Frage im Expertenforum Frühgeburt an Prof. Dr. med. Gerhard Jorch:

omphalozele

Prof. Dr. med. Gerhard Jorch

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Kinderarzt und Neonatologe

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Frage: omphalozele

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Guten Abend Wir haben gestern die Diagnose, grosse omphalozele mit Darm Magen und Leber erhalten. Der schock ist sehr gross. Wir machen uns sehr viel Sorgen. Ich bin jetzt 13+4 ssw. Eine Fruchtwasseruntersuchung wurde gemacht und die 14 Tage werden doch sehr lang. Soweit der Spezialist es sehen konnte, war ansonsten alles Zeitgerecht und normal entwickelt. Den nächsten Termin habe ich dort am 18. Januar. Jetzt meine Frage, ist es überhaupt möglich, das unser Kind normal aufwächst, oder ist es jetzt schon abzusehen, das der Darm zB nicht richtig funktionieren kann? Der Spezialist sagte auch noch das in diesem Fall so ein grosser Defekt von vorteil wäre, dann wäre die gefahr von anderen Fehlbildungen wesentlich geringer. Meine Angst ist nur, das eine geistige Behinderung dazukommt, womit wir doch überfordert wären. Alles andere wenn es dem Kind nicht zu stark schadet oder Beeinträchtigt nehmen wir natürlich an. Kann man per Ultraschall sehen, ob die Organe im Bruchsack in ordnung sind?


Prof. Dr. med. Gerhard Jorch

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Bauchwanddefekte haben langfristig keine so schlechte Prognose, insbesondere dann nicht, wenn keine zusätzlichen Fehlbildungen vorhanden sind. Die Krankenhausbehandlung nach der Geburt ist allerdings langwierig und gewöhnlich nicht frei von Rückschlägen. Das Gehirn ist ja in der Regel normal entwickelt!


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also ich kenne mich in deinem Fall absolut nicht aus, weiß auch nicht genau was das für eine Behinderung ist, aber eine geistige Behinderung ist allein unser Problem, also das der Umwelt. Das behinderte Kind ist oftmals glücklicher als nichtbehinderte. Sie sind ausgeglichener und oft sehr zufrieden. Wir Erwachsenen machen meistens ein Prblem daraus. Es ist richtig, dass es nicht einfach ist ein behindertes Kind zu haben, aber für das Kind ist es oft kein so großes Problem behindert zu sein. Kann sein, dass ich hier absolut falsch liege, aber meine Erfahrungen in der Jugend, dort habe ich viele Freizeiten mit Behinderten verbracht, geben mir diese Meinung. Euch viel Glück weiterhin.


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Wenn keine weiteren Fehlbildungen da sind, ist eine omphalozele günstiger als eine Gastroschisis. Kann sich der Bruchsack noch verändern, positiv oder negativ fürs Kind? Wie lange kann man sich wenns mittel optimal läuft auf einen Krankenhausaufenthalt einstellen?


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Hi Chriss, bin selbst in der 23.SSW und bei unserem Kind ist auch in der 12 SSW eine große Ompahalozele(mit Darm, Magen, Leber und Gallenblase) festgestellt worden. Habe leider die Schwangerschaft bis jetzt nicht so richtig genießen können, da immer eine negative Nachricht auf eine positive folgte...obwohl bis jetzt bis auf die Omphalozele alles in Ordnung zu sein scheint. Sei froh, das es so früh festgestellt worden ist und alles für euer Kind getan werden kann. Mir ist gesagt worden, das ich etwa 2-3 Monate mit einem Krankenhausaufenthalt nach der Geburt rechnen kann. Die Komplikationsrate (wobei ich selbst denke, das die Gefahr von Entzündungen am größten ist...keine Ahnung , ob das stimmt)sei kleiner als 5%. WÜrde mir auf jeden Fall ein gutes Krankenhaus aussuchen, entbinde selber in der 36 SSW in der Uniklinik in Bonn. Die Organe sind soweit ich weiß, meistens o.k., die Gefahr von Verwachsungen besteht halt, aber da denke ich, kann man was gegen machen (z.B. nach der Heilung Osteopahtie) und die Wirbelsäule kann schon mal verkrümmt sein, was aber entweder sich wieder von selbst nach der OP regeln kann oder auch mit Physiotherapie bzw. Osteopathie behandelt werden kann. Lasse dich auf jeden Fall nicht zu bekloppt machen (spreche aus eigener Erfahrung)und denke einfach an euer Kind. Viel Erfolg, Klaude


