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Hallo Ich habe noch mal eine Frage an alle Eltern deren Kind mit Sauerstoff nach Hause entlassen wurde . Bitte berichtet mir über Eure Erfahrungen damit . Vielen dank schon mal
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Unsere Lena ist vor einem Monat mit Sauerstoff und Monitor nach Hause gekommen. Etwas umständlich ist es schon mit Schlauch und Kabel, aber man gewöhnt sich schnell daran. Wir haben einen Sauerstoffkonzentrator von der Fa. Schweigert bekommen, der steht jetzt im Keller. Von da geht ein Loch durch die Decke und mit dem 15m-Schlauch erreichen wir so gut wie alle Räume. Wenn wir mit Lena rausgehen, nehmen wir eine 2L-O2-Flasche mit. Neue O2-Flaschen werden auf Anforderung auch direkt von Schweigert geliefert. Dafür brauchen die jährlich einmal ein Rezept für 'Sauerstofflieferung'. Die Sauerstoffbrillen sind uns etwas zu umständlich, statt dessen nehmen wir eine Magensonde, die dann ca. 1cm in die Nase ragt. Bei der Magensonde ist der Schlauch dünner und weicher und für Lena angenehmer. Lena braucht im Moment 0,1-0,2 Liter pro Minute. Der Monitor ist ein Masimo-Set von Fa. Stephan. Das Gerät ist transportabel und hat einen Akku, der für mehrere Stunden ausreicht. Die Elektroden sind relativ einfach zu kleben (am Fuß), aber leider gibt es immer dann, wenn Lena sich zu viel bewegt, Fehlalarme. Wie gesagt, man gewöhnt sich recht schnell an den Umgang mit O2 und Monitor, aber ich hoffe, dass sie schnell davon loskommt. Man ist doch sehr unflexibel damit. Wenn du noch Fragen hast, kannst du auch eine Mail schicken.
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Hallo Stefanie, unser Sohn Julian wurde im April 03 geboren und im Oktober 03 mit Monitor und Sauerstoff entlassen. Seit Oktober braucht er keinen Sauerstoff mehr. Erst waren wir auch nicht glücklich, dass er auch zuhause noch Sauerstoff braucht, aber man gewöhnt sich daran und wir hatten kaum Fehlalarme. Es ist zwar umständlich, aber man weiß, dass die Zeit vorbeigeht und dann lässt es sich im Alltag ganz gut regeln. Unser Sohn hat sich schnell an den Schlauch in der Nase gewöhnt und wir mit ihm.Julian hatte eine Freddy-Sonde, die nur ein kurzes Stück in die Nase ragt und leicht zu wechseln ist. Macht Euch nicht allzu viele Sorgen, man gewöhnt sich daran und dann geht es besser als man denkt. Viel Glück zuhause!! Bibo
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Danke für eure Antworten. Unsere Charlotte ist im September 04 mit 530g zur Welt gekommen .Erst haben wir gedacht sie schafft das schon ohne sauerstoff zu Hause aber nun da Sie ja schon über 4 monate alt ist und seit 2 Tagen Schnupfen und Husten bekommen hat braucht sie natürlich mehr sauerstoff über eine Brille im moment liegt sie bei 0,01 % Sauerstoff das ist ja ziehmlich wenig . Sie muss aber mit ca. 5 kilo noch am herzen operiert werden sie hat 2 löcher.Ich bin echt froh wenn das alles überstanden ist. steffi
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hallo, meine tochter ist seit 17.1.2005 zu hause, auch mit monitor und sauerstoff. wir wurden komplett von der firma heinen & löwenstein ausgestattet. wir haben den sauerstoffkonzentrator sesam II (ohrenzuhalt) und für unterwegs 2Liter Flasche. Monitor haben wir den getemed VG 3000. leider habe ich nicht die möglichkeit den konzentrator im keller aufzustellen und per loch hoch in die wohnung zu legen so dass ich den konzentrator erst in der küche hatte diesen da aber wieder raus tun musste wegen der gastherme und nun hab ich das brummding im wohnzimmer stehen (habe nur ne 2zimmer-wohnung) die leitungen sind halb so schlimm, man muss einfach nur aufpassen das man nicht ständig drüberfliegt. (mir passiert das auch nimmer, nur besuchern). meine tochter hatte die letzten wochen im kh keine nasenbrille mehr gehabt sondern man hat ihr nur nen schlauch ins bett gelegt da ihr bedarf sehr minimal ist (0,125-0,2 Liter) und sie den auch nicht rund um die Uhr hat. das heist wir haben das problem dass sie keine nasenbrille mehr toleriert. sie wird fuchsteufelswild sobald man ihr nur mit dem brillchen in die nähe kommt, dabei fände ich es grad nachts stressfreier ihr einfach die brille zu setzten als dann halt wenn sie O² braucht ständig drauf achten zu müssen das der schlauch vor der nase liegt. (sie dreht ja auch mal den kopf usw.) ich hab mir übrigens das ganze prozedurium nie schlimm vorgestellt. für mich hat immer nur gezählt dass ich endlich mein kind heimbekomme. (sie war 6monate 2wochen und 3tage im krankenhaus). solltet ihr sehr unsicher sein, dann besteht auf eine kinderkrankenschwester von der mobilen kinderkrankenpflege die euch wenigstens in der anfangszeit zur seite steht (sie kommt höchstens mal 30minuten - 1stunde am tag und auch nicht jeden tag). das steht euch zu. viele eltern werden da gar nicht drauf aufmerksam gemacht. außerdem wichtig! macht einen termin mit dem sozialdienst des krankenhauses und sprecht mit dem personal der station wo euer kind ist. beantragt pflegestufe 1. probieren kostet nix. vielleicht habt ihr glück