Mitglied inaktiv
Sehr geehrter Herr Prof. Jorch, unser Frühchen (26. SSW) hatte Hirnblutungen 4. Grades (einseitig) und ein Rickham-Reservoir bekommen. Wie sind Ihre Erfahrungen mit ähnlichen Fällen bezüglich Behinderungen? In wieweit sind die Kinder beeinträchtigt? Ab wann wurden die Behinderungen festgestellt? Wie groß ist die Chance das unser Kind gesund sein wird?
Auch hinter der Diagnose Hirnblutung 4. Grades (höchster Grad) können sich durchaus unterschiedliche Ausmasse eines Hirnschadens verbergen. Einseitige haben jedenfalls deutlich bessere Chancen als doppelseitige. Behinderungen sind wahrscheinlich, ihr Ausmass aber kaum voraussagbar. Mein Rat: Gehen Sie so optimistisch wie möglich damit um! Neben dem Ausmass der Hirnblutung ist nämlich die Bereitschaft und Fähigkeit der Eltern, sich der Herausforderung zu stellen, der wichtigste Prognosefaktor.
Mitglied inaktiv
Hallo, mein sohn kam auch in der 26 ssw zur welt und hatte am 10 lebenstag eine hirnblutung 3°. Er ist jetzt 2 jahre alt und war immer normal entwickelt. lief mit 12 monaten frei und kann schon ganz normale 4-5 wort sätze. hoffentlich wird euer kind genauso viel glück haben und sich ganz normal entwickeln. gruss Tanja
Mitglied inaktiv
Hallo, mein Sohn (30.SSW) hatte auch eine große 4er Hirnblutung einseitig, mit Rickham und danach Shunt. Er ist jetzt korrigiert 10 Monate alt, kam über Rollen zum Robben und Vierfüßlerstand jetzt zum Sitzen. Wir sind sehr zufrieden, so sieht es im Moment danach aus, daß er nur eine milde einseitige Bewegungsstörung abbekommen hat (leichte Hemiparese). Er kann mit der betroffenen Hand greifen wenngleich ungeschickter als mit der anderen und am Gangbild wird man wenig oder fast nichts sehen lt. unserem erfahrenen Physiotherapeut. Wir hatten Glück, den ein großer Teil vom Hirn wurde zerstört, die Funktionen werden anscheinend von der anderen Hinrhälfte mitübernommen. Förderung ist am wichtigsten - macht gleich Physiotherapie und fördert daheim spielerisch die betroffene Seite (die, der Hirnblutung gegenüberliegende) durch Stimulation, Spielzeug, etc. Der Therapeut kann euch dann auch anleiten. Mit ca. 4 Monaten hat man eben gemerkt, daß er die betroffene Hand mehr zu Fäusten geballt hatte und weniger nach Spielzeug gegriffen hatte. Zuvor hat man absolut nichts gesehen. Macht Euch nicht verrückt, ihr habt Glück es ist nur einseitig. Mit viel Liebe und guter Förderung kann man viel erreichen und mit einer leichten Bewegungsstörung kan man gut leben. Selbst wenn die Hemiparese ausgeprägter sein sollte, kann man sehr viel machen. Mach bloß nicht den Fehler und surf zu viel im Netz, dort findet man fast immer nur die allerschlimmsten Fälle und die Hirnschädigungen sind einfach nicht zu vergleichen, weil es auch immer auf das Potenzial ankommt, was der kleine Wurm mitbringt und wie er alles wegsteckt. Bei der Größe unsere Blutung würde man auch ein anderes Baby vermuten als unseren lebensfreudigen, bewegungslustigen, neugierigen, sturen und ehrgeizigen Sohn. Also, den Optimismus nicht verlieren und kampfen - es lohnt sich!! Falls Du ein Bild von meinem Süßen sehen möchtest, schick mir eine Mail. LG,
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