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Hey Klaude Ja, das mit dem geniessen kenne ich auch. Hast du nicht mal lust mich über email zu kontaktieren? Brauchst nur auf meinen UserNamen klicken. Ich werde wohl im Klinikum Oldenburg entbinden. Fühle mich dort gut aufgehoben. Liebe Grüsse Chriss


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Hallo, habe selbst eine Tochter mit einer frauenfaustgroßen Omphalozele geboren, welche heute 15 Jahre alt ist und kernsgesund ist. Bis auf eine lange Narbe auf dem Bauch hat sie nichts zurückbehalten. Bei meiner Tochter wurde diese Omphalozele leider nicht vor der Geburt festgestellt, obwohl ich zu den regelmäßigen Untersuchungen ging. Der Schock war natürlich dementsprechend groß, da sie sofort in eine Kinderklinik transportiert wurde. Auch bei ihr waren Teile des Darms, der Leber und der Galle im Hautsack enthalten. Sie wurde drei Tage nach der Geburt operiert, und mußte insgesamt drei Wochen im Krankenhaus bleiben. Ein Jahr später wurde sie nochmals operiert, da sie noch einen kleinen Bruch hatte, der noch geschlossen werden mußte. Sicherlich wurden die ersten Jahre immer mit etwas Angst begleitet, und sie hatte auch öfters Brechanfälle, als meine beiden anderen Kinder, aber sie ist heute total gesund und ein ganz normaler Teenager.Außerdem habe ich sie , trotz der widrigen Umstände, ein halbes Jahr gestillt, worüber ich sehr froh bin.Ich drücke die Daumen für die kommenden Schwangerschaftswochen, und bin fest davon überzeugt, dass alles gut verläuft, schließlich ist die Medizin jetzt schon 15 Jahre weiter, als das bei uns der Fall war.


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Hallo Du! Bin gerade auf deinen Bericht gestoßen. Ich bin in der 19. Woche schwanger und bei meinem Baby wurde auch eine relativ große Omphalocele mit Inhalt Magen, Darm Leber festgestellt. Chromosomen sind zum Glück in Ordnung. Wie war´s bei Dir? Wie lebst Du heute? Würde mich sehr über deine Erfahrungen freuen... GLG


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Hallo smiley,meine Tochter Nina ist jetzt 10 Wochen alt. Sie wurde in der 37. Woche mit Kaiserschnitt geboren. Sie wurde noch am gleichen Tag operiert. Bei ihr war die Leber und Teile des Darms betroffen. Der Bauch konnte noch nicht komplett verschlossen werden, weil der Druck im Bauch sonst zu gross geworden wäre, wurde nur die Haut über dem Bruchsack geschlossen. Mit ca 1,5 Jahren soll die Muskelschicht auch noch verschlossen werden. Bis auf unterschiedlich starke Verdauungsprobleme geht es ihr gut. Vielleicht hast Du Lust per e-mail mit mir in Kontakt zu bleiben. Gruss Alin


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Ja!


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Hallo,ich bin 28 jahre und bin damals auch mit einer Omphalozele auf die welt gekommen.kann dich erstmal beruhigen,das es mir gut geht.es schaut schlimmer aus als es ist.ich führe ein ganz normales leben.die erst zeit ist was ich von meinen eltern mitbekommen hab echt hart aber lass den kopf nicht hängen des wird dein baby genauso schaffen wie ich damals.also viel glück.und schau nach vorne.