und es geht durch. auch wenn man selber dieses O² prozedurium nicht als zusätzliche belastung sieht, fakt ist rein realistisch gesehen, das kind hat hohen pflegeaufwand und warum sollt ihr euch finanzielle unterstützung entgehen lassen. am besten ist wenn die klinik den antrag stellt.zu 85% wird abgelehnt, aber wer nicht wagt der nicht gewinnt. ich warte auch schon auf den gutachter der pflegekasse. ah ich schweife ab. zum monitor noch kurz. unser monitor ist ganz klasse. keine fehlalarme, keine störungen.ganz einfach in der bedienung und nagelneu (ich glaub das is das tollste dran) es gibt krankenkassen die liefern ihre vorhandenen monitore und dann kanns passieren dass ihr halt grad das älteste ding erwischt (ging bekannten von mir so, die haben schon 3mal austauschen lassen müssen bis sie jetzt endlich auch nen neuen bekamen). andere krankenkassen sind da easy und überlassen der klinik die auswahl des lieferanten und servicemenschen der einen dann betreut. puh was noch? ah ja wenn ihr zum kinderarzt geht gibts sicher viele mitleidige blicke von anderen eltern. mein tip. IGNORIEREN. es ist irgendwo schon fast witzig, weil man selber hat ja nicht wirklich ein problem. noch ein tip. KEINE ANGST vor der technik. freut euch einfach das euer kind heimkommt. es wird alles toll werden glaubts mir. wenn mir nochwas auffällt was ich vergessen hab kommt sicher nochn ergänzungsposting.
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ich hab noch vergessen zu erwähnen dass ich nun alleinerziehend bin und trotzdem super mit technik und kind klar komme ;-) und ihr schafft das auch!
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hallo rainer, mensch der tip mit der magensonde ist ja klasse, wieso hat mir den vorher keiner gegeben? wie seid ihr auf die idee gekommen? über die klinik/kinderarzt? oder selber? humm wie überzeug ich den kinderarzt von magensonden für diesen zweck verschreiben? wir haben ja O² brillen die aber nicht toleriert werden udn das weis er auch. und immer nur der schlauch im bett liegend kann nicht DIE lösung sein.ich glaub ich frag ihn einfach mal. wie habt ihr die magensonden mit der zuleitung vom konzentrator verbunden? gibts so kleine adapter oder tut ihr selber kleben und basteln? fragen über fragen ;-) viele grüße elli
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warum brauchen eure kinder sauerstoff?
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Unsere Charlotte braucht noch sauerstoff weil sie einen Herzfehler hat eine sogenannte Fallosche Tetralogie ( 2 löcher im Herzen ) sie braucht nur eine spur an sauerstoff.
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was ist das für ne frage? komisch gemeint oder ernst? meine tochter braucht sauerstoff weil sie aufgrund ihrer schweren bpd keine ausreichende sauerstoffsättigung erreicht. das verwächst sich aber irgendwann im laufe der hoffentlich nächsten 2 jahre (bei manchen gehts früher bei manchen dauerts länger)
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Hallo, ich habe die Lungen-Geschichte unserer Laura gerade im Forum kranke und behinderte Kinder aufgeschrieben (unter dem Stichwort BPD von heute). Mein Tipp, anstelle von Magensonden Freddy Sonden verwenden. Freddy Sonden sind spezielle Sauerstoff Sonden für den geringen O2 Bedarf...also alles bis zu einem 3/4 Liter. Die Sonde ist unten abgewinkelt geknickt, so das man sie sicher in der Nase plazieren kann, durch den abgerundeten Knick hält sie fast von selber und muß nur mit einem kleinen Pflaster in der richtigen Position fixiert werden. Die Sonde ist aus weichem Silikon hergestellt und wir kommen sehr gut damit zurecht, da Laura die O2 nicht toleriert. Na gut, ab 1 Liter O2 muß eine Brille sein, aber dann geht es ihr schlechter und dann muß sie es halt tolerieren. Für Interessierte die genaue Bezeichnung: Sauerstoff-Überleitungs-Set Freddy-Sonde Firma BRAUN Melsungen REF: 4180666 LOT: 01D1980100 Vielleicht kennt Ihr die Dinger ja auch schon. Liebe Grüße Kerstin
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super tip, vielen dank, werde das nächste woche gleich mit dem kinderarzt besprechen. liebe grüße elli
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@elli27 wieso komische frage, ich habe keine ahnung warum die kinder sauerstoff brauchen!
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weil sie krank sind! aus spass an der freud sicher nicht! *kopfschüttel*
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Du kannst dir statt Konzentrator auch ein paar große (10 Liter) O2-Flaschen liefern lassen. Das ist wesentlich leiser. Das wurde uns auch angeboten, aber mit dem Standplatz im Keller klappt es ganz gut.
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also ich weis ja nicht was du für ein problem hast, aber andere frauen deren kinder sauerstoff bekommen haben ganz sachlich erklärt was ihre kinder haben! bist leicht überfordert oder? ich frage mich warum du im forum schreibst wenn du nicht einmal vertragen kannst wenn mann fragt was dein kind hat!
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