Mitglied inaktiv
Mein Enkelsohn wurde in der 29 SSW geboren - ist jetzt knapp 4 Monate alt (nicht korrigiert). Er ist der Donor eines Zwillingspäärchen( der ältere ist 24 Std. nach der Geburt verstorben) Der Kleine hat sich gut entwickelt - aber jetzt kommt eine Lawine auf uns alle zu, die wir nicht mehr überschauen können. Ich weiß nicht mehr, an wen wir uns noch wenden können, deshalb setze ich die Geschichte hier hinein, vieleicht sind ja Antworten für mich möglich? Am 6.11 wurde unser Kleiner entlassen - im Entlassungsbericht wurden leichte Hirnblutungen erwähnt. Gesagt wurde uns nichts. Vor der Entlassung wurde ein MRT gemacht - ,,das sei üblich". Am 19.12 letzte Vorstellung beim Klinikarzt - dort wurde eine Schädelumfangzunahme von 2,5 cm innerhalb einer Woche festgestellt, die aber noch ,,in der Kurve läge". Abends nahm dann alles seinen Lauf: Der Kleine fiel meinem Schwiegersohn aus den Händen, er konnte ihn zwar noch nachgreifen, aber nicht verhindern, das er mit seinem Ohr auf die Tischkante aufschlug. Sie sind sofort mit ihm in die Klinik, festgestellt wurde eine leichte Prellung am Ohr und etwas unterhalb. Sie wollten ihn aber dennoch dabehalten, zur Beobachtung. Am nächsten Tag kam ein Krampanfall, ein sofort in die Wege geleitetes CT brachte Hirnblutungen zutage, die aber bereits im Abklingen begriffen waren. Auch ein Augenarzt wurde hinzugezogen, leichte Retina Blutungen, auch im Abklingen begriffen. Mit der Verletzung unter dem Ohr wird es nicht in Zusammenhang gebracht - trotzdem ist mein Schwiegersohn am Boden zerstört, macht sich die größten Vorwürfe. Der Kleine wurde einem Neurochirurgen vorgestellt, dieser traf dann die Maßnahme zur Ableitung des Hirnwassers, eine Drainage nach außen. EEG unauffällig (seinem Alter entsprechend) Es geht ihm gut, ein Shunt steht aber zur Diskussion. Meine Frage: Woher kommen diese Hirnblutungen? Wieso die Ausbildung des Zuviel an Hirnwassers? Hätte die bei der Entlassung festgestellte Blutung kontrolliert werden müssen? Wir waren doch jede Woche einmal in der Klinik (in der er geboren wurde) Ich habe hier öfter gelesen, das eine Zunahme des Kopfumfangs nicht mehr wie 1 mm pro Tag betragen darf - aber selbst bei den 2,5 cm innerhalb einer Woche wurde uns gesagt: noch im Bereich. Im Entlassungsbericht wurde außerdem eine Sepsis erwähnt, auch das wurde uns nicht mitgeteilt, erst mit dem Bericht haben wir es erfahren. Kann diese der Grund für die Blutungen sein? Margot
Es geht hier ja letztlich um die Frage, welche Hirnschäden bereits vor dem Unfall vorlagen. Da sogar ein MRT gemacht wurde, müßte diese Frage anhand dieses MRT´s und anderer Vorbefunde ja klar zu beantworten sein. Ihre Beschreibung klingt zunächst eher so, als ob ein Hydrozephalus bereits bestand und es durch den Unfall zusätzlich zu einer Blutung unklarer Größe gekommen ist.