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Hallo Alin, ich habe auch eine Tochter die mit einer sehr großen Omphalozele (Darm, Leber, Milz) geboren wurde. Sie ist mittlerweile 9 Monate alt. Sie hat alles soweit gut überstanden. Sie nimmt allerdings kaum zu. Würde mich über Erfahrungen anderer Eltern sehr freuen Liebe Grüße Sigi


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Hallo Karin, Ich bin 23 Jahre alt und kam mit einer Omphalozele zur Welt. Mir geht es heute blendend. Hast du bereits Kinder? Mich beschäftigt zurzeit das Thema Schwangerschaft, da ich bald Kinder haben möchte. Weiss aber nicht genau welche Komplikationen auf mich zukommen könnten aufgrund der Omphalozele. Der Frauenarzt konnte mir auch nichts genaues sagen da es noch sehr wenige Frauen im Gebärfreudigen Alter gibt welche selbst mit einer Omphalozele geboren wurden. Würde mich auf eine Antwort freuen


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Hallo Karin, Ich bin 23 Jahre alt und kam mit einer Omphalozele zur Welt. Mir geht es heute blendend. Hast du bereits Kinder? Mich beschäftigt zurzeit das Thema Schwangerschaft, da ich bald Kinder haben möchte. Weiss aber nicht genau welche Komplikationen auf mich zukommen könnten aufgrund der Omphalozele. Der Frauenarzt konnte mir auch nichts genaues sagen da es noch sehr wenige Frauen im Gebärfreudigen Alter gibt welche selbst mit einer Omphalozele geboren wurden. Würde mich auf eine Antwort freuen


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Hallo Steffi, ich bin 39 Jahre alt und wurde auch mit einer großen O. geboren. Damals wurde erst sehr spät operiert (18 Monate). Inzwischen habe ich zwei gesunde Jungs und hatte auch keinerlei Beschwerden in der Schwangerschaft bzw. bei den - spontanen - Geburten. Also keine Sorge und viel Spaß bei der Familienplanung!


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Hallo Steffi, ich bin 39 Jahre alt und wurde auch mit einer großen O. geboren. Damals wurde erst sehr spät operiert (18 Monate). Inzwischen habe ich zwei gesunde Jungs und hatte auch keinerlei Beschwerden in der Schwangerschaft bzw. bei den - spontanen - Geburten. Also keine Sorge und viel Spaß bei der Familienplanung!


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hallo sigi! ich habe auch eine tochter die ist jetzt 8 und super schlank um nicht das wort "dŸnn" zu gebrauchen.ABER sie hat einen gesunden Appetit und kšnnte den ganzen tag lang essen.sie hat wahnsinns krŠfte und ist ein sehr aufgewecktes, fršhliches MŠdchen. Mein DOK hat immer zu mir gesagt, vergiss es sie wird NIE ein Dickerchen werden. Lass dich aber ja nicht von den Šrzten einschŸchtern deswegen. ganz lg grŸsse


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Unsere Tochter ist jetzt 21 Jahre,studiert Betriebswirtschaft und ist eine vitale Persönllichkeit. Im Jahr 1986 ging es uns wie Ihnen.Wir hatten eine exzelente Beratung, Betreuung und Behandlung. Sie ist sofort nach dem Kaiserschnitt (37. ssw)operiert worden und mit 2,5 Jahren nochmals. Sie hat eine Narbe vom Brustbein über den Bauch bis zum Scharmbereich. Sie hat nur einen angedeuteten Bauchnabel, der nie versteckt wurde oder wird.


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Unsere Tochter ist jetzt 21 Jahre,studiert Betriebswirtschaft und ist eine vitale Persönllichkeit. Im Jahr 1986 ging es uns wie Ihnen.Wir hatten eine exzelente Beratung, Betreuung und Behandlung. Sie ist sofort nach dem Kaiserschnitt (37. ssw)operiert worden und mit 2,5 Jahren nochmals. Sie hat eine Narbe vom Brustbein über den Bauch bis zum Scharmbereich. Sie hat nur einen angedeuteten Bauchnabel, der nie versteckt wurde oder wird.


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Ich habe eine sieben jährige Tochter,das gleiche wurde bei meinen Kind verstgestellt das war vor fast acht jahren,sie wurde unmittelbar nach dem Kaiserschnitt opreriert,ein tag wurde sie beatmet und rei wochen später hatte ich sie zu hause. So weit die fruchtwasser untersuchung posietiv ist ist es auch eine hundert prozentige sicherheit das dein kind ganz normal gross wird wie andere und gesunde kinder. lieben gruss und viel glück Ivonne2107


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