Lieber Prof. Jorch, meine Zwillinge sind Ende Oktober in Magdeburg zur Welt gekommen und wurden auch weiter in Ihrer Klinik betreut. Gestationsalter waren 27/3 Wochen. Beide hatten Hirnblutungen 3. Grades. Saskia außerdem eine schwere BPD (durch 3-monatige Beatmung)und etliche andere schwerwiegende Probleme. Durch die Blutungen hat sich bei beiden Kindern Liquor aufgestaut. saskia hat mäßig erweiterte Hirnkammern. Lena hat es schwerer getroffen; starke Tetraspastik, Blindheit, Hydrocephalus- seit Mai mit Ableitung-, porencephale Zysten, HMI unter 50 % (genauen momentanen Wert weiß ich nicht, tut aber auch nichts zur Sache). Sie wird nie ein eigenständiges Leben führen können und niemand kann mir sagen, ob sie sich noch weiter, als sie jetzt ist, entwickelt. Nun zu meiner Frage: meine Kinderärztin hat mich vor einigen Wochen mit der Prognose geschockt, dass auch saskia schwerstbehindert sein wird, einfach, weil sie so lange beatmet war. Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass das wirklich so schwerwiegende Auswirkungen haben soll. Habe noch nie gehört, dass eine längere Beatmungszeit wirklich automatisch zu Behinderungen führt... Saskia hinkt in Ihrer Entwicklung natürlich hinterher, lag aber auch die ersten 7 Monate ihres Lebens in der Klinik (RSV-Infektion auf die kaputte Lunge). Eigentlich bin ich mit ihrer Entwicklung zufrieden; sie dreht sich, greift, spielt selbständig, brabbelt, lächelt, reagiert auf ihre Umwelt (alles Dinge, die Ihre Schwester nicht kann), nur der Muskeltonus ist zu niedrig. Was mich jetzt interessiert ist, ob man bei einem Kind, das so lange so schwer krank war die "normalen" Entwicklungsmaßstäbe ansetzen kann und sollte, ob die lange Beatmungszeit wirklich zu einer Schwerstbehinderung führen kann und ob man eigentlich schon zum jetzigen Zeitpunkt eine Diagnose stellen kann, wie die Kleine sich entwickeln wird? Mit freundlichen Grüßen, claudia
Mitglied inaktiv - 03.09.2004, 12:15