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Hallo, ich kann Euch leider keine Antworten geben, aber die Geschichte hat mich gerade sehr berührt. Mein Sohn kam auch sehr klein zur Welt, ist aber heute gesund. Meine größte Angst war am Anfang auch ihn fallen zu lassen. Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, dass der Kleine gesund und munter wird!!! Alles Liebe Tanja&Philipp
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Danke für Deinen Zuspruch.... Wir werden unseres Lebens nicht mehr froh.... Das war das Schlimmste, was uns je passiert ist - nach dem Tod unseres anderen Zwillings.... Margot
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Mein Sohn hatte auch eine Sepsis und er hatte keine Hirnblutung ich glaube nicht das das zusammenhängt. Julia
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Hallo, ich habe gerade deinen Bericht gelesen und möchte Euch sagen das ich Euch viel Kraft wünsche, es ist sicher im Moment nicht einfach, aber haltet den Kopf oben.....!!!!! Ich wünsche Euch das der Kleien schnell gesund wird und auch sonst alles Liebe, ich weiß wie schwer es ist ein Kind zu verlieren, ich habe damals auch einen Zwilli verloren...... Hab das winzige Wesen im Herzen und es wird immer bei Euch sein und verliert nie den Mut, den das Leben ist es wert stark zu sein! Dein Schwiergersohn hat sicher eine harte Zeit aber ich glaube auch nicht das es im Zusammenhang steht, man hätte Euch das alles bei der Entlassung schliesslich sagen müssen,- seid einfach füreinander da! Lieben Gruß Tina
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Hallo, ich habe gerade deinen Bericht gelesen und möchte Euch sagen das ich Euch viel Kraft wünsche, es ist sicher im Moment nicht einfach, aber haltet den Kopf oben.....!!!!! Ich wünsche Euch das der Kleien schnell gesund wird und auch sonst alles Liebe, ich weiß wie schwer es ist ein Kind zu verlieren, ich habe damals auch einen Zwilli verloren...... Hab das winzige Wesen im Herzen und es wird immer bei Euch sein und verliert nie den Mut, den das Leben ist es wert stark zu sein! Dein Schwiergersohn hat sicher eine harte Zeit aber ich glaube auch nicht das es im Zusammenhang steht, man hätte Euch das alles bei der Entlassung schliesslich sagen müssen,- seid einfach füreinander da! Lieben Gruß Tina
Mitglied inaktiv
Ich bin medizinischer Laie, und kenne die Befunde nicht im Detail. Allerdings habe ich mich mit dem Thema ein wenig auseinandergesetzt, da meine Tochter betroffen ist. Insbesondere mit Blutungen im Bereich der Ventrikel. Zunächst muß ich wiedersprechen. Diese Blutungen werden beguenstigt durch die Kombination von Frühgeburtlichkeit (Aussage einer der Aerzte: "nach der 32. SSW passiert sowas normalerweise nicht mehr.") mit Infektion. Der Reifungsprozeß von Blutgefäßen ist in dem Alter noch nicht so weit und die Infektion kann dafür sorgen, daß die Gefäße zusätzlich labiler werden. Die Blutung als isoliertes Ereignis - solange sie intraventrikulär ist - bedeutet normalerweise nicht daß Gehirngewebe geschädigt ist und bedeutet auch nicht, daß das Kind behindert sein wird. Hierbei spielt es eigentlich auch keine große Rolle ob es eine 1-3 gradige Blutung ist. Entscheidend ist was um die Ventrikel herum passiert: Hierbei kann zum einen bei einer viert gradigen Blutung Gewebe direkt durch eine Blutgerinsel geschädigt wird. Zum anderen kann es sein (muß aber nicht !) daß durch - mit der Blutung nur mittelbar zusammenhaengende Prozesse - um die Ventrikel herum Hirnzellen absterben. Die kann man potentiell auf dem Ultraschall sehen als weiße Zysten (später wenn das tote Gewebe abgeräumt werden die schwarz und verbinden sich mit der Ventrikel) Ein genaueres Bild liefert natürlich ein MRT. Die Diagnose hier wird Periventrikuläre Leukomalazie (PVL) genannt. Das dumme an dieser Diagnose ist, daß der Grad des Ultraschalbefundes keine Aussage zuläßt über den Grad einer potentiellen Behinderung. D.h. es kann sein, daß praktisch nichts auf dem Ultraschall zu sehen ist, und trotzdem eine schwere Behinderung vorliegt. Es kann aber auch sein, daß der sonografisch oder MRT-Befund deutlich ist aber es nicht zu einer Behinderung kommt. Zum Abfluß des Wassers im Köpfchen: Das Gehirn ist in einer Flüssigkeit (die Mediziner nennen das Liquor) gelagert. Diese Flüssigkeit wird im inneren (ich glaube in diesen Ventrikeln - weiß ich aber nicht genau) gebildet und dann außen im Kopf oder im Rückenmark wieder resorbiert. Es findet ein staendiger Ausgleich statt. Durch so eine Blutung kann es vorkommen daß dieser Ausgleich gestaut wird. Dies würde dann zu einem Wasserkopf und folglich Druck auf das Gehirn führen, wenn man nicht anderweitig für einen Abfluß sorgen würde (z.B. shunt). Was man hier macht - bei meiner Tochter vorübergehend taeglich - ist den Kopfumfang zu messen. Die Blutung als solches ist ein singuläres Ereignis. Bei meiner Tochter hat man vorübergehend wöchentlich ein Ultraschall vom Köpfchen gemacht allerdings eher um zu schauen was um die Ventrikel herum passiert. Ich möchte Ihnen nicht die berechtigte Sorge um Ihren Enkel nehmen - und ich kann mir auch gut vorstellen daß der Sturz nicht gerade für zusätzliche Entspannung sorgt allerdings klingt (nur ausgehend von dem was sie schreiben) die Lage nicht dramatisch: Eine Hirnblutung muß nichts heißen. Die Wahrscheinlichkeit (sie schreiben das sei eine leichte) daß die ohne Folgen bleibt ist hoch. Ein shunt ist nicht das Ende der Welt - meist ist der nur vorübergehend. In diesem Sinne wünsche ich Ihnen und insbesondere Ihrer Tocher und Ihrem Schwiegersohn viel Krafft und Zuversicht !
