Gibt es noch eine Chance trotz Pvl ohne Beeinträchtigungen groß zu werden?

So, wie Sie die Frage stellen und vor dem Hintergrund der Informationen, die Sie mir geben, kann ich guten Gewissens mit "ja" antworten. Ja, es gibt eine mehr oder weniger große Chance für eine normale Entwicklung. Jede prognostische Aussage ist eine Wahrscheinlichkeitsaussage. Die Entwicklung des Einzelfalles muß man immer abwarten. Das, was man im Ultraschall sieht, ist immer nur ein Ausschnitt dessen, was im Gehrin wirklich abgelaufen ist und welche Chancen bestehen.

Hallo lieber Papi, unsere Tochter, jetzt fast schon 3, hat auch eine PVL und sie ist ein fröhliches, selbstbewusstes und selbstständiges Kind. Am liebsten tanzt sie und redet wie ein Wasserfall. Nicht immer bedeutet eine PVL eine hochgradige Behinderung. Unsere Tochter hat im übrigen 3 Hirnzysten (1,8mm - 3,5mm) und eine größere Arachnoidalzyste von ca 1,2x0,9mm... Wenn du Fragen hast, schreib mir bitte! Lg

Danke damit gibst du mir wieder Hoffnung. Diese Ungewissheit ist einfach schlimm. Man weiß einfach nie was als nächstes kommt.

Ja, ich weis. Man ist so machtlos. Unsere Tochter hatte mit knapp 1 eine schwere Blutung, daraus resultierte die PVL. Keiner machte uns so recht Hoffnung, da sich auch ein großes ödem bildete und sie einfach nicht wach werden wollte. Nach langem Krankenhausaufenthalt sind wir mir einem schwerbehinderten Kind nach Hause entlassen worden. Wir sind dann zur Ergo- und Physiotherapie, haben viel zuhause geübt und nie locker gelassen. Wenn du sehen könntest, wie "schwerbehindert" unsere Tochter ist, würdest du dich wundern. Aus einer schlechten Prognose ist eine gute geworden. Sie ist nicht wie andere, braucht für alles etwas länger aber das fällt im Leben mit ihr nicht mehr auf. Sie kann alles, was andere Kinder auch können und tanzen, viel besser als alle anderen :-) Lg

Hallo, mein Kleiner hatte eine seltene Hirnblutung nach der Geburt, entwickelt sich bisher gut (5 Monate).ich kann Dir das REHAkids forum empfehlen. Schöne Grüße

Hallo, deine Frage ist vielleicht schon ein bisschen älter, aber auch ich möchte dir gerne darauf antworten. Meine Tochter kam in der 29+2 SSW auf die Welt. Auch sie erlitt eine Hirnblutung (glaube der Stufe 2). Prognosen wollten mit die Ärzte auch nicht mitteilen. Wir haben nach Vojita geturnt, bis sie krabbeln konnte. In 4 Monaten wird sie 3 Jahre alt. Sie ist ein sehr fröhliches und aufgewecktes Kind. Sie hat alles sehr gut aufgeholt und steht gleichaltrigen in nichts nach. Sie klettert, fährt Laufrad und Dreirad und ist feinmotorisch sehr geschickt.

Leider habe ich keine Antwort, sondern hätte Fragen an Papi81, nach so vielen Jahren. Wie geht es eurem Sohn? Hat er Beeinträchtigungen, nicht nur die typischen wie Entwicklungsverzögerungen? Ich habe vor 6 Monaten in der 28 SSW entbunden und wurden mit einer ausgeprägten PvL Diagnose bei unserem Sohn, entlassen....wir haben Angst vor dem was auf uns zukommen könnte.

Hallo Geborgen, Unsere Familie befindet sich gerade in der gleichen Situation wie ihr. Bei meinem Neffen wurde eine gravierende PVL diagnostiziert. Leider ist hier wohl von damals niemand mehr aktiv... Wie geht es Deinem Sohn mittlerweile? Liebe Grüße und die besten Wünsche

Hallo Auch unser Sohn hat die Diagnose ausgeprägte PVL bekommen. Wir haben sich eure Kinder bisher entwickelt ? Wäre schön, wenn noch jemand seine Erfahrungen berichten würde… Liebe Grüße

Hej... Wir haben mit fast 1 Jahr auch die Diagnose bekommen. Mittlere ist sie fast 3 . Vielleicht ist hier noch jemand zum austauschen? Liebe Grüße

Hey, Wir würden uns auch gern austauschen! Unser Krümel hat die Diagnose seit Geburt an, aktuell knapp 11. Monate alt und hat eine zystische PVL bds. Vielleicht finden wir hier ja ein paar Leute die Lust auf regelmäßigen Austausch /Erfahrungen etc haben ?

Hallo, Bei uns das Gleiche. Unser Kleiner ist ein Frühchen (30+3) und hat ebenfalls eine PVL bds. Von Geburt an. Er ist jetzt 8 Monate alt (korrigiert 5,5- 6 Monate). Diese Gedanken und die Ungewissheit fressen mich auf. Würde mich auch sehr gerne austauschen. Liebe Grüße

Hallo ich würde mich auch sehr gerne austauschen. Meine Tochter kam nach schwerem hellp Syndrom in ssw28 mit 710g zur welt und erlitt dadurch pvl 2 grades. Sie ist mittlerweile 16 Monate alt , robbt und dreht sich ,hat eine halbseitige spastik (hauptsächlich rechte hand mit der sie nicht greifen kann). Würde mich über Erfahrungen von anderen freuen.

Hallo zusammen Mein Sohn kam im Dezember 20 auch als plötzlich Geburt in der 29+6 SSW zur Welt. 6 Wochen später haben wir die Diagnose PVL erhalten. Es war als würde uns einer den Boden wegziehen. Er hat einen Spitzfuss und ist in den unteren Extremitäten hyperton. Seit 4 Wochen hat er jetzt endlich den Dreh heraus sich zu drehen und das hat mir große Hoffnung gegeben. Er kann noch nicht frei sitzen,Robben,krabbeln oder laufen Er hat orthesen und kann damit gut stehen wenn ich ihn unterstütze. Ich würde mich auch über den Austausch sehr freuen vielleicht habt ihr Lust auf eine Chatgruppe? Vg pia

Ist hier noch jemand aktiv? Wir haben auch die Diagnose bekommen …. Würde mich über austauschen freuen

Sofia ist schon fast 6 Jahre alt und leben schon dementsprechend lange mit der pvl. Was möchtest du wissen?

Sofia ist schon fast 6 Jahre alt und leben schon dementsprechend lange mit der pvl. Was möchtest du wissen?

Danke für die Antwort! Wie hat sich deine kleine entwickelt? Ich habe momentan so unfassbare Angst vor der Zukunft

Wow, grad erst gesehen das sich doch noch einige gemeldet haben. Tauscht ihr euch irgendwo aus? Liebe Grüße

Falls jemand Interesse hat. Ich würde mich super gerne austauschen. 015208133050