucht ihn so selbstständig wie möglich werden zu lassen. Und die Therapien und Übungen helfen unglaublich viel, auch wenn man am Anfang noch nicht genau weiß, wie es kommt. Aber jetzt haben uns bereits viele Ärzte gesagt, dass man merkt, dass es sich lohnt, was ich alles an Therapien und Übungen zu Hause mit ihm gemacht habe und mache. Ich weiß, die Ungewissheit ist am schwersten auszuhalten. Aber leider sieht man am Anfang nicht, wie es sich entwickeln wird. Frühchen sind Überraschungseier und entwickeln sich oft besser oder schlechter als man denkt. Man muss wirklich abwarten und Zeit geben und das Kind einfach, mehr als reife Kinder, in seiner Entwicklung unterstützen. Unser Arzt hat gesagt, hätte ein Erwachsener diese Hirnblutung und diesen Befund gehabt, den mein Kleiner hatte, dann wäre er einseitig gelähmt. Und mein Kleiner kann aber alles, da sieht man, welch Wunder Kinder vollbringen können. Versuch es deshalb auf euch zukommen zu lassen, aber unterstütze dein Kind in der Entwicklung. Wir machen von Beginn an Frühförderung und Physiotherapie einmal wöchentlich. Seit er etwa 2,5 Jahre alt ist, kommt auch noch Logopädie dazu, da er auch erst sehr spät angefangen hat zu sprechen und seine Mundmotorik von der Schwäche auch betroffen sein könnte. Ich mache täglich zu Hause Übungen mit ihm und habe viele Handhaben einfach in den Alltag integriert. Ich bekam sehr viele wichtige Infos und Inputs von unseren Therapeuten und ich finde, es hat sich gelohnt. Im Gegensatz dazu hab ich ein anderes Frühchen auf der Neo damals kennengelernt. Dieser Bub hatte überhaupt keine Hirnblutung und dennoch hat er Entwicklungsverzögerungen und ist sogar schlechter entwickelt als mein Kind mit seinem schweren Befund. Dieser Bub ist nun auch 3 Jahre alt und kann noch immer nicht frei stehen und frei gehen, er spricht auch noch nicht und scheint in der Entwicklung viel, viel weiter hinter meinem Kind zu sein, auch geistig, wenn man ihm beim Spielen so zuschaut. Sie hat aber auch anfangs überhaupt nichts gefördert, sie hat erst jetzt mit Frühförderung angefangen und ruht sich immer noch darauf aus, dass er einfach mehr Zeit braucht und es schon von allein kommen wird. Ja, man kann Glück haben und es kommt von allein oder man hat Pech und kann alles dafür tun und trotzdem hilft es nicht, aber man weiß dann zumindest, man hat alles gemacht, was möglich war. Und deshalb bin ich immer dafür gewesen, besser einmal mehr zu fördern und eine Therapie mehr zu machen, als nichts zu tun und abzuwarten. Denn gerade in den ersten Lebensjahren können Kinder enorm viel aufholen und große Fortschritte machen und das kann man später nie mehr nachholen, wenn man da was versäumt. Ich wünsche euch alles Gute und dass sich euer Kind gut entwickelt!
von sunnydani am 30.10.2021, 12:07
Hallo sunnydani, Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Was ist Frühförderung genau ? Wo wird das gemacht? Physio bekommen wir jetzt auch demnächst… LG und euch auch alles gute :)
von Kokoemi am 06.11.2021, 18:19
Frühförderung ist auch eine Förderung für z. B. entwicklungsverzögerte Kinder. Sie kommt zu einem nach Hause und fördert spielerisch die Defizite bzw. bei uns macht sie auch viele Wahrnehmungsübungen. Frag mal bei eurem Kinderarzt diesbezüglich nach! Alles Gute!
von sunnydani am 07.11.2021, 20:18
Sehr geehrter Herr Jorch, Mein Sohn wurde Ende des letzten Jahres bei 31+5 geboren. Sein Geburtsgewicht lag bei 1550g und er war 42 cm groß. Er hat sich bisher körperlich gut entwickelt alles bestens. Er kann sich bisher nur drehen und auf dem Bauch spielen, ich denke er ist also verzögert in der motorischen Entwicklung (9 Monate; Korrigiert...