Mitglied inaktiv
Ich danke allen erst einmal für die lieben und ausführlichen Antworten. Sie machen mir Mut - den ich dringend brauche. Unser Kleiner hat die externe Leitung mittlerweile gezogen bekommen - jetzt werden Kopfumfangkontrollen und Ultraschallkontrollen gemacht, um zu bestimmen, ob ein Shunt gelegt wird, oder ob sich die Sache von alleine regelt. Er macht einen munteren Eindruck - sieht mich an, trinkt gut und zappelt rum. Was wir auch überlegt haben: er hatte ziemliche Probleme mit seinem Bäuchlein und hat eine Zeitlang sehr ,,in seinen Kopf gepresst" - er wurde regelrecht krebsrot und die Augen traten vor - ob das eine Ursache des ganzen gewesen sein kann? Das dadurch die labilen Gefässe geplatzt sein könnten? Wir analysieren jegliche Situation. Margot
Mitglied inaktiv
Im MRT waren wohl kleinere Blutungen zu sehen, mitgeteilt wurde uns das aber nicht. Erst im Entlassungsbericht haben wir es gelesen (eine Woche nach der Entlassung) Der HC kann nicht aufgrund des Unfalls entstanden sein, er hat sich im Laufe von Wochen/Tagen aufgebaut, der Unfall hat - vieleicht dumm ausgedrückt - endlich zu einer Diagnose geführt. Sie haben in einem Posting mal geschrieben, das der Höhepunkt einer solchen Störung nach 6 Wochen auftritt - diese Frist kommt bis auf einen Tag genau hin. Die entlassende Klinik hat unseren Kleinen ja wöchentlich zu sehen bekommen, weil eigentlich eine Leistenbruch OP durchgeführt werden sollte. Dabei ist eine Zunahme des Kopfumfangs von 2,5 cm festgestellt worden, die aber als ,,noch innerhalb der Kurve liegend" bezeichnet wurde. Ist es möglich, das der aus dem HC resultierende Hirndruck die Blutungen ausgelöst haben könnte? Wie schon geschrieben - wir haben von den Blutungen nichts gesagt bekommen - und sind auch nicht zu Kontrollen aufgefordert worden, obwohl es bei den wöchentlichen Vorstellungen ja sicherlich kein Problem gewesen wäre. Wir sind nach dem Unfall sofort in das Krankenhaus gefahren und haben dort erst von abklingenden Blutungen, und einem Zuviel an Hirnwasser erfahren. GottseiDank befindet sich unser Kleiner auf dem Wege der Besserung, das ist erst einmal die Hauptsache. Vielen Dank für ihre Antwort. Margot
Mitglied inaktiv
Hallo, ich habe gerade gelesen, was euch schlimmes widerfahren ist. das tut mir sehr leid. meine zwillinge kamen bei 29+0 auf die welt, davor in der 19. woche erfolgreiche laserkoagulation aufgrund des FFTS (wurde das bei euch zu spät erkannt, weil der bruder sterben musste?), blasensprung in 21. woche. bei der geburt allergischer schock meinerseits wegen antibiotika, lebensgefahr für uns drei. jetzt geht es ihnen gut. phil hatte schon im bauch erweiterte ventrikel, aber noch im normbereich. gehirnblutung I. grades hatten beide. phil war bis dato unauffällig, dann KU-zunahme in einer woche um 2 cm. man wartete lange, anfang dezember bekam er doch einen dauerhaften shunt. KU stagniert, ihm geht es gut, keinerlei defizite seinem bruder gegenüber. würde mich über einen weiteren austausch freuen und drücke die daumen, dass das mal ein ende hat. ich weiß, wie schlimm das alles ist. habe selbst viel schlimmes erfahren müssen letztes jahr!