Guten Tag Herr Prof. Jorch, zu einer Komplikation meiner frühgeborenen Tochter (28+3 SSW, Zwilling, Notsectio, Agbar 8/9/10) hätte ich gern Ihre kurze Einschätzung. Am 3. Lebenstag ist die Lunge meiner Tochter durch den Zusammenfall von Alveolen kollabiert. Der ursprüngliche Verdacht eines Pneumothorax bestätigte sich nach einer Röntgenuntersuc...
Sehr geehrter Herr Dr. Jorch, unsere Tochter wurde in der 31. ssw geboren. Auf einem Routinekopfultraschall wurde ein heller Bereich entdeckt, der sich leider einige Wochen später als PVL heraustellte, da drei Zysten im Bereich der linken Vorderhörner in der Größenordnung von 3mm zu sehen sind. Mit welchen Einschränkungen müssen wir rechnen....
Guten Tag Herr Dr. Jorch, unsere Tochter ist als Frühchen in der 28. ssw (27+5) per Sectio mit 770 Gramm auf die Welt gekommen. Vorausgegangen war ein vorzeitiger Blasensprung in der 22. ssw (21+3). Apgar 4/6/7. Nabelarterien PH 7,37. Wir hatten bislang großes Glück und sind bis auf die typischen Frühchenprobleme (Apnoe-Brady Syndrom, leichte...
Guten Tag Prof. Dr. Horch, vielen Dank für Ihre rasche und klare Antwort. Wir waren bei einem Neuropädiater, der davon ausgeht, dass die PVL vor/während/kurz nach der Geburt entstanden ist und somit keine Bedeutung hat. Sie hatte da aber auch keinerlei neurologische Symptome. Aktuell (in der letzten Woche) ist es 2x aufgefallen, dass sie übe...
Sehr geehrtes Expertenteam, unsere Tochter wurde bei 33+4 aufgrund eines vorzeitigen Blasensprung und auffälligem CTG per Sectio entbunden. Im Ultraschall vom Kopf zeigten sich nach 5 Tagen lediglich periventrikuläre echogenitäten. Das MRT 14 Tage nach Geburt war unauffällig. Der Kontrollultraschall nach knapp 4 Wochen: geringe Echogenitä...
Hallo, Mein Sohn kam am 19.08.21 als Frühchen SSW 29+1 zur Welt. Er ist jetzt korrigierte 4,5 Monate alt. Nicht korrigiert ist er 7 Monate alt. Wir hatten vor 2 Wochen die U5: da meinte der Arzt, dass er „schlapp“ ist. Wir sollen es mit Aufmerksamkeit beobachten, aber nicht mit Sorge. Als ich den Arzt darauf aufmerksam gemacht habe, das...
Guten Tag, mein Sohn (1) ist bei 38+0 per sectio geboren. Es gab nie Probleme . Nun ist im ersten Lebensjahr aufgefallen das er mit der Motorik nicht so weit ist wie seine Altersgenossen. Bisher robbt er „nur“ kein Vierfüßler kein eigenständiges sitzen. Wir waren zur Diagnostik im Krankenhaus. Alle Untersuchungen bis auf das MRT waren zum Gl...
Hallo bei mein 14 alten Sohn wurde ein MRT veranlasst hauptsächlich wegen des kopfumfangs. Er kann seit den 7 Monaten sich drehen und seit seinem ersten Geburtstag Robben. Er ist keine Frühgeburt normal per Kaiserschnitt bei 38+3 auf die Welt gekommen. Es gab lediglich ein Anpassungsstörung am ersten Tag aber er musste nicht beatmet werden. MRT Bef...
Sehr geehrter Herr Dr Olberz unser Sonh geboren 32+1 ist jetzt korrigiert 12 Wochen und nicht korregiert 5 Monate alt, 2 Wochen nach der Geburt wurd bei ihm PVL festgestellt, 2 Monate danach waren keine Zysten mehr im Ultraschall zu sehen,im moment hat er einen hohen Tonus in den Beinen, kann aber schon Hand hamd und Hand Mund kontakt aufnehmen